De meeste mensen zijn van mening dat als je eenmaal autisme hebt, je dat dan je leven lang hebt: “Autisme kun je niet genezen.” Dat klopt, en tegelijkertijd kan het zijn dat de diagnose autisme niet meer van toepassing is. Hoe kan dat?

Verschillende betekenissen van “autisme hebben”

De twee betekenissen van autisme, of preciezer gezegd “autisme hebben”,  waar we op doelen zijn: 1.  De medische diagnose autisme, die alleen door een bevoegd medicus kan worden gegeven, is eigenlijk geen diagnose maar een classificatie volgens de DSM: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. De DSM is een classificatiesysteem voor psychische stoornissen dat gebaseerd is op gedragskenmerken. In versie 4 van de DSM bestonden nog aparte classificaties voor (klassiek) autisme, Asperger en PDD-NOS. In DSM V is er alleen nog een classificatie “autisme spectrum stoornis” (ASS). Dit wordt in de spreektaal allemaal een “diagnose autisme” genoemd, ofwel “autisme hebben”. 2. Een autistisch brein, waarbij de hersenen een autistische manier van informatieverwerking hebben. In de praktijk zeggen we dat mensen wiens brein zo werkt, autisme hebben.  De verwarring ontstaat als deze twee betekenissen door elkaar gebruikt worden. Dit leidt tot de volgende misverstanden en onduidelijkheden:

Waar of niet waar? Autisme heb je je hele leven

Autisme volgens betekenis 2, een autistisch brein dat een bepaalde manier van informatieverwerking heeft, heb je volgens de huidige inzichten inderdaad voor altijd. Je bent niet “ziek” en je kunt er niet van “genezen”. Je brein is wel voortdurend in ontwikkeling, en kan zich zodanig ontwikkelen dat je geen autisme meer hebt volgens betekenis 1, de medische diagnose. Hoe zit dat dan, hoe kan het dat je geen medische diagnose autisme meer hebt? Was dan de originele diagnose een misdiagnose? Nee, dat hoeft niet. De medische definitie van psychiatrische stoornis beschrijft dat er, naast bepaalde gedragskenmerken, sprake moet zijn van een beperking op een of meer belangrijke functioneringsgebieden. Zie bijvoorbeeld het artikel Zeven visies op een psychiatrische stoornis (G. Meynen, A. Ralston, 2011) waar in tabel 1, punt C staat: “[een disfunctie] waarvan de gevolgen een klinisch relevant probleem vormen (bijv. een pijnlijk symptoom) of een onvermogen (bijv. beperking op een of meer belangrijke functioneringsgebieden) zijn“. De medische wereld gaat er dus vanuit dat je alleen autisme hebt volgens betekenis 1 als er sprake is van een bepaalde mate van disfunctioneren of lijdensdruk, waarvoor je hulp nodig hebt.  Dat betekent dat het kan zijn dat je als kind een terechte diagnose autisme had, en later in je leven geen beperkingen in je functioneren meer ervaart. Dan kun je de medische diagnose autisme laten intrekken. Martine Delfos heeft een theorie over mentale leeftijden die kan helpen om de hersenen van iemand met autisme zodanig te ontwikkelen dat het functioneren steeds beter wordt. In een latere levensfase, als er weer meer eisen worden gesteld (bijvoorbeeld van opleiding naar werk, relatie, ouderschap) kan het disfunctioneren of het lijden weer opkomen en kan een diagnose weer behulpzaam zijn voor extra ondersteuning. De behoefte aan begeleiding verschilt per persoon en per levensfase (nature en nurture, oftewel aanleg en omgeving, spelen allebei een rol en zijn soms niet van elkaar te onderscheiden). Een deel van de mensen met autisme zal altijd begeleiding nodig hebben; anderen alleen in bepaalde levensfasen. Levensloopbegeleiding speelt hier op in. Psychiater en hoogleraar autisme Wouter Staal legt het als volgt uit in het RTL Nieuws artikel Zijn we allemaal een beetje autistisch?: “Iemand met aanleg voor astma in een industriegebied zal daar waarschijnlijk ziek zijn, maar hoog in de bergen in Zwitserland nergens last van hebben. Dan is er sprake van kwetsbaarheid, niet van ziekte. Bij autisme is het niet veel anders.”

