Rita is ARFID-ambassadeur in Nederland, auteur van de boeken Over leven met ARFID, Thijs lust geen ijs en ARFID te lijf! en ervaringsdeskundige ouder.

‘Daniël, neem eens een hap van je eten!’ Geen reactie. ‘Daniël, je prakje wordt koud! Eet eens door!’ Opnieuw geen reactie. Onze achtjarige zoon – hij heeft autisme – eet al bijna drieduizend avonden op rij hetzelfde babypotje, in maar één smaak. Dit gaat niet zonder slag of stoot; we moeten elke hap naar binnen smeken. Voor hem geen groenten of fruit, pizza, patat, pannenkoeken, snoep of ijs. Hij eet zó eenzijdig, dat hij de eetstoornis ARFID heeft ontwikkeld.

ARFID kan ontstaan door een nare (traumatische) ervaring met eten, of doordat iemand heel gevoelig is voor de textuur, geur, smaak of kleur van eten. Deze vorm komt vaak voor bij mensen met autisme; ruim tachtig procent van alle mensen met autisme heeft moeite met eten. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat iedereen die autisme en eetproblemen heeft, ook meteen ARFID heeft. Je spreekt pas van ARFID als deze eetproblemen voor lichamelijke en/of psychosociale problemen zorgen.

Veilig-eten-lijstje

Het kan ook zijn dat er geen interesse is in eten, doordat bijvoorbeeld de hongerprikkel ontbreekt. Bij onze zoon is deze eetstoornis ontstaan doordat hij autisme heeft. Hierdoor is hij heel gevoelig voor de sensorische kenmerken van eten, maar tegelijkertijd ook extreem angstig om producten te proeven die hij niet kent. Hierdoor eet hij maar vijf producten en heeft hij al jaren niets nieuws aan zijn ‘veilig-eten-lijstje’ toegevoegd. Naast dat het eten veel prikkels geeft, is ook de eetsituatie overprikkelend voor hem. Hij kan niet bij ons aan tafel zitten en moet worden afgeleid met een filmpje om te kunnen eten.

Steeds selectiever

De eetproblemen van onze jongste zoon begonnen toen hij nog maar zeven maanden was en wij hem vast voedsel leerden eten. Keer op keer liep hij blauw aan en draaiden zijn ogen weg. Het was bijzonder beangstigend om hem elke keer te zien ‘stikken’, terwijl dat praktisch gezien onmogelijk was. Hoewel wij op dat moment niet wisten dat zijn eetproblemen werden veroorzaakt doordat hij autisme heeft, waren eetproblemen ‘an sich’ ons niet vreemd. Zijn tien jaar oudere broer at vanaf zijn tweede erg selectief. Ondanks alle beloningen en ‘straffen’ die wij in het vooruitzicht stelden (denk hierbij aan een stickersysteem, cadeautjes, zonder toetje naar bed of niet opblijven), was hij steeds selectiever gaan eten en werd zijn angst om te eten steeds groter. Hij at jarenlang geen groenten, fruit, melkproducten, vezels of vlees, enkel wit brood met hagelslag.

Wat deed ik verkeerd?

Toen wij bij onze jongste zoon opnieuw tegen eetproblemen aanliepen, heb ik dan ook meteen de hulp van een pre-logopedist ingeschakeld. Ik wilde hier op tijd bij zijn en horen wat ík verkeerd deed, gezien het feit dat twee van mijn kinderen eetproblemen hadden. Helaas leverde de hulp van een pre-logopedist niet het gewenste resultaat. Op haar advies hebben wij om een doorverwijzing naar een kinderarts gevraagd. Omdat in dezelfde periode de lichamelijk conditie van onze oudste zoon steeds verder achteruitging heb ik voor hem ook meteen een doorverwijzing gevraagd.

Chronisch ondervoed

In het ziekenhuis werd duidelijk dat onze oudste zoon zeer ernstig chronisch ondervoed was. Later begrepen wij dat een langdurig selectief of restrictief eetpatroon zelden zonder gevolgen blijft. Als kinderen vanaf jonge leeftijd geen of onvoldoende voedingsstoffen binnenkrijgen, die essentieel zijn voor het lichaam, kan dat chronische schade aan de organen veroorzaken. Ook kunnen voedingstekorten leiden tot onherstelbare schade aan de botopbouw, de lengtegroei of het brein. Deze kinderen raken sneller vermoeid, zijn vaker ziek en herstellen moeilijker, ook vertonen zij soms uitdrogingsverschijnselen of kunnen zij concentratieproblemen krijgen. 

intensieve therapie

Omdat geen ARFID-patiënt hetzelfde is, uiten deze tekorten zich bij iedereen op een ander vlak. Bij onze zoon uitten zijn tekorten zich in extreme vermoeidheid en pijnlijke benen. Hij kon de trap naar zijn kamer bijna niet meer opkomen en was doorlopend duizelig bij lichamelijke inspanning. Nadat hij medische bijvoeding en aanvullende medicatie kreeg, knapte hij langzaam maar zeker op. Na twee maanden zei hij: ‘Nu pas weet ik hoe slecht het met mij ging! Ik wil mij nóóit meer zó voelen als twee maanden geleden.’ Met behulp van intensieve therapie bij SeysCentra, het expertisecentrum voor behandeling van ARFID, leerde onze oudste zoon eten. Onze jongste zoon staat op de wachtlijst voor een behandeling daar. We hopen dat eten daarna eindelijk een feestje wordt in ons gezin.

ARFID staat voor: Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (Vermijdende/Restrictieve Voedselinnamestoornis). 

In Nederland zijn er naar schatting zo’n 150.000 kinderen en 130.000 volwassenen met ARFID. Kinderen met ARFID kunnen erg volhardend zijn in hun voedselweigering. Ook kan de vermijding zich steeds verder gaan uitbreiden en zich richten op steeds meer voedingsproducten of situaties. Dit kan zelfs zó erg worden, dat sonde- of bijvoeding noodzakelijk is.

Klik hier voor de website van First Eet Kit voor meer informatie over eetstoornissen.

RITA MARIS.

BOEK:
Uitgebreide informatie over de eetstoornis ARFID, diagnostiek, behandelmethoden, tips, adviezen en ervaringsverhalen.
ISBN: 9789492593603. Prijs: € 34,95.

Klik hier voor meer informatie over ARFID, over hoe de diagnose wordt gesteld en wanneer je wel en wanneer niet van ARFID spreekt. Ook vind je er meer informatie over de boeken die Rita Maris schreef over ARFID en de link naar een besloten Facebookgroep.