Balans • 19 september 2017

DCD wordt nu vaak (te) laat ontdekt

DCD vaak laat ontdekt

De diagnose DCD (Developmental Coordination Disorder; motorische onhandigheid) wordt vaak (te) laat gesteld. Een nieuwe richtlijn, waarbij Balans intensief is betrokken, moet daarin verandering brengen.

Tekst: Riëtte Duynstee

Kinderen met DCD (Developmental Coordination Disorder) zijn onhandig in sport en beweging. Veel artsen, leerkrachten en ouders weten weinig over deze aandoening. Daardoor wordt de diagnose vaak (te) laat gesteld. Een nieuwe richtlijn, waarbij Balans intensief is betrokken, moet daarin verandering brengen.

Aanvankelijk lijken de kinderen zich probleemloos te ontwikkelen. Maar naarmate er fysiek en motorisch meer van hen wordt verwacht, rijzen de problemen. Ze beginnen laat te lopen, vallen van het klimrek en kunnen niet overweg met de driewieler. Soms ligt het accent op de grove motoriek: ze leren maar niet zwemmen en missen tijdens een balspel systematisch de bal. Andere kinderen hebben juist vooral problemen met de fijne motoriek: ze knippen en kleuren buiten de lijntjes, knoeien met plaksel en hun handschrift is onleesbaar.

Klinisch Psycholoog Marina Schoemaker is hoofddocent bij het Centrum voor Bewegingswetenschappen van het UMC- Groningen. Zij doet onderzoek naar de aandoening en is betrokken bij de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn DCD. ‘De aandoening komt geïsoleerd voor,’ zegt ze, ‘maar kan ook gepaard gaan met andere beperkingen. Bijvoorbeeld met ADHD, autisme of dyslexie. De stoornis is opgenomen in de DSM-5, het handboek voor psychiatrie. Bij zo’n vijf tot zes procent van alle kinderen kan de diagnose worden gesteld. In elke schoolklas een kind.’

 

Eenduidige terminologie

Opmerkelijk is dat er bij leerkrachten, huisartsen en een deel van de jeugdartsen – die een belangrijke herkenningsfunctie hebben – weinig kennis is over de aandoening DCD. Ze hebben er soms wel van gehoord, maar kunnen niet vertellen om welke symptomen het gaat. Ouders evenmin. Zij merken dat er iets aan de hand is met hun kind, maar zoeken stad en land af voor de zorgverlener die hen kan helpen. ‘Dat moet anders,’ vindt bewegingswetenschapper Heleen Reinders, onderzoeker bij Revalidatie Friesland. Zij maakt samen met Marina Schoemaker deel uit van het landelijk netwerk DCD dat werkt aan de nieuwe Nederlandse richtlijn.
Reinders: ‘Het begint al bij de terminologie. Jarenlang waren er voor de aandoening verschillende benamingen in omloop, zoals Minimal Brain Dysfunction, motorische achterstand en sensomotorische stoornis. Daarom zijn we om de tafel gaan zitten met revalidatieartsen, orthopedagogen, psychologen en paramedici. Samen hebben we de criteria voor de diagnose DCD vastgelegd. Je kunt geen goede zorg verlenen als iedereen andere termen en andere criteria hanteert.’

 

Beperkte motoriek

Er wordt nu een nieuwe officiële richtlijn DCD opgesteld. Een van de belangrijkste verschillen met de oude richtlijn is dat er meer aandacht is voor volwassenen met DCD. Want wie als kind de stoornis heeft, heeft dat meestal ook als volwassene. ‘Je kunt kinderen met DCD goed helpen met oefeningen,’ zegt Reinders. ‘Bijvoorbeeld door ze te laten inzien dat je een taak of spel – blokjes stapelen, puzzelen, klimmen – op verschillende manieren kunt uitvoeren, en dat het loont om het rechtsom te proberen als het linksom niet lukt. Desondanks groeien veel kinderen niet over DCD heen. Op volwassen leeftijd ondervinden ze heel andere problemen als gevolg van hun beperkte coördinatie en motoriek. Ze krijgen hun handtekening niet geautomatiseerd en kunnen daardoor belangrijke documenten niet ondertekenen. Ze zakken voor hun rijbewijs en zijn niet geschikt voor beroepen als tandarts of schoonheidsspecialist. Veel mensen met DCD hebben bovendien moeite met plannen. Ze overzien de stappen niet die nodig zijn om een doel te bereiken. De nieuwe richtlijn heeft daar aandacht voor.’

