Bij ons thuis • Balans • 19 april 2019

‘Ik ben geen begeleider meer, maar moeder’

Chantal en Patrick hebben kinderen met autisme, vangen nog een aantal kinderen met autisme op, en blijven er relaxed onder – al is er zo nu en dan een ‘natte washanddag’.

Interview: Nicolette Kuijlaars
Chantal (41) en Patrick Schakelaar (42) hebben drie kinderen: Levy (15), Indy (13) en Cody (10). Levy en Indy kreeg Chantal in een eerder huwelijk.

 

‘Op tafel staat een huisje, met muren en een dak van ijslollystokjes. Het huisje is gemaakt door een van de kinderen die worden begeleid door Chantal en Patrick. Dat gebeurt bijna elke dag, na school en ook in het weekend. Twee à drie kinderen. Dat maakt samen vijf of zes, als ook hun eigen kinderen thuis zijn. Het zijn kinderen die zorg nodig hebben, van wie de ouders even worden ontlast als ze een paar uur bij Chantal zijn. Is het leven zo niet heel vol? Chantal: ‘Ja, ik heb het druk, maar zo voelt het niet. De tijd dat ik steeds op school moest komen om uit te leggen hoe je het beste kon omgaan met mijn kinderen, vond ik veel vermoeiender.’

Als Chantal terugkijkt op die periode, heeft ze het gevoel dat ze een paar jaar on hold stond. Stilstand. Alleen maar zorgen dat het thuis goed liep, met twee kinderen met PDD-NOS, een baby en scheidingsproblematiek. En dan ook nog een basisschool die niets begreep van Levy. Docenten die vonden dat zijn gedrag door de scheiding kwam en dat Chantal overbezorgd was. Toen Levy negen jaar was, zei hij: ‘Niemand snapt me, ik word gek.’ Er volgde een burn-out. Chantal: ‘Toen pas werd ik serieus genomen en kwam er hulp. Tegelijkertijd hebben we voor Levy een andere school gezocht. Dat werd een kleine school in een dorp verderop, waar nog op een ouderwetse manier les wordt gegeven, met rust en regelmaat. Daar werd goed gekeken naar wie Levy écht was en wat hij nodig had. Sindsdien ging het weer goed. Levy ging fluitend naar school. Wat een opluchting! Ik was zes jaar lang bezig geweest mensen te overtuigen dat dingen niet klopten bij Levy, dat het wél gek was dat hij altijd op zijn shirt sabbelde. Dat hij letterlijk ziek werd van al het onbegrip. Als je dan eindelijk erkenning krijgt, kun je je geluk niet op. Sinds die tijd ben ik niet meer zijn begeleider, maar zijn moeder. Ik kan weer een beetje achteroverleunen. Levy zit nu op een gewone middelbare school, terwijl zijn eerste school dacht dat het hoogst haalbare groep 5 zou zijn.’

Het opvangen van kinderen is inmiddels een familieaangelegenheid geworden. In de tuin staat bijvoorbeeld een prachtige mancave, made by Cody, hij maakte hem samen met Patrick. Iedereen mag erin, alle kinderen. Indy is verzorgend. Ze knutselt, bakt pannenkoeken en ze laat de kinderen met de hond spelen. En iedereen is gek van haar zelfgemaakte gehaktballen. Levy is voor de kinderen de grote, stoere jongen met heel coole verzamelingen. Chantal: ‘Hij voelt dat de kinderen tegen hem opkijken, daar groeit hij van. Levy snapt ze ook. Hij kan naast een kind gaan zitten, zijn hand op de schouder leggen en zorgen dat het kind weer rustig wordt.’

 

Opnieuw beginnen
Chantal ziet het hebben van kinderen met autisme als een leefwijze: ‘Als je zulke kinderen hebt, moet je elke dag kijken naar wat zíj nodig hebben. Dat vereist een enorme aanpassing. Alles wat je had verwacht, bedacht of gehoopt voordat je kinderen kreeg, kun je bij het grofvuil zetten. Zodra blijkt dat je kind autisme heeft, begin je opnieuw. Leven bij de dag, steeds je planning aanpassen. De ene keer kun je wel naar een verjaardag, de andere keer niet.’ Ook tijd voor elkaar is er even niet zoveel. Chantal: ‘Af en toe eten Patrick en ik samen iets in de buurt. Dat is goed, voor nu. Onze tijd komt nog wel.’ Ze merkte wel dat ze zich door dat andere leven anders ging verhouden tot haar omgeving: ‘Mensen lachen je problemen weg. Pas nadat je alles hebt uitgelegd en nog eens en nog eens, begrijpen ze waar je mee worstelt. Ik heb daardoor vrienden verloren, maar er ook mooie, nieuwe vriendschappen bij gekregen. En sinds ons turbulente gezinsleven, praat ik liever één-op-één met mensen. Dan gaat het écht ergens over. Ik drink regelmatig koffie met een vriendin. Dan heb ik een paar leuke uren en echt ergens over gepraat.’

 

Autiproof vakantiepark
Onder die leefwijze valt ook ‘zo praktisch mogelijk doen’. Dus vaak naar hetzelfde vakantiepark. Chantal: ‘Dit park is rustig, betaalbaar en heeft niet zo’n grote, drukke plaza. Helemaal autiproof. We hebben het wel geprobeerd, andere parken, maar dan was ie er weer, de natte washanddag. Zo noemen we de tweede dag van de vakantie, als de kinderen de weg kwijt zijn, vervelend worden. Alsof je die natte washand weer in je gezicht krijgt gegooid om te beseffen: o ja, we hebben kinderen met autisme en die houden niet van ‘anders’.’
Over een paar weken gaan ze weer, met het gezin, maar ook met twee vrienden van Levy en een zorgkind. Chantal: ‘We boeken altijd een groot huis, zodat er ook anderen mee kunnen. Overdag zijn we actief bezig – Patrick en Cody nemen hun visspullen mee – en ’s avonds zitten we met thee aan tafel. Spelletjes doen of creatief bezig zijn.’

 

Geen social media
Patrick komt erbij zitten en vertelt dat hij geniet van het leven dat hij nu leidt. Hoewel het niet het leven is dat hij had verwacht te krijgen: ‘Ik zat zestig uur per week in de vrachtwagen. Nooit gedacht dat ik ooit vader en ass-begeleider zou zijn. Gek, want ik heb nu zo’n sterk familiegevoel. Toen ik merkte dat de opvangkinderen naar mij toe trokken, heb ik aan de ouders gevraagd of ik met ze mocht timmeren en zagen, dingen maken. Ik ben gewoon in de tuin met ze aan de slag gegaan.’ Om de opvangkinderen én Levy en Indy beter te begrijpen, deed hij een autismetraining. Patrick: ‘Die training gaf handvatten om met autisme om te gaan. Dat heeft me erg geholpen. Je leert de kinderen beter kennen en je deelt je ervaringen met andere ouders.’ Wat opvalt, is dat Patrick en Chantal zo relaxed zijn. Over hun gezin, hun kinderen, hun werk en hun toekomst. Volgens Chantal komt dat omdat ze meegaan met de flow van hun kinderen: ‘Als je dat doet, gaat alles veel makkelijker. En als alles makkelijker gaat, zie je de mooiste dingen in je kinderen. Wij beseffen dat we met de kinderen niet meekunnen met het tempo waarin de wereld in 2019 gaat. Al die moderne social mediaprikkels! Die brengen kinderen uit hun evenwicht. Niet doen dus. De kinderen niet en jijzelf ook niet.’

 

Word-lid-balk 2019