Thema: ADHD-zorg • Balans • 13 januari 2020

‘De Academische Werkplaats brengt alle partijen rond ADHD bij elkaar’

Gesprek tussen Balans en wetenschapper Barbara van den Hoofdakker, o.a. over de vraag ‘Waarom verdient een label ADHD wel/geen voorkeur?’ en over trainingen voor ouders en leerkrachten. Artikel uit het thema-dossier ‘Waar staan we in Nederland met de ADHD-zorg in 2020?’

Tekst: Mariëlle van Bussel

Wel of niet classificeren? Wel of geen medicatie? Voor welke behandeling gaan we? Wat is goed onderwijs voor leerlingen met ADHD? Genoeg thema’s rondom ADHD waarover nog lang geen eensgezindheid bestaat. Ook binnen de Academische Werkplaats ADHD en Druk Gedrag worden deze thema’s veel besproken. Waar staan we anno nu met de ADHD-zorg? Een gesprek tussen Balans en hoogleraar Barbara van den Hoofdakker namens de Academische Werkplaats.

 

ADHD blijft een onderwerp dat veel discussie oproept. Ook dit jaar, verwacht ik. We hebben het nog steeds over de noodzaak van classificatie (een label), over het gebruik van medicatie, over de rol van ouders, over de rol van de maatschappij en vooral over de rol van het onderwijs. Dan is er nog de impact van de transitie jeugdzorg die het soms moeilijk maakt om de kennis die we hebben over diagnostiek en behandeling van kinderen met druk, hyperactief en impulsief gedrag op de juiste plek te krijgen. Het zijn allemaal onderwerpen die spelen in de zorg rondom ADHD. Een speelveld waarin wetenschappers, zorgverleners, beleidsambtenaren, leerkrachten én ouders hun weg proberen te vinden. Binnen de Academische Werkplaats brengen we deze partijen bij elkaar. Het is belangrijk dat we de termen diagnose en classificatie goed van elkaar onderscheiden (zie ook kader).
Met diagnostiek bedoelen we het proces waarmee we een probleem analyseren; in een diagnose wordt beschreven hoe verschillende kind- en omgevingsfactoren een probleem zouden kunnen verklaren. Een classificatie (het label) is daarvan een (klein) onderdeel. De DSM-5 stelt een scherpe grens: je voldoet wel of niet aan de criteria voor ADHD. Terwijl de werkelijkheid niet zo scherp is; mensen verschillen enorm in de mate waarin ze zich kunnen concentreren en hun gedrag kunnen reguleren.

 

‘Scoren’

Of je wel of niet voldoet aan de criteria voor ADHD kan veranderen over de tijd en ook tussen contexten. Je kunt bij wijze van spreken elk jaar anders ‘scoren’, afhankelijk van hoe goed je je leven hebt georganiseerd of in welke klas je zit. Heb je een fijne baan, een partner en zit je lekker in je vel, dan voldoe je misschien in die periode niet meer aan de criteria voor ADHD. Maar misschien ben je dan de kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van klachten niet kwijt. Als je (net) niet aan die harde DSM-criteria voldoet, wil dat niet zeggen dat je geen problemen kunt ervaren. In die zin maakt wel of niet classificeren niet veel uit. Om te kunnen omgaan met je klachten, thuis, op school of met vrienden, heb je soms simpelweg hulp nodig. Aan de andere kant geeft een classificatie toegang tot kennis: over de oorzaken, de behandeling, de prognose of de risicofactoren. Dus voor het vinden van de juiste kennis is een classificatie wél essentieel. Zelf zei ik jaren terug in mijn praktijk soms tegen ouders dat een classificatie me niet uitmaakte. Het gaat om jullie aanpak thuis. Later kwam ik tot de conclusie dat classificatie richting kan geven aan je interventie. We weten bijvoorbeeld dat sommige kinderen met ongeconcentreerd, hyperactief en impulsief gedrag vooral goed reageren op directe bekrachtiging, dus op de onmiddellijke beloning van gewenst gedrag, en minder goed op uitgestelde beloningen. Van die kennis wil ik gebruikmaken. Daar kunnen ouders iets mee. Dus ik heb mijn mening bijgesteld, wat niet wil zeggen dat ik vind dat classificaties geen belangrijke nadelen kunnen hebben, zoals stigmatisering. De vraag is misschien meer hoe we moeten omgaan met classificeren. Binnen de Academische Werkplaats voeren we hierover veel discussie, waarbij de meningen trouwens niet heel ver uit elkaar blijken te liggen.

 

Medicatiegebruik

Het gebruik van medicatie blijft een discussiepunt. Aan de ene kant zijn er ouders die medicatie geven en daarmee klaar denken te zijn, aan de andere kant heb je ouders die hun baan opzeggen om hun kind met ADHD een zo rustig en gestructureerd mogelijk leven te bieden. Het is zoeken naar een evenwicht tussen die twee. Waar de balans precies zit, weten we nog niet. Kinderen komen vaak in de hulpverlening terecht door hun gedragsproblemen, of, wanneer ze eenmaal op de middelbare school zitten, met moeilijkheden bij het plannen en organiseren van de schoolse taken. De gedragsmatige interventies zetten we bij kinderen vaak in om die gedragsproblemen (opstandig gedrag, brutaal zijn, verzet, snel boos worden) te verminderen, en bij jongeren soms om ze beter te leren plannen en organiseren, dus meestal niet zozeer tegen de ADHD-kernsymptomen.

Medicatie, met name methylfenidaat, en oudertraining zijn relatief goed onderzochte interventies. Er is in Nederland echter een wildgroei aan niet-medicamenteuze interventies voor ADHD die nooit onderzocht zijn, terwijl ouders, leerkrachten en gemeenten soms denken dat ze werken. Dat is zonde, want die interventies kosten tijd, geld en energie die je beter kunt besteden aan bewezen effectieve behandelingen. In de onlangs verschenen Zorgstandaard ADHD zijn de effectief bewezen behandelingen op een rij gezet (zie kader). We proberen de kennis uit de Zorgstandaard via de Academische Werkplaats goed te verspreiden onder ouders, jongeren, leerkrachten, gemeenten en zorgverleners.

 

Ouder- en leerkrachttraining

Gedragstherapeutische trainingen voor ouders en leerkrachten zijn de belangrijkste en meest effectieve niet-medicamenteuze behandelingen voor ADHD bij kinderen. Deze bestaan uit het trainen van ouders en leerkrachten in technieken waarmee ze gedrag van een kind kunnen beïnvloeden. In de Academische Werkplaats kwamen we erachter dat veel ouders en leerkrachten (maar zeker ook gemeenten) niet op de hoogte zijn van het bestaan van deze trainingen en dat is natuurlijk erg jammer. Vaak realiseren leerkrachten zich niet dat ook het optimaliseren van de schoolomgeving een behandeling is. Bij het woord behandeling wordt meestal alleen gedacht aan de individuele behandeling van een kind. Een goede behandeling begint met psycho-educatie en adviezen voor het aanpassen van de omgeving thuis en op school, en wordt gevolgd door gedragstherapeutische interventies voor ouders en leerkracht en/of medicatie voor het kind. We zouden toe moeten naar een betere integratie van zorg en school, en weg van de historisch gegroeide scheiding tussen onderwijs en de ggz.

 

Wat leer je zoal in een oudertraining? Ik gebruik daarvoor vaak een mooi voorbeeld van Russell Barkley (Amerikaanse onderzoeker die veel onderzoek heeft verricht naar ADHD). Stel: je kind kan zijn mond niet houden als je aan het bellen bent. Als ouder ben je geneigd om te reageren op het moment dat hij jou onderbreekt. Zo krijgt je kind aandacht voor het onderbreken. Terwijl hij moet leren dat hij aandacht krijgt als hij stil is. Als ouder kun je dat bereiken door vaak aandacht te geven op het moment dat hij even stil is tijdens een telefoongesprek. Je leert als ouder in zo’n training de stap te maken van intuïtief naar bewust opvoeden. Je leert nadenken wat, wanneer en waarom je iets doet. Dat geldt ook voor de training van leerkrachten. Als ik ouders aanraad een oudertraining te gaan volgen, denken ze soms dat dat is omdat zij het niet goed zouden doen. Maar dat is niet zo. Het is onderdeel van de behandeling. We weten nou eenmaal dat bepaalde technieken goed werken bij deze kinderen. Iedereen kan zijn of haar opvoedvaardigheden verbeteren. Opvoeden is nu eenmaal ontzettend moeilijk.

 

Wetenschappelijke kennis

De kloof tussen wetenschappelijke kennis en de praktijk is groot. In de Academische Werkplaats (zie kader) en in de PAINT-studies (zie kader) doen we verschillende behandelonderzoeken, maar er is vooral ook al heel veel kennis beschikbaar. De praktijk loopt echter achter en gebruikt deze te weinig. Terwijl die kenniszo noodzakelijk is, bijvoorbeeld voor leerkrachten in het (passend) onderwijs, of voor gemeenteambtenaren die moeten beslissen over het inkopen van zorg. Experts die de kennis in huis hebben, zijn in sommige regio’s en gemeenten meer op afstand gekomen. Terwijl de expertise aanwezig moet zijn in de wijkteams, bij de centra voor Jeugd en Gezin, op de scholen en in de huisartspraktijken.

In de Academische Werkplaats ADHD en Druk Gedrag zijn we hard bezig om de bestaande kennis beter te verspreiden. Het is voorlopig helemaal niet nodig om veel nieuwe dingen te ontwikkelen, we zouden vooral meer gebruik moeten maken van wat er al is. We hebben soms te maken met nieuwe hypes in de behandeling van hyperactief, impulsief en ongeconcentreerd gedrag. Dieet zou een rol kunnen spelen bij de behandeling van ADHD, maar er is nog weinig onderzoek naar gedaan. Gelukkig is er een goede lopende studie die daarover binnenkort meer uitsluitsel kan geven. Dan zijn er cognitieve trainingen (zoals Cogmed en Brain Game Brian) en neurofeedback, waarvan het effect ondanks uitgebreid onderzoek niet overtuigend kon worden aangetoond. De Zorgstandaard raadt deze behandelingen dan ook niet aan, maar in de praktijk wordt er toch nog mee gewerkt. Ik vraag me af waarom een oudertraining of een training voor leerkrachten geen hype wordt? Dat zou een mooi begin zijn van dit nieuwe jaar!’

 

Diagnose of classificatie?

Vaak worden de termen classificatie en diagnose door elkaar gebruikt, terwijl deze niet hetzelfde betekenen.

Een classificatie, zoals die staat beschreven in de DSM-5, kun je zien als een afspraak over wanneer een verzameling gedragingen of kenmerken een naam krijgt, zoals ADHD. Een classificatie zegt verder niets over de oorzaak van gedrag.

Een diagnose is veel uitgebreider, en is een individuele beschrijving van een kind en zijn omgeving, waarbij wordt gekeken naar hoe de sociale, culturele, psychologische en lichamelijke factoren kunnen hebben bijgedragen aan het ontwikkelen en/of in stand houden van een probleem of klacht.

