Als je kind leer- gedrags- en/of ontwikkelingsproblemen heeft, doet dat veel met jou als ouder. Je moet misschien accepteren dat je kind nooit datgene gaat bereiken wat je graag voor hem of haar zou willen. Je maakt je, soms ernstige, zorgen over de toekomst van je kind. Dat is levend verlies, onzichtbaar verdriet.  

Beatrice Keunen, hoofdredacteur van Balans Magazine, interviewt hoogleraar Manu Keirse.

Ruim vijftig jaar verdiept hoogleraar Manu Keirse zich in de betekenis van rouw en verdriet, onder meer bij levend verlies. Daarbij gaat het om bijvoorbeeld de acceptatie van je kind dat ‘anders’ is door problemen binnen de eigen ontwikkeling. Onlangs verscheen zijn boek Helpen bij verlies en verdriet, een gids voor zowel ouders als professionals. Keirse: ‘Verdriet verwerk je niet, je leert ermee leven.’

 ‘Een onaardige opmerking over jouw kind dat anders is… je moet het incasseren, en het maakt je almaar weer verdrietig. Het kan innerlijke boosheid en agressie oproepen en juist dat maakt je zo moe.’ Een gesprek met hoogleraar Manu Keirse over ‘levend verlies’.

Rouw bij levend verlies. Hoe definieert u die vorm van rouw?

‘Als chronisch verdriet, als leed dat permanent aanwezig is. Soms treedt het meer naar de voorgrond, soms speelt het op de achtergrond. Dat heeft te maken met momenten in de tijd die ertoe doen: verjaardagen, kerst, Pasen. Maar ook de geboorte van kleinkinderen bij familie of vrienden; bij de aankondiging van een huwelijk in een ander gezin. Of bij vragen als: ‘Kan ikzelf door mijn kind dat anders is nog wel overlijden? Wie zorgt er dan voor mijn kind?’ Heb je een kind met beperkingen, dan lijd je daar als ouders permanent onder. Het verdriet, dat onzichtbaar is, dat niemand ziet, blijft voortduren. De omgeving ziet dat na een tijd niet meer, omdat het niets nieuws meer is. Soms wordt dan tegen zo’n ouder gezegd: ‘Je hebt het nog niet verwerkt.’ Maar wat is verdriet verwerken? Dat kun je helemaal niet. Je leert ermee leven.’

Rouw wordt veelal als term gebruikt bij overlijden. Waar het om rouw bij levend verlies gaat, zie je mensen langer nadenken. Herkent u dat?

‘Elk belangrijk verlies, dus niet alleen dat waar de dood op volgt, zorgt voor een proces van rouw dat moet worden doorleefd. Het roept een gevoel van onrecht op: wat is mij, wat is ons aangedaan? Kinderloos blijven, betreft ook een permanent verlies. Of de diagnose van een ernstige ziekte; zodra je die krijgt, start een proces van rouw. Iedereen gaat dit in het eigen leven meemaken of krijgt er bij dierbaren mee te maken. In mijn ogen zouden we ons hiervan veel beter bewust moeten zijn. Van jongs af aan.’

Zegt u daarmee dat het gesprek over rouw onvoldoende is opgenomen in onze westerse cultuur?

‘Zeker, de meeste mensen zijn bang voor dit onderwerp, dat is mijn verklaring. En ik heb daar begrip voor. Het is een onderwerp dat van jongs af aan wordt gemeden. En we weten… kinderen bootsen na wat ze zien en horen. En als de dood met alle gevolgen van dien geen item is, dan nemen zij dat over. Het is heel anders als kinderen opgroeien in een woonkamer waar iemand ligt die ongeneeslijk ziek is. Dan komt er vertrouwen: je hoeft niet bang te zijn, dit is een proces dat ook bij het leven hoort. Juist het onbekende maakt angstig, en dat geldt ook bij levend verlies. Hoe moet ik met dit verdriet dat onverwachts op mijn pad kwam, omgaan? Ik spreek cliënten die zich afvragen: hoe kan het dat professionals onvoldoende op de hoogte zijn van de betekenis van verdriet en rouw in het leven van mensen. Was ik minister van Onderwijs dan zou ik het vak Rouw & Verdriet op het onderwijsprogramma zeten, van het primaire onderwijs tot aan vervolgopleidingen. Pas dan zijn mensen beter voorbereid.’

Met kinderen spreken over rouw bij levend verlies, hoe doe je dat? Bijvoorbeeld met brussen – de broers en zussen van een kind binnen het gezin met bijvoorbeeld ADHD of autisme?

‘Daarmee hoef je, vind ik, niet naar een psychiater. Juist kinderen kunnen zelf, als je hen de ruimte biedt, heel goed vertellen over het anders-zijn van een broer of zus en de betekenis ervan voor hun eigen leven. Ook kan degene die goed luistert, eruit opmaken waar dit kind op dit moment behoefte aan heeft. Het is prettig als de eigen ouders die werkelijkheid van het tekort bij een van de kinderen, onder ogen zien. Erkenning daarvan is een welkom geschenk voor het hele gezin. Maar ontkenning is ook begrijpelijk, mensen beschermen zich daarmee in het dragen van een zware last. Noem ontkenning een beschermingsmechanisme om het vol te houden. Uiteindelijk gaan mensen de confrontatie niet uit de weg, ze bepalen echter zelf graag het tempo om het verdriet, om bijvoorbeeld een diagnose als autisme die het hele gezin treft in specifieke mate toe te laten.’

