Dag 4 van het internationale DCD-congres in Finland

Blog van jeugdarts kinderrevalidatie Juan Manterola over het 13e internationale DCD -congres, dat van 5 tot 8 juni is gehouden in Jyväskylä, Finland.

 

8 juni, de laatste dag van het DCD-congres. Het is nu wetenschappelijk onderbouwd: als ouders betrokken worden bij de COOP methode, zijn de resultaten beter.

Vandaag laatste dag van het congres DCD. Wij gaan het relaxte Jyväskylä en deze aardige mensen missen. Maar wij zien er ook naar uit om het ‘s nacht een beetje donker te hebben!

Wat zijn dit intense dagen geweest! Zoveel verschillende onderwerpen, zoveel perspectieven over DCD. Van beeldonderzoeken (MRI) tot socio-emotionele complicaties van DCD; van genetische profielen tot ouderperspectief; van kinematica (analyse van bewegingen) tot comorbiditeit.

Heel waardevol vind ik met name de kans om collega’s van andere landen te ontmoeten.

  • Wij kunnen leren van andermans ervaringen.
  • Wij raken geïnspireerd, met name door sprekers uit andere kennisvelden.
  • Ook door collega’s uit landen met minder beschikbare middelen dan in Nederland. Wat een creativiteit, wat een openheid voor nieuwe inzichten!
  • Wij krijgen veel vragen en complimenten. Dat doet ons goed om te beseffen dat wij het goed doen. Deze energie kunnen wij vervolgens gebruiken om te blijven groeien.

 

Praktijk en wetenschap

Ik wil ook benadrukken hoe belangrijk het is dat werkveld en wetenschap elkaar ontmoeten. Dat wij onze dagelijks praktijk kunnen baseren op onderbouwde inzichten en methodes en dat de onderzoekers zich bezighouden met zinvolle vragen en zoektochten. Samen kunnen wij kennis ontwikkelen om de kwaliteit van leven van de kinderen met DCD te verbeteren. In Nederland hebben wij sinds een paar jaar Dutch DCD Research, een samenwerking waarmee wij juist bovenstaande doelen willen bereiken.

Afsluiting van het congres waarbij het publiek laagdrempelig kon interacteren met de keynote speakers.

COOP + ouders > COOP alleen

COOP staat voor Cognitive Orientation to Occupational Performance. Het is een van de bewezen methodes om kinderen met DCD te behandelen (en een methode die steeds meer wordt gebruikt bij andere diagnoses zoals Cerebrale Pares en Niet Aangeboren Hersenletsel). De originele methode is gefocust op het kind, maar in onze praktijk combineren wij COOP met empowerment van de ouders zodat zij de lijnen van COOP blijven aanreiken aan hun kinderen.

Het is nu wetenschappelijk onderbouwd: als ouders betrokken worden bij de COOP methode zijn de resultaten beter. Eigenlijk zou er geen therapie mogen bestaan waarbij ouders geen kennis hebben over de doelen en het therapeutische proces.

 

Ouders en wetenschappelijk onderzoek bij hun kinderen

Als ouders wisten hoe wetenschappers praten over kinderen met DCD (met zoveel respect, empathie, passie en compassie) zouden zij sneller bereid zijn om mee te doen aan wetenschappelijke onderzoeken.

Een paar rode draden in de loop van deze vier dagen:

  • De belangrijkste doelstelling in de aanpak van DCD is niet de ‘oplossing’ van de onderliggende problemen (bijvoorbeeld coördinatie, sensorische informatieverwerking), maar de preventie van secundaire problemen (sociaal-emotioneel, fysiek), dat wil zeggen de verhoging van de kwaliteit van leven.
  • Focus op bevorderen van participatie.
  • Uitwisseling van kennis en expertise met het onderwijs is een must.
  • Alle kinderen in beeld, focus op de kinderen die het nodig hebben.
  • Zorgverlening: dynamisch, authentiek, flexibel, in context.

“In de eerste vijf jaren wordt de basis van het hele leven grotendeels gelegd.” Daarom is het belangrijk om problemen vroeg te signaleren en aan te pakken. Daarvoor is soms niet eens een diagnose nodig; het is genoeg met ouders en leerkrachten die bereid zijn het kind te begrijpen, positief te stimuleren en zo nodig door de vingers kijken.

 

DCD, een luxe voor rijke landen?

Volgens mij niet. Een van de factoren die de sociale mobiliteit van de individuen en de productiviteit van een gemeenschap bevorderen is juist een goed motorisch functioneren. Daarom vind ik het helemaal geen onnodige luxe dat er aandacht is voor DCD in minder welvarende landen. En als het ligt aan Bouwien Smits-Engelsman, een Nederlandse onderzoeker, zeker niet. Zij heeft samen met groepen uit verschillende derdewereldlanden een test ontwikkeld om de motorische performance van kinderen te meten, om die daarna te gebruiken in de opsporing van motorische problematiek. Hopelijk wordt deze test in steeds meer landen gebruikt.

Behalve een klein aantal mensen uit Brazilië, waren er deze keer geen deelnemers uit Latijns-Amerika. Ik hoop dat daar verandering in komt. Ik kom regelmatig daar om presentaties te geven (ik kom zelf uit Argentinië) en ik weet dat er interesse is voor het onderwerp DCD. En ook daar hebben de kinderen recht op aandacht voor deze problematiek.

 

Volgende DCD Congres vindt plaats in Vancouver 2021

Naast de thema’s die ons bezig blijven houden – beeldonderzoeken, DCD bij volwassenen, comorbiditeit, participatie – zullen er in 2021 een aantal ‘nieuwkomers’ zijn: pleidooi voor de rechten van kinderen met een minder zichtbare handicap, genetische factoren bij DCD, de waarde van Virtual Reality in de behandeling van DCD.

Wij gaan twee heel productieve jaren tegemoet: in onze behandelcentra en met onze onderzoeken.

Ik hoop persoonlijk dat wij over twee jaar de vooruitgang van onze fietssimulator kunnen presenteren (samenwerking tussen het DCD-team van Roessingh, RRD en de Universiteit Twente).

En nu terug naar ons ‘normale leven’, vol met energie en nieuwe ideeën die wij met onze teams gaan delen.

Hartelijk bedankt aan Balans om me de kans te geven de ervaring in dit congres met de lezers te delen. Ik vond het boeiend, leerzaam en leuk.

Tot ziens!

Juan Manterola


Juan, namens Oudervereniging Balans en alle ouders en anderen die dankzij jouw blogs weer meer over DCD geleerd hebben en met nieuwe kennis naar hun DCD-kinderen kunnen kijken, BEDANKT. Bedankt dat je jouw belevenissen in Finland met Nederland hebt willen delen.

 

Lees hier de blog van Juan Manterola over dag 3 van het congres in Finland

Lees hier de blog van Juan Manterola over dag 2

Lees hier de blog van Juan Manterola over dag 1

Lees hier de introductie bij de serie blogs

Lees hier: ‘Internationaal DCD-congres in Finland: antwoorden op vragen van ouders’