 

De Academische Werkplaats ADHD en Druk Gedrag

In de Academische Werkplaats ADHD en Druk Gedrag werken onderzoekers, zorgverleners, ouders, leerkrachten en gemeenten samen om gepaste hulp te stimuleren door onderzoek, onderwijs, beleid en praktijk bij elkaar te brengen. Met zelf ontwikkelde projecten wil de Academische Werkplaats de hulp zo laagdrempelig mogelijk houden en zo kortdurend als kan. Op dit moment lopen er drie onderzoeksprojecten:

  • Druk & Dwars: onderzoek naar de effectiviteit van een methode om overdiagnosticering bij kinderen te voorkomen, zonder onderbehandeling te riskeren. Bij deze methode krijgen ouders en leerkrachten van drukke kinderen hulp zonder dat er een diagnose is gesteld.
  • Laagdrempelige zorg voor druk gedrag en ADHD: onderzoek naar de effectiviteit van Aan de slag met druk en opstandig gedrag, een zelfhulpprogramma voor ouders, en onderzoek gericht op het bevorderen van het gebruik van Druk in de klas, een zelfhulpprogramma voor basisschoolleerkrachten (zie ook de artikelen elders in dit dossier: ‘Écht naar elkaar luisteren, daar draait het om’ en ‘De hele klas heeft er voordeel van’).
  • De Proefstopstudie: onderzoek naar de langetermijn-effecten van methylfenidaat. Om onnodig langdurig gebruik van ADHD-medicatie te voorkomen, wordt onderzocht of het haalbaar is jaarlijks een proefstop in te bouwen.

Op de website ADHDendrukgedrag.nl is alles te lezen over deze onderzoeksprojecten. Ook lees je meer over de themagroepen, ouderparticipatie, de nieuwste ontwikkelingen en praktijkverhalen. Daarnaast vind je daar ook een hele reeks vlogs waarin experts antwoord geven op vragen uit de praktijk.

 

De Zorgstandaard ADHD

In februari 2019 is de nieuwe Zorgstandaard ADHD verschenen. In de Zorgstandaard is te lezen wat vanuit het patiëntenperspectief goede zorg is voor mensen met ADHD. Dit betekent dat de zorg aansluit op de behoeften en verwachtingen van mensen met ADHD, en dat deze bijdraagt aan hun kwaliteit van leven. Omdat het patiënt- en familieperspectief centraal staan, hebben een ouder vanuit Oudervereniging Balans en een vertegenwoordiger van Impuls en Woortblind meegedacht en meegeschreven aan deze Zorgstandaard. De Zorgstandaard is te vinden op: ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/adhd/

 

Consortium ADHD en Druk Gedrag – de PAINT-studies

PAINT is een verzamelnaam voor onderzoek dat wordt uitgevoerd binnen het consortium ADHD en Druk Gedrag. De naam PAINT staat voor Psychosociale ADHD INTerventies. In het consortium, gesubsidieerd door ZonMw, werkt een groot aantal Nederlandse praktijkinstellingen, onderzoeksinstellingen en kenniscentra samen, met als doel de zorg voor kinderen met ADHD en druk gedrag te verbeteren. De PAINT-studies richten zich op verschillende vragen rond psychosociale interventies voor kinderen met ADHD of druk gedrag.

Binnen verschillende deelprojecten wordt onderzoek gedaan naar:

  1. de praktijk van zorg en onderwijs voor kinderen met hyperactief, impulsief en/of ongeconcentreerd gedrag;
  2. de vraag voor welke kinderen, ouders, of leerkrachten bepaalde interventies of technieken beter of juist minder goed werken;
  3. werkzame elementen van trainingen voor ouders en leerkrachten. Meer info: paint-studies.nl

 

Vloggen over ADHD

Sanne Bloemink maakte een vlog over de sociale aspecten van ADHD. Waarom vinden we een diagnose zo belangrijk? Herkenning, opluchting, eindelijk de juiste hulp? Maar er zijn ook nadelen, zoals stigmatisering, self fulfilling prophecy en problemen in de ontwikkeling. De vlog is onderdeel van een serie vlogs waarin experts antwoord geven op vragen vanuit de praktijk, en is te zien op adhdendrukgedrag.nl/categorie/vloggenserie/