De relatie tussen stress en autisme
Interview met Saskia Buma, door Marielle van Bussel
Stress is een belangrijke factor die vaak over het hoofd wordt gezien bij mensen met autisme. Daarom schreef Saskia Buma samen met Marjon Kuipers het boek Minder stress, minder autisme. Buma: ‘Het idee is nog steeds dat iemand met autisme ander gedrag moet aanleren, terwijl het verminderen van het stressniveau heel veel effect kan hebben.’
Menslievendheid
Als moeder van twee zonen met autisme wilde Saskia Buma meer snappen over het fenomeen communicatie. Ze verdiepte zich in de wereld van autisme, maar ook in bijvoorbeeld de werking van het zenuwstelsel. ‘Gewoon omdat ik een leuke moeder wilde zijn, terwijl ik geen idee meer had hoe ik dat voor elkaar kon krijgen.’ Haar missie? ‘Ik ben er klaar mee dat we alleen maar naar het gedrag kijken van iemand met autisme, en niet naar de mens zelf. Ik wil verder kijken: wie ben je? Hoe communiceer je? Wat zijn je stresslevels? Waar zitten je trauma’s? We moeten toe naar mensvriendelijkheid bij mensen met autisme in plaats van alleen autismevriendelijkheid.’
Je brede insteek komt ook terug in het boek Minder stress, minder autisme dat je samen met Marjon Kuipers schreef. Waarom schreven jullie dit boek?
‘De hele samenleving heeft te maken met stress, maar de stresslevels van mensen met autisme zijn anders afgesteld. Mensen met autisme bereiken de grens waarop ze stress ervaren eerder, bij dagelijkse dingen die voor anderen geen stress opleveren. Als je die invalshoek neemt, in het onderwijs of op de werkvloer, ga je op een andere manier naar deze mensen kijken. Er is meer dan de welbekende dagstructuur en het planbord. Sterker, niet iedereen heeft daar baat bij, mijn zoon krijgt er juist méér stress van.’
In het boek komen allerlei stressfactoren aan bod: van verkeerde gedachten tot ‘slechte’ voeding, van energieslurpende waarden tot emoties. Meer aandacht hiervoor betekent dus minder autisme?
‘De titel van het boek is een statement, maar we bedoelen natuurlijk dat meer áándacht voor stress zorgt voor minder last hebben van autisme. Op allerlei lagen kun je stress hebben. Als je weet wat jóúw stressfactoren zijn, kun je daar iets mee doen. Maar nog meer is dit een oproep aan professionals. We zien vaak dat iemand met autisme minder sensitief wordt benaderd dan iemand met bijvoorbeeld een trauma. Het idee is nog steeds dat iemand met autisme ander gedrag moet aanleren, liefst met behulp van een straf- en beloningssysteem. Ook in het onderwijs gaat het om ‘goed’ of ‘fout’, een krul of een kruis. Dat moet anders.’
Er is te veel focus op het gedrag?
‘Dat mensen met autisme stress ervaren, wordt niet gezien. Dat stress de oorzaak kan zijn van bepaald gedrag is geen issue. Onbewust gaan professionals nog steeds om met autisme zoals ze al jaren gewend zijn. Het begint enigszins te veranderen, maar hoe meer mensen over de rol van stress praten, hoe sneller we die omslag kunnen maken. Met dit boek hopen we dat dit bewustzijn groeit.
Het boek wordt ook wel Plan C genoemd. Hoezo C?
Is het alleen voor professionals bedoeld?
‘Als je het woordje ‘autisme’ eruit haalt, is het eigenlijk voor iedereen bestemd. Want we hebben natuurlijk allemaal met stress te maken. Het mooie is dat we juist van de kwetsbaren in de samenleving meer kunnen leren over stress, omdat zij er vaak mee moeten dealen. Het boek is bedoeld voor ouders, familieleden, professionals én mensen met autisme zelf. Met steeds dezelfde boodschap: we moeten ánders kijken naar autisme.’
Wat is voor mensen die bekend zijn met autisme nieuw in dit boek?
‘Je ademhaling speelt bijvoorbeeld een rol in het omgaan met stress. Met je ademhaling kun je je stressniveau verlagen, maar ook verhogen. Als je rustiger ademhaalt, naar je buik toe, dan geeft je hart een signaal aan het brein dat je ‘veilig’ bent. Terwijl je brein denkt dat de situatie onveilig is als je snel en hoog ademt wat vervolgens een stressreactie van het lichaam oplevert.’
Wat ben je tijdens het schrijven zelf tegengekomen wat je als moeder eerder had willen weten?
‘Ik had meer willen weten over het waardensysteem. Ieder mens heeft persoonlijke, individuele overtuigingen van wat belangrijk is voor jou. Deze waarden sturen je gedrag. Je hebt ‘vermijdende waarden’ die bijvoorbeeld afkomstig zijn uit je jeugd, zoals onafhankelijkheid. Je wil dan niet per se onafhankelijk zijn, maar je wil niet afhankelijk zijn omdat je dat in je jeugd te sterk ervaren hebt. Zo’n waarde kost vooral heel veel energie, omdat je eigenlijk bezig bent met onverwerkte emoties van vroeger. Terwijl een ‘benaderende waarde’ energie oplevert, omdat deze uit je hart komt en niet is gebaseerd op een negatieve ervaring. Zelf heb ik van huis uit meegekregen dat je niemand tot last moet zijn. Dat ervoer ik ook tijdens de opvoeding van mijn kinderen. Ik rende altijd achter mijn kinderen aan, omdat ze overal aan zaten en druk waren. Ik voelde me dan tot last van anderen. Ik was er dan niet voor mijn kinderen, maar wel voor de buitenwereld. En ik werd er doodmoe van. Toen ik snapte dat dit een vermijdende waarde was, en dat ook doorvoelde, kreeg ik de keuze om het anders te doen.’
Welk thema wordt in de wereld van autisme onderschat?
‘Het verlies van controle, een universele stressfactor voor iedereen. Als mensen met autisme de controle verliezen, ervaren ze meer stress, waardoor ze nog slechter gaan functioneren. Dat geldt ook voor de impact van trauma of hechting op mensen met autisme. Te veel professionals kijken alleen maar naar het gedrag en denken dan dat ze dat moeten ombuigen. Het gedrag is niet oké, dan proberen we dat met belonen en straffen te veranderen.’
Als er meer oog is voor stressfactoren, wat levert dat op voor de persoon zelf?