 

Ouderparticipatie

De richtlijn krijgt een hoofdstuk ouderparticipatie. Reinders: ‘Nu nog bepalen professionals te vaak wat goed is voor een kind. Zij nemen de beslissingen. Wij vinden het maatschappelijke thema ‘eigen regie’ belangrijk. Daarom stimuleren wij samenwerking met ouders. Zij kennen het kind immers het best. Zij kunnen thuis ook aan de slag met de oefeningen en opdrachten.’ Ook is er een hoofdstuk ketenzorg aan de richtlijn toegevoegd; zorg van verschillende professionals rondom het kind. De huisarts, jeugdarts, revalidatiearts, remedial teacher, fysiotherapeut: zij moeten van elkaars expertise op de hoogte zijn en als één keten om het kind staan.
Reinders: ‘Ook de school is bij de ketenzorg betrokken. Nu is er nog te veel willekeur. Op de ene school wordt gewerkt aan motoriek, op de andere school nauwelijks of niet. Soms heeft een school wel aandacht voor sociaal-emotionele problematiek, maar niet voor de motorische stoornis. Of omgekeerd.’ Reinders hoopt dat met betere ketenzorg het juiste behandeltraject voor kinderen eerder wordt ingezet.

 

Kennisverrijking

De nieuwe richtlijn wordt waarschijnlijk eind 2018 ingevoerd. Om dat goed te kunnen doen, inventariseren Groningse onderzoekers nu bij medische professionals, leerkrachten en ouders – onder meer via Oudervereniging Balans – de kennis over DCD. Het onderzoek lijkt te bevestigen wat al bekend was: kennis over DCD schiet tekort. Zo’n zestig procent van de professionals weet niet wat de criteria zijn voor een diagnose DCD. ‘We zullen de komende jaren investeren in kennisverrijking,’ zegt Marina Schoemaker. ‘Professionals geven aan dat ze graag bijscholing willen in de vorm van online modules en eenmalige workshops. We vinden het ook belangrijk dat bij ouders de kennis over DCD toeneemt. Ze kennen meestal wel de kenmerken die horen bij autisme en ADHD, maar hebben nooit eerder gehoord van DCD. Jammer, want daardoor voelen veel kinderen zich onnodig lang onbegrepen. Ouders ergeren zich als het kind voor de derde keer een glas melk omstoot over de tafel. Ik heb een vader gesproken die zich schuldig blijft voelen, omdat hij zijn dochter jarenlang lui heeft genoemd. Ze vormden een heel sportief gezin, maar de dochter in kwestie sportte nooit mee. In werkelijkheid had ze DCD.’

 

Uniform beleid

Schoemaker benadrukt het belang van een juiste diagnose met de juiste meetinstrumenten door de juiste behandelaar. ‘Niet elk kind dat een beetje onhandig is heeft DCD,’ zegt ze. ‘Bovendien moet je uitsluiten dat aan de verstoorde motoriek een ziekte ten grondslag ligt. Ook is het belangrijk dat de behandelingen door de verschillende professionals goed worden geëvalueerd, zodat we kunnen bepalen bij welk traject het kind het meest is gebaat. Zo kunnen we steeds beter uniformiteit in de behandeling brengen.’
Reinders ziet een sleutelpositie weggelegd voor de revalidatiearts, die bij uitstek een rol kan spelen bij de diagnostiek. ‘Omdat de revalidatie-arts het hele veld overziet,’ zegt ze. ‘Met een beetje geluk kan het kind na de diagnose weer terug naar de eerstelijnszorg.’
Ze hoopt dat de nieuwe richtlijn de zorg voor kinderen met DCD in heel Nederland verbetert. ‘Zolang er nog geen diagnose is,’ zegt ze, ‘hebben de kinderen het soms moeilijk. Ze krijgen te vaak te horen dat ze lui, sloom en onhandig zijn. Ze mogen van klasgenootjes soms niet meedoen met sporten en spelletjes. Zo ontstaat een vicieuze cirkel; de kinderen ontwikkelen bewegingsachterstand. Soms krijgen ze overgewicht of worden ze gepest. Dat heeft ook invloed op hun sociaal emotionele ontwikkeling; het maakt hen faalangstig en schuw. Dat geldt heus niet voor alle kinderen met DCD. Maar we zien het wel gebeuren.’

 

Heleen Reinders is bewegingswetenschapper en onderzoeker bij Revalidatie Friesland.

Marina Schoemaker is klinisch psycholoog en hoofddocent bij Centrum voor Bewegingswetenschappen van UMCG.

 

Kenmerken van DCD

DCD wordt officieel vastgesteld aan de hand van criteria uit de DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). De criteria voor DCD komen kortgezegd neer op de volgende vier punten:

  • Het aanleren en uitvoeren van gecoördineerde motorische vaardigheden verloopt duidelijk onder het niveau dat verwacht mag worden gezien de leeftijd en de verstandelijke mogelijkheden van een kind om vaardigheden te leren en te gebruiken.
  • De problemen die het kind hierdoor ondervindt, hebben duidelijk invloed op zijn of haar leven; bij allerlei dagelijkse taken thuis, op school en tijdens sport en spel.
  • De symptomen beginnen op jonge leeftijd.
  • De problemen die het kind op motorisch vlak heeft, kunnen niet worden toegeschreven aan een andere oorzaak, zoals een verstandelijke beperking, problemen met het zien of een neurologische aandoening.

De diagnose DCD kan alleen worden gesteld door een daarvoor geschoolde arts (kinderrevalidatiearts, kinderarts, jeugdarts, kinderneuroloog, kinderpsychiater). Meer info: balansdigitaal.nl/DCD