Waar of niet waar? Alleen een bevoegd medicus kan bepalen of je autisme hebt

Autisme volgens betekenis 1, een medische diagnose in het autistisch spectrum, heb je alleen als een daartoe bevoegde medische professional die diagnose heeft gesteld. Autisme volgens betekenis 2, een autistisch brein, kun je ook hebben als je geen medische diagnose kan krijgen, alleen is het niet mogelijk om dit te “bewijzen”.  In de praktijk wordt er aangenomen dat bepaalde mensen autisme hebben, zonder dat ze een diagnose hebben (of die ook maar zouden kunnen krijgen, zie de paragraaf over “Autisme heb je je hele leven”). Denk bijvoorbeeld aan de verhalen dat Einstein autisme zou hebben gehad. Het is soms nuttig om te veronderstellen dat iemand autisme heeft volgens definitie 2, omdat dat begrip oplevert over wat wel en niet goed werkt bij deze persoon.

Waar of niet waar? Als je een diagnose autisme hebt, komt dat door een autistisch brein

De medische diagnose autisme veronderstelt dat de gedragskenmerken waar de diagnose op gebaseerd wordt, worden veroorzaakt door een gemeenschappelijke biologische oorzaak, zoals een autistisch brein. Zie hiervoor ook het artikel Zeven visies op een psychiatrische stoornis, waar in tabel 1 punt B staat: “[een mentale stoornis is een syndroom of patroon] dat een onderliggend psychobiologische disfunctie weerspiegelt“. De medische wereld veronderstelt dus dat als je autisme hebt volgens betekenis 1, je altijd ook autisme hebt volgens betekenis 2 (andersom niet, zie de paragraaf over “Autisme heb je je hele leven”).  Strikt genomen klopt het niet dat een medische classificatie wordt gezien als oorzaak van gedrag, als de classificatie alleen maar gebaseerd wordt op de observatie van een bepaald gedrag. Trudy Dehue geeft een voorbeeld: stel dat je mensen met een korte lichaamslengte indeelt in de medische classificatie KL, met als een van de symptomen “Tegen anderen opkijken”. Dan is het een vreemde omkering als je daarna zegt dat die mensen kort zijn omdat ze KL hebben. De veronderstelling dat mensen met de classificatie autisme een gemeenschappelijke onderliggende psychobiologische disfunctie hebben kan (nog) niet medisch aangetoond worden, dus misdiagnoses zijn ook mogelijk: mensen kunnen autistisch gedrag vertonen, zonder dat ze autistische hersenen hebben. Ze kunnen zich autistisch gedragen als reactie op een psychologische factor zoals ernstige verwaarlozing. Autistisch gedrag (zonder dat aanleg of diagnose autisme bewezen is) kan ook een noodzakelijke reactie zijn op een omgeving die teveel eist of teveel prikkels heeft. Zoals depressie een gezonde reactie kan zijn op rouw of trauma, zo kan autistisch gedrag ook functioneel zijn om de stress te hanteren. Een misdiagnose autisme (dus wel autistisch gedrag, maar geen autistisch brein) komt ook voor bij hoogbegaafdheid, al kun je ook de combinatie van hoogbegaafdheid en autisme hebben.

Waar of niet waar? Een diagnose autisme helpt om de juiste hulp te krijgen

Een diagnose wordt gesteld als ingang naar meer begrip en/of het gericht vinden van de juiste hulp, en vaak is dat ook zo. Veel mensen die de diagnose autisme pas op latere leeftijd kregen, ervaren dat als een opluchting omdat ze eindelijk begrijpen waarom dingen bij hen niet wilden lukken, waarom zij zich altijd anders voelden. Een diagnose kan ook een toegangsbewijs betekenen voor speciaal onderwijs, of gespecialiseerde behandeling. Maar niet altijd. Helaas is autisme ook een stigma. Er heersen veel vooroordelen in de samenleving over wat iemand met autisme wel/niet kan en dat kan juist de integratie / inclusie van mensen met autisme belemmeren. Gewoon meedoen lukt dan niet, juist vanwege de diagnose autisme. Dit kan komen door het vooroordelen bij de mensen rondom de persoon met de diagnose, en het kan ook zijn dat de persoon met de diagnose zelf lijdt omdat die zich realiseert hoe de maatschappij over autisme denkt. Dus in plaats van verbetering, leidt een diagnose dan tot verergering van het functioneren. Het is dus niet alleen zo dat autistisch gedrag kan leiden tot een diagnose, het kan ook zijn dat een diagnose leidt tot een grotere mate van autistisch gedrag. Daarom is het belangrijk om goed na te denken wat je wil bereiken met een diagnose, en hulp te zoeken die goed kijkt naar wat deze individuele persoon nodig heeft. Je kunt ook kiezen om niet te vertellen dat iemand autisme heeft. Je kunt soms beter alleen “aan de achterkant” weten of aannemen dat iemand autisme heeft, terwijl je “aan de voorkant” (lees: naar de buitenwereld) het woord autisme niet noemt maar alleen over individuele kenmerken of karaktereigenschappen spreekt.