U hebt het tot nog toe over de grondhouding van ouders en hun gezin. Wat vraagt dit van professionals binnen onderwijs en zorg?

‘Kort samengevat: gooi ouders geen koude, natte washand in het gezicht. Houd bij rouw en verdriet een tempo aan waarin mensen in staat zijn heftige informatie tot zich toe te laten. Leg op een sympathieke manier je arm om de schouders van deze ouders. Zij zullen de nieuwe taak uiteindelijk onder ogen zien, de pijn van het verlies gaan ervaren en hun leven erop gaan inrichten. Straal als professional niet uit dat je het allemaal wel weet. Heb respect voor de plaats waar mensen staan in hun eigen proces.’

U schrijft in uw boek dat onlangs uitkwam en dat een weerslag is van vijftig jaar ervaring op het gebied van rouw en verdriet, over de taken van mensen die rouwen. Welke zijn dat, die taken?

‘Het zijn opdrachten die tijdens het proces van rouw door elkaar heen lopen. Ik benadruk graag dat het geen fasen zijn die elkaar opvolgen en dan ben je er. Een taak kun je juist even laten liggen en dan weer oppakken. Vier zijn het er, en ik wil daarover het volgende kwijt: ten eerste is het de taak, noem het de ervaring, dat rouwen extreme moeheid kan veroorzaken. Leer daarmee om te gaan, en geef eraan toe. Een onaardige opmerking over jouw kind dat anders is… je moet het incasseren, en het maakt je almaar weer verdrietig. Het kan innerlijke boosheid en agressie oproepen en juist dat maakt je zo moe. Ik heb het mezelf zo vaak afgevraagd, waarom vertellen we niet aan die ouders wat zo leuk is aan hun kind dat anders is?! Ten tweede is een gegeven dat de pijn vaak in schuldgevoelens naar buiten komt. En mensen durven dat niet aan te geven. Je bent echter niet schuldig. Dat je je zo voelt heeft met liefde en je verantwoordelijk voelen te maken. Je taak is daarvan bevrijd te raken. Dan de derde, zware taak: leer je aan te passen aan de wereld van de beperkingen van je kind. Wat deze taak van ouders vergt, mag niet worden onderschat: jouw kind kan niet wat de meeste andere kinderen wel kunnen, zelfs als vanzelfsprekend. Rust daarom uit, kom steeds weer op krachten en leer ondertussen te balanceren. En dan de vierde taak: leer opnieuw te genieten van het leven. Maar heb realiteitszin: weet dat je steeds kunt worden geconfronteerd met de beperkingen die zich aandienen en blijven aandienen.’

Hoe bemoedigt u mensen die te maken hebben met levend verlies?

‘Ik laat hen in kaart brengen, en daarvoor nemen we ruim de tijd, wat de betekenis is voor henzelf en hun gezin van het anders-zijn van hun kind. Ik vraag hen om, naast de professionele begeleiding, een kleine groep mensen om zich heen te verzamelen, betrouwbaar en begripvol, bij wie ze terecht kunnen met hun verhaal. Een zorgdragende omgeving is van groot belang. Dat vraagt van de omgeving dat ze kennis hebben van rouw en verdriet. Als buitenstaanders zich daarin verdiepen, kan dat de ouders helpen, waardoor zij aansterken en bijvoorbeeld leren te balanceren.’

Al vijftig jaar verdiept u zich in rouw en verdriet. Waar lag de bron voor deze interesse?

‘Als kind van zes maakte ik mee dat een ander kind bij ons in de straat, vier jaar oud, verongelukte. Mijn moeder liep er niet voor weg, sterker nog, ze nam mij ’s avonds mee naar de ouders om hen te ondersteunen. Ik leerde van haar op verdriet af te stappen, er niet omheen te draaien, om het aan te pakken. En later, als student geneeskunde, zag ik de maatschappelijke relevantie van het onderwerp. Verdriet als existentiële problematiek waar mensen voor weglopen. Mijn moeder stond aan de basis om mijn leven te wijden aan mensen die het overkomt. De toepassingen die ik leerde, wil ik mijn medemens graag meegeven – en ook mijn moeder nam mijn documentatie in haar eigen leven zorgvuldig tot zich waardoor zij zelf rustig stierf.’

Het voornaamste bij rouwverwerking is…?

‘Een kind binnen je gezin dat anders is, is zo’n ingrijpende ervaring. Je kunt erdoor aan jezelf gaan twijfelen. Je vraagt je af of mensen je wel begrijpen. Je komt in een isolement terecht. Maar je bent niet asociaal. Het onbegrip van de samenleving duwt je daarin. Mijn advies is dan ook, doe kennis op over rouw en verdriet. Die zal je sterken. Doorloop afwisselend je taken. Bespreek het met een klein groepje om je heen. Wees liefdevol tegenover jezelf.’

Manu Keirse
Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener
Uitg. Lannoo
ISBN 9789401442879, € 19,99

Beluister ook deze podcast over levend verlies.

Contact?

Wil je eens praten met een ervaringsdeskundige? Neem dan eens contact op met onze Advieslijn. Bereikbaar op nummer 030-2255050. Je kunt ook ons contactformulier invullen.