‘We hebben nooit in diagnoses gedacht’

‘Ik heb de jongens lange tijd niet verteld dat ze ADHD en autisme hebben. Ik heb hen gezegd dat ze ‘anders denken’.’ Voor Sara, moeder van Reinder, is het belangrijker te weten waar hij goed in is, dan om te weten dat hij autisme heeft.

Interview: Mariëlle van Bussel

Een bleek gezicht, uitgeput en een groeistilstand. Reinder werd van school letterlijk ziek. Toen zijn ouders ervoor kozen om hun zoon te volgen en de onderwijsinstanties te negeren, bloeide Reinder op. De combinatie van onderwijs thuis, ontwikkelplekken en sport bleek perfect te werken. ‘Het is voor ons belangrijker om te weten waar Reinder goed in is, dan om te weten dat hij autisme heeft,’ vertelt zijn moeder Sara Stegen.

‘Toen Reinder (nu achttien) een jaar of negen was, gaf de juf aan dat het niet zo lekker liep op school. Hij was druk en snel afgeleid. Hij bleek autisme en ADHD te hebben, net zoals zijn broer Sieger van vijftien. Reinder had moeite met het verwerken van prikkels, waardoor hij erg druk werd. Tegelijkertijd was en is hij slim en zeer talig. Maar voor de school was het vrijwel meteen duidelijk: ze wilden niet verder met hem. Dat was een klap in ons gezicht.
We zijn op zoek gegaan naar een andere school. Dat werd het speciaal onderwijs. In zijn puberteit explodeerde zijn prikkelverwerking. Hij werd letterlijk ziek van overprikkeling. Op een gegeven moment kon hij de schooldag nog maar tot tien over tien in de ochtend volhouden, daarna niet meer. Hij was altijd moe, had een bleek gezicht, trok de haren uit zijn hoofd en groeide niet meer. Op het speciaal voortgezet onderwijs, waar hij met een busje naartoe ging, ging het steeds slechter. Eerst haalde hij nog drie dagen per week, maar dat werd uiteindelijk nog maar één dag. Ondanks zijn lage kwaliteit van leven bleef Reinder gemotiveerd.

Onderwijs thuis

Zelf zocht ik steeds naar manieren om hem toch te laten studeren. Maar de school werkte nooit mee. Er was geen budget, het was niet te organiseren, ga maar door. Uiteindelijk kwam ik in contact met IVIO-afstandsonderwijs. Zij organiseren afstandsonderwijs voor zorgleerlingen. Vanaf dat moment is Reinder nooit meer naar school geweest.
Het liep als een trein. We gingen niet uit van de dingen die hij niet kon, maar juist van de dingen die hij wél kon. Vond hij een schrijfopdracht moeilijk, dan veranderden we het thema zodanig dat hij geïnteresseerd raakte. Niet wij als ouders bepaalden hoe het ging, maar we volgden hem. Als Reinder een rotdag had, dan kon hij weinig doen en dat deden we dan ook niet.
Volgens anderen was Reinder zielig, omdat hij niet met leeftijdsgenoten op school zat. Maar op school werd hij juist ziek. We hebben altijd gezocht naar mensen die bij ons thuis konden komen om bijvoorbeeld een masterclass zinsontleding te geven. Of we regelden een interview met een buurmeisje over haar schildklierziekte. Maar het belangrijkste: Reinder vond zichzelf helemaal niet eenzaam.

Talent

Ook kwam er in die tijd ruimte om andere activiteiten te ondernemen. Omdat hij altijd ziek was, kwam hij niet verder dan zijn bed. Maar nu was er meer mogelijk. Ik stond met tranen in mijn ogen toen hij als dertienjarige om vijf uur in de middag een rondje ging mountainbiken met zijn broertje. Dat was een halfjaar eerder onmogelijk geweest.
We zijn ook gaan kijken wat we met zijn talent voor techniek konden doen. We kwamen in contact met een evenementenbureau waar hij aan de slag kon met computers, oude bussen, geluidsinstallaties en lichtgevende dansvloeren. Hij begon daar vanuit zijn pgb met een uurtje per week, nu is hij er nog steeds twaalf uur per week. Zijn baas zet in op zijn talent. Hij repareert bijvoorbeeld telefoons en computers en wordt gezien als IT-expert. Reinder is ook gaan trainen met een personal trainer. Hoe sterker je bent, hoe beter je met prikkels kunt omgaan. Met dat gespierde lijf herstelt hij nu ook sneller van overprikkeling.
Nu hij achttien jaar is, gaat het goed. Hij heeft met het onderwijs aan huis zijn TL-diploma gehaald en ‘werkt’ op twee ontwikkelplekken. Wij noemen het geen dagbesteding, maar een ontwikkelplek, omdat er ook bij deze jongeren groei mogelijk is. Het is een lange en intensieve weg geweest. In het begin was ik alleen maar bezig met: hoe krijg ik mijn kind in het (school)systeem? Nu zeggen we: wat heb jij nodig? Dan gaan we dat regelen, desnoods buiten het systeem om. Je moet af en toe brutaal zijn, maar het is wel de manier om anderen mee te krijgen.

Anders denken

Ik ben trots op het proces, de weg naar dat TL-diploma. Want in al die jaren onderwijs thuis heeft Reinder zoveel geleerd. Hij heeft controle over zijn eigen leerproces, waardoor dingen lukken. Dat maakt hem trots. Door zijn werk op de ontwikkelplekken kan hij beter omgaan met onvoorspelbaarheid. Hij heeft mensen leren vertrouwen, zodat hij het contact met bijvoorbeeld zijn baas kon uitbouwen. Fysiek kan hij meer aan. Hij gaat later naar bed, is minder moe.
Het is voor ons duidelijk dat de combinatie van onderwijs thuis, ontwikkelplekken en sport perfect is voor Reinder. Hij zit lekker in zijn vel. We zien dat er steeds meer mogelijk is. We zijn nu gestart met vervolgonderwijs: vier vakken havo-4, met extra programmeren op zijn ontwikkelplek. We blijven Reinder volgen in wat hij kan.
We hebben eigenlijk nooit in diagnosetermen gedacht. Sterker, ik heb de jongens lange tijd niet verteld dat ze ADHD en autisme hebben. Ik heb hen gezegd dat ze ‘anders denken’, dat heel veel wetenschappers anders denken en zo prachtige dingen hebben ontwikkeld. Het is voor ons veel belangrijker om te weten waar Reinder goed in is, dan om te weten dat hij autisme heeft.
Wij hebben er altijd op vertrouwd dat het wel zou komen, ook al waren de stapjes erg klein. Maar het is belangrijk om die kleine stapjes te blijven zien. Onderwijs thuis vergt veel, want ook op je vrije dag is je kind thuis. Je bent nooit meer alleen als ouder. Het is een grote verantwoordelijkheid, maar het is tegelijkertijd een kans.’

Zoek op deze website:

  • Categorie

  • Diagnose/Aanleg

  • Leeftijd

  • Regio

  • Documenttype

sep 20
Thema bijeenkomst DCD Tilburg
Libra Revalidatie locatie Leijpark - 3 Professor Stoltehof, 5022 KE Tilburg
sep 20
Thema bijeenkomst DCD Eindhoven
Blixembosch - Toledolaan 2 Eindhoven, 5629 NR Blixembosch