Autisme, na de diagnose
Wanneer je kind de diagnose autisme krijgt, voel je als ouder vaak zowel opluchting als verdriet. Opluchting, omdat de problemen die jij ervaart een naam krijgen. Je hebt je niet verbeeld dat jouw kind ‘anders’ is. En het ligt niet aan je opvoeding. Verdriet, omdat je kind een ‘officiële aandoening’ heeft, die in de meeste gevallen niet overgaat. Gelukkig is de diagnose als het goed is het begin van meer (be)grip voor je kind en voor je eigen gevoel van ‘falen’.
Als je meer wil weten over autisme en de verschillende manieren waarop je daarnaar kunt kijken, ga naar Wat is autisme?
Gids voor ouders na de diagnose
Bij Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders vind je de Gids voor ouders na de diagnose. Deze gids is voor ouders die net de diagnose van hun kind hebben gehoord. Een diagnose van een beperking, problematiek of chronische ziekte.
Wat betekent deze diagnose? Wat kan ik allemaal verwachten? Is het wel oké dat ik me voel zoals ik me voel, of hoe ik ermee omga?’ Na de diagnose van je kind heb je heel veel vragen en/of ga je op zoek naar hulp, begrip en steun. Dat is heel normaal. Wanneer je net hebt gehoord dat je kind een beperking, problematiek of chronische ziekte heeft, begin je aan een lange, vaak emotionele, reis. Je komt in een compleet nieuwe wereld, vol artsen, therapeuten of andere zorgverleners en regels waar je waarschijnlijk nog nooit van hebt gehoord. Om te zorgen dat je hierin je weg vindt, is het goed om zoveel mogelijk te weten te komen over de aandoening die jouw kind – en dus jouw leven – bijzonder maakt.
Sommige ouders herinneren zich later niets meer van die eerste tijd na de diagnose. Anderen omschrijven het als ‘een zwarte zak’ die over hun hoofd werd getrokken of een mes dat in het hart werd gestoken. Maar er zijn ook ouders die opluchting ervaren, omdat ze na een jarenlange diagnostische zoektocht eindelijk antwoord krijgen op hun vraag. Terwijl er ook ouders zijn die niets van het bovenstaande ervaren. Zij zijn niet verdrietig, hun wereld stort niet in, maar zij hebben wel de bevestiging gekregen van iets waarover ze al langere tijd een (onbestemd) voorgevoel hadden.
Kortom, hoe je het horen van de diagnose ervaart is heel persoonlijk. Gelukkig is er genoeg dat je kan helpen om door deze periode heen te komen. Het idee dat je bijvoorbeeld niet de eerste en zeker niet de enige bent die dit meemaakt, is hopelijk al een troost.
De omgeving
Voor sommige ouders is het lastig om te vertellen dat hun kind de diagnose autisme heeft. Familie en vrienden kunnen zo hun eigen gedachten hebben over autisme, vaak gevoed door populaire overtuigingen en uitlatingen in de media. Om hen te helpen begrijpen wat jullie gezin is overkomen kun je hen bijvoorbeeld verwijzen naar informatieve websites over autisme die jou aanspreken. Of benoemen wat de diagnose jou vooral biedt: duidelijkheid, meer begrip voor je kind en de mogelijkheid om de problemen met succes aan te pakken. Kijk voor meer informatie op onze kennispagina’s over Ouderschap in Balans.
Meer informatie?
Heb je vragen of zorgen over je kind, of herken je kenmerken en wil je daar graag eens met een ervaringsdeskundige over praten? Neem dan eens contact op met onze Advieslijn.