Een jongen met te veel diagnoses voor één hokje

Siem is bijna elf jaar oud. Hij is geboren met een zeldzame, ernstige metabole ziekte die volgens zijn moeder Annemarie van Overveld vrijwel alles in zijn leven bepaalt. De ziekte bracht ernstige orgaanschade met zich mee; Siem heeft inmiddels twee orgaantransplantaties achter de rug. Daarnaast heeft hij een verstandelijke beperking, een spraakstoornis en autisme. ‘Hij heeft heel veel diagnoses en hulpvragen, eigenlijk op het hele spectrum van het leven,’ zegt Annemarie. Het gaat niet om één probleem met een duidelijk hokje, maar om een jongen wiens situatie zich niet makkelijk laat vangen in bestaande categorieën.

Zijn dagen draaien om een voortdurend zoeken naar balans. Voeding, vocht, medicatie en calorie-inname moeten dag in dag uit worden afgestemd op wat hij doet, hoe warm het is en hoe zijn lichaam reageert. ‘Het is echt een scheikundig samenspel,’ zegt Annemarie. Het vraagt vrijwel 24 uur per dag toezicht en handelen. Tegelijk is Siem een jongen die wil spelen, bewegen en contact maken — mobiel, nieuwsgierig, sociaal. Maar hij is ook snel moe, reguleert prikkels moeilijk en is afhankelijk van intensieve verpleegkundige zorg.

Op zoek naar een plek tussen andere kinderen

Al toen Siem twee jaar was, begon Annemarie te zoeken naar een peuterspeelzaal of opvang — niet voor iets ongewoons, maar voor wat voor de meeste kinderen vanzelfsprekend is: tussen andere kinderen zijn. Het bleek in de praktijk steeds opnieuw onmogelijk. Reguliere opvang kon de verpleegkundige zorg die hij nodig had niet bieden. Een medisch kinderdagverblijf was dan weer bedoeld voor kinderen met veel zwaardere beperkingen — voor de mobiele, spelende Siem paste dat niet. Via een revalidatiecentrum, spraak-taalzorg en andere organisaties kwam steeds dezelfde conclusie terug: ‘Hij was te complex, niet enkelvoudig genoeg, de logistiek viel niet te regelen, of hij oversteeg juist de doelgroep,’ zegt Annemarie.

Uiteindelijk regelde zij het zelf: ze benaderde gewone kinderopvanglocaties met de vraag of Siem daar een paar uur per week kon komen spelen, met een verpleegkundige aan zijn zijde, gefinancierd via een persoonsgebonden budget. Dat lukte — twee keer per week een uur.

Later ontstond er een mogelijkheid in een andere gemeente: een samen-naar-schoolklas, een zorgklas binnen een basisschool waar kinderen met en zonder beperking elkaar ontmoetten. Voor het eerst leek er iets te ontstaan dat min of meer werkte. Siem bleef er uiteindelijk vijf jaar — al was dat vooral op papier. Hij was vaak afwezig door ziekte, ziekenhuisopnames en medische afspraken, en in zijn laatste jaar maakte hij van de honderden geïndiceerde uren nog geen twintig procent daadwerkelijk gebruik. ‘Wij als ouders vingen alles op,’ zegt Annemarie, ‘want alles was onplanbaar en ad hoc — zo werken organisaties en zzp’ers niet.’

Tachtig tot negentig procent van de tijd thuis

Door zijn verminderde weerstand na de transplantaties is Siem extra vatbaar voor infecties. Gaan er kinderziektes rond op school, dan blijft hij thuis om een ziekenhuisopname te voorkomen. Valt de verpleegkundige begeleiding uit, dan gaat hij ook niet — de school kan die zorg niet zelf bieden. Daarbovenop komen alle medische afspraken en behandelingen nog. ‘Hij zat tachtig tot negentig procent van de tijd thuis,’ zegt Annemarie. ‘En overal waren wij achterwacht.’

In 2023 verandert er iets blijvend. Tijdens een schooldag raakt Siem betrokken bij een incident met een andere leerling: hij wordt vastgepakt, tegen een kast geduwd en geconfronteerd met harde, overweldigende prikkels. Daarna wil hij niet meer terug. Er worden voorzichtige stappen gezet om dat weer op te bouwen — wennen, korte bezoekjes, videocontact — maar de weerstand verdwijnt niet. School is voor Siem een plek geworden waar spanning en angst aan kleven. Hij ontwikkelt zelfs sociale angst richting kinderen in het algemeen. ‘Gelukkig is dat nu redelijk weg, door alleen nog maar positieve ervaringen te arrangeren,’ zegt Annemarie.

Niemand die naast ons kwam staan

Annemarie klopte intussen overal aan: bij het samenwerkingsverband, de gemeente, de landelijke onderwijszorgconsulent. Er volgden gesprekken — veel gesprekken — maar concrete oplossingen bleven uit. ‘De conclusie van de consulent was: het aanbod is te karig, het is er niet, en ver reizen woog voor ons niet op tegen dat ene uurtje dat Siem het volhield.’ Wat haar het meest is bijgebleven, is wat ontbrak: ‘Niemand is naast ons komen staan om echt Siems belang te behartigen. Men is bezig met protocollen, richtlijnen en regels over wie waarvoor verantwoordelijk is.’ Ze verzucht: ‘De tijd tikte verder en zo gebeurde er maanden, jaren helemaal niets.’

Ondertussen draagt het gezin de volle last. Annemarie kan niet meer werken en is fulltime thuis bij Siem; haar man heeft zijn baan teruggebracht naar twee dagen per week. Op een gegeven moment krijgt Siem nierfalen — zijn vader doneert een nier. ‘Wij gaan soms echt stuk,’ zegt Annemarie. ‘Dit kost zoveel energie en zoveel tijd.’ Zelfs de administratie biedt geen rust: op een dag ontdekken Annemarie en haar man bij toeval dat Siem, zonder dat zij het wisten, van school is uitgeschreven en als absoluut verzuim staat geregistreerd. ‘En ook nu weer is opvallend dat niemand — zelfs de leerplicht en het betrokken samenwerkingsverband niet — ons hiervan op de hoogte stelt,’ zegt Annemarie. ‘Siem wil en kan niet terugkeren naar diezelfde school, dat staat vast, maar het mag wettelijk niet. En het gebeurt wel, en niemand geeft ons antwoorden.’

Hoe het nu gaat

Omdat structurele steun uitblijft, richten Siems ouders zich vooral op wat zij zelf kunnen organiseren: therapieën, activiteiten en contactmomenten in kleine stukjes — muziektherapie, spel, uitstapjes, alles afgestemd op wat Siem op dat moment aankan. ‘Het is second best,’ zegt Annemarie, ‘want het is afhankelijk van onze inspanningen en goodwill. Maar het biedt wel rust en overzicht.’

Over de toekomst durft ze weinig te zeggen. ‘Ik heb geen idee hoe de toekomst eruitziet. We hobbelen maar een beetje door en leven met de maanden.’ Medische ingrepen, veranderende wetgeving en straks de overgang naar de volwassenzorg maken veel onzeker. Wat voor haar wel vaststaat: ‘Die kinderen verdienen het gewoon allemaal — een waardig leven, met participatie, ontwikkeling, