Dag 2 van het internationale DCD-congres in Finland

Blog van jeugdarts kinderrevalidatie Juan Manterola over het 13e internationale DCD-congres, dat van 5 tot 8 juni wordt gehouden in Jyväskylä, Finland.

 

6 juni: over eenhoorns en één paard, de Nederlandse DCD richtlijn en DCD bekeken vanuit ouders

Ensimmäinenpäivä. Dat betekent zoiets als ‘eerste dag’ in het Fins.

Vandaag een heel drukke dag, vol met interessante presentaties. Wij zijn begonnen met een schattig groepje eenhoorns (en een paard) die ons hebben geholpen om te begrijpen hoe het is om anders dan de anderen te zijn.

‘Een schattig groepje eenhoorns’

Nederlandse DCD Richtlijn

Sebastiaan Severijnen, kinderrevalidatiearts bij Basalt, heeft de nieuwe Nederlandse richtlijn voor diagnose en behandeling van DCD gepresenteerd namens de VRA (Vereniging van Revalidatieartsen), Oudervereniging Balans en het Landelijke Netwerk DCD. Deze richtlijn is een vertaling en aanpassing van de internationale aanbevelingen van de DCD-expertsgroep met de toevoeging van twee thema’s die ons essentieel leken: ouderparticipatie en ketenzorg.

Sebastiaan Severijnen presenteert de Nederlandse DCD-richtlijn

DCD vanuit de ouders

Bovenstaande sluit heel goed aan met een van de belangrijkste thema’s van vandaag:  het perspectief van de ouders van kinderen met DCD. Het is fijn om te zien dat er steeds meer onderzoek is naar dit soort belangrijke aspecten. En veel ‘harde cijfers’ begeleid met korte reflecties van ouders. Ik heb zoveel zinvolle dingen gehoord dat de uitdaging is adequaat te gaan snoeien. Ik hoop dat het lukt.

  • Stress bij de ouders van kinderen met DCD: ouders ervaren natuurlijk een hogere stress naarmate de complexiteit van de problemen van hun kinderen hoger wordt maar ook bij een lang diagnostisch proces (van eerste zorgen tot de diagnose DCD) en de attitude van de artsen en behandelaars.
  • Over de diagnose DCD: 87% van ouders gaven aan dat de ‘naamgeving’ heel belangrijk voor hen is geweest. ‘Het bevestigde onze zorgen. Het is heel frustrerend geweest om niet serieus genomen te worden door verschillende artsen en therapeuten’ ‘Alle stukjes passen eindelijk bij elkaar’.
  • Empowerment van ouders: wat is belangrijk? Informatie over DCD en over het diagnostische en therapeutische proces. Op basis daarvan gedeelde besluitvorming. Behandelteam als coach, ouders aan zet. Ouders in contact brengen met peers (bijvoorbeeld door middel van ouderavonden of hen attenderen op het bestaan van Oudervereniging Balans en ouder-groepen op sociale media).
  • Impact op het gezin: zorgen over de toekomst van de kinderen, ouders hebben minder tijd beschikbaar voor andere belangrijke zaken, beperking van activiteiten als gezin (bijvoorbeeld vanwege snelle vermoeidheid van de kinderen met DCD).
  • Rekening houden met de holistische behoeftes van kinderen en ouders.
  • 92% van ouders zijn bezorgd over de sociaal-emotionele gevolgen van de motorische problemen van hun kinderen met DCD. ‘Mijn kind motiveren om op te staan en naar school te gaan is een dagelijkse strijd geworden. Ik probeer hem te overtuigen dat alles goed gaat komen en dat vandaag een heel goede dag zal zijn, maar ik ben niet zeker hiervan. Elke dag vrees ik voor het moment om hem van school op te halen: wordt het vandaag weer een dag waar hij de auto instapt in tranen, wensend om niet meer te leven?’.

Wij proberen natuurlijk ons best te doen als behandelteams maar er is nog veel ruimte voor verbetering in onze dagelijks praktijk!

 

Het verhaal van een wetenschapper over haar verandering qua perspectief:

Na de afronding van mijn promotietraject ben ik zelf moeder geworden. Toen kreeg ik de eerste uitnodiging om mijn pasgeboren kind te laten meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek. Daardoor ben ik me gaan realiseren wat een eer het is als wetenschapper om toestemming te krijgen van ouders om de kinderen te onderzoeken. En in de jaren daarna ben ik gaan beseffen wat een opgave het is om de kinderen overal op tijd te laten komen!’

 

Over compensatiestrategieën:

“Ik heb als kind op een katholieke school gezeten. Alle dagen moesten wij gaan staan en met de ogen dicht het Onze Vader gaan bidden. Ik had altijd veel moeite om stil te zijn , laat staan met de ogen dicht, ik kon op elk moment vallen! Ik heb mijn hele schoolcarrière met de ogen ‘op een kiertje’ gebeden. Ik hoop dat God het kan begrijpen”.


Tot morgen!

Lees hier de blog van Juan Manterola over dag 1

Lees hier de introductie bij de serie blogs