Interview • Balans • 1 juli 2020

‘En ík dan? dacht ik, maar ik zei niets’

Anjet van Dijken, zus van een man met autisme en een verstandelijke en visuele handicap, schreef boeken over ‘brussen’ en richtte een online brussengroep op. ‘Als brus heb je ook een ‘zorgenkind’ voor het leven.’

Interview: Beatrice Keunen

Auteur Anjet van Dijken (43) groeide op met haar drie jaar oudere broer Jalbert. Vanaf zijn geboorte heeft hij een verstandelijke en visuele handicap en autisme. De impact ervan op haar leven was groot. Veel draaide om Jalbert. Het riep bij haar een innerlijk conflict op: in hoeverre moet mijn leven ook om hem draaien? Over deze veelal universele brussen-struggle schreef ze twee boeken. Haar doel? ‘De broers en zussen een stem geven in hun leven en in de zorg voor die ander.’

 

‘De impact van het opgroeien met een broer met specifieke zorgbehoeften was groot. Ondanks dat mijn moeder mij opvoedde vanuit de gedachte ‘Ik wil dat jij je leven leidt zoals je wil.’ Mijn vader stortte zich na de geboorte van Jalbert op zijn werk. Dit, totdat mijn moeder bij een fietsongeluk om het leven kwam, ze werd 52 jaar. Vanaf dat moment nam hij de zorgtaak over.

 

Een eigen leven

Toen Jalbert werd geboren, zei mijn moeder direct dat zij nooit de beste zorg zou kunnen geven en zette mijn broer direct op een wachtlijst voor een zorginstelling. Ik vind het onwijs krachtig van haar dat ze daar altijd achter is blijven staan. We maakten er gewoon het beste van. Mijn ouders kochten in de buurt van de instelling een huisje, we gingen er elk weekend heen. Vanaf mijn dertiende wilde ik dat niet meer altijd, en gingen we soms alleen een dag. Want mijn moeder gunde mij écht een eigen leven. Ik realiseerde mij later dat ze zelf brus was. Haar broer werd drugsverslaafd.

Haar visie op de zorg uitbesteden, is nog niet mainstream, hoor ik van brussen. Hun hulp thuis is vaak heel hard nodig. Oppassen, helpen bij de verzorging. Deze broers en zussen worstelen nog meer dan ik. Hoe school, zorg en vriendschappen te combineren? Ik herken het wel. Ondanks de vrijheid die mijn moeder mij gaf, dacht ik tot mijn zeventiende bij alles wat ik deed: En mijn broer dan? Als brus heb je ook een ‘zorgenkind’ voor het leven. Je wordt er erg altruïstisch van, en weet dat gezondheid het belangrijkst is. Het is niet alleen een kracht, maar ook een last. Omdat we worden verplicht om toe te geven aan het zinnetje: Maar hij kan er niks aan doen! Ik kon dat zinnetje al vroeg niet meer horen. Ik dacht: En ík dan? Maar ik zei niets.

 

Verantwoordelijk én schuldig

Eigenlijk is het de taak van ouders om ál hun kinderen zo goed mogelijk op te voeden. Bij een zorgenkind gaan ouders dat kind (vrijwel) alle aandacht geven. Dat leidt er automatisch toe dat de andere kinderen in huis minder zorg krijgen. Mijn moeder sprak daarom af dat ze doordeweeks alle aandacht voor mij had. Ik voel mij ook niet in aandacht tekortgedaan. Ik dacht wel na over de zorg voor Jalbert, voelde me verantwoordelijk. Sterker nog, ik voelde me schuldig als ik hem niet belde, terwijl we daar afspraken over hadden. Of als ik niet vaak genoeg bij hem langsging.

Pas in Leiden, ik ging er op mijn achttiende op kamers, toen ik met andere studenten sprak over thuis, werd me duidelijk hoe ‘anders’ het er in andere gezinnen aan toe ging. Zij trokken op een hele andere manier met hun broers en zussen op. Zij hoefden weinig rekening te houden. Ik had moeite mijn eigen pad te bewandelen binnen ons gezin, dacht almaar na over hoe het dan met mijn broer zou gaan.

 

Experimenteren met een ‘normale’ relatie

Zijn leven in mijn leven centraal stellen, bleek een last om verder te groeien. Om je los te maken van de manier van zorgen van mijn ouders: onderschat niet hoe moeilijk dat voor mij maar ook andere brussen is. Het is hun kind, maar mijn broer. Je zou daarom moeten mogen zeggen: ‘Ik heb gewoon even geen zin.’ Ik wilde graag de zús worden van Jalbert, in plaats van de verzorger. Door anderen te observeren in mijn studentenhuis experimenteerde ik met een ‘normale’ relatie met hem.

Eigenlijk was mijn vraag aan Jalbert: ‘Wil je ook mijn broer zijn als ik niet aan de standaarden van mijn ouders voldoe?’ Ik ben echt de grenzen gaan opzoeken, die er voor ons beiden toe doen. Het was een struggle. Maar ik wilde werken aan een nieuwe band met hem. Om van daaruit de zorg op mijn manier goed te doen. Als gelijkwaardige. Het betekende voor ons beiden leren geven en nemen.­ Door zijn vorm van autisme vindt hij knuffelen bijvoorbeeld vervelend, maar ik vind dat fijn. Nu staat hij dat – kort – toe. Voor mij. En ik doe dingen voor hem, die ik niet zo leuk vind. Als zus ben ik er nu in de coronacrisis: stiekem een taartje langsbrengen, en dat dan in de lift zetten.

 

Loyaliteit tegenover realisme

Hoe minder ouders praten over de zorgen en de last die zij ervaren, hoe meer zij aan brussen gaan hangen. Ik hoor nu vaker van brussen dat ouders hen zeggen: ‘Jij moet helpen in de zorg,’ of ‘Jij neemt de zorg over.’ Ik denk dat ouders soms in een posttraumatische stress-situatie zijn blijven hangen. Het proces van rouw is niet af. Ze blijven zich schuldig voelen. Zij voelen zich de oorzaak van het zorgenkind en dat brussen geen ‘gewone jeugd’ hebben. Maar dát is nu eenmaal zo. Beter is het om alles open te bespreken met elkaar. Anders voelt iedereen zich er juist alleen voor staan. Uit onderzoek blijkt dat brussen zich al vanaf hun zesde afvragen hoe het later moet als de ouders er niet meer zijn voor die zorg. Ouders hebben hun hele leven om een veilige plek of toekomst te vinden voor het kind dat zorg nodig heeft. Ik hoor het veel van met name jonge brussen: ‘Hij mag later best bij mij wonen.’ Dat is loyaliteit, geen realisme. Je mag er als ouders niet van uitgaan dat een kind dat doet. Neem de tijd om te onderzoeken wat er allemaal wel kan. De zorg voor mijn broer loopt niet perfect. Mijn leven ook niet. Fouten maken is menselijk.

 

Brussen een stem geven

Vanuit mijn eigen ervaring wil ik brussen een stem geven, met de beweging die ik opzette (zie kader). Brussen moeten de kans krijgen om de zorg voor henzelf en tegenover de ander op hun eigen manier te doen. Het voelt als een soort emancipatie van de brus. Als we het hebben over ‘familiezorg’ horen brussen daar ook bij. Dat komt nu alleen de ouders toe. Ruim negentig procent van de brussen wil volgens een onlangs gehouden onderzoek van het Nederlands Jeugd Instituut meepraten over de zorg van broer of zus. Maar ouders vinden meer inspraak lastig. Ze zijn met de zorg vergroeid. Ik heb dat zelf ook ondervonden. ‘Mam, als ik uit huis ben, dan heb je niemand om voor te zorgen,’ zei ik haar. ‘Dat maakt niet uit, je broer blijft altijd een kind,’ reageerde ze. Uiteindelijk klopte dat niet. Na mijn ouders’ overlijden kreeg hij vrienden, werd hij opstandig als een tiener en werd hij zelfstandiger dan we ooit hadden gedacht. We beperken hem meer dan we ons realiseren. We moeten durven denken in grijstinten, in plaats van in zwart/wit. Ja, de balans die ik voor mezelf en hem zocht, heb ik na jaren gevonden. Ik heb mijn broer ‘aan mijn buitenkant’ geïntegreerd. Hij is niet meer mijn centrale zorgpunt, zit meer in mijn hart. Ik verlies hem niet uit het oog. Maar ik heb mijn leven, met mijn eigen gezin.’

 

De ontbijtclub

Anjet van Dijken schreef het Broers- en zussenboek, voor en door brussen met een bijzondere broer of zus. Een kleine veertig brussen vertellen over de impact van een speciale broer of zus op hun leven. De inhoud is evidence based door de theoretische onderbouwing van de Belgische orthopedagoog dr. Tineke Moyson: De negen stappen naar een gezonde ontwikkeling als brus. Daarnaast schreef Anjet: Broers en zussen in en om het ziekenhuis, een praat-klets-doeboek. Zij richtte op Facebook de OntbijtClub op, een online-brussengroep, die nu de Brussen Erbij Beweging is. Op Youtube is er Brussenboek, en op Instagram BEB-JMZ.

 

Word-lid-balk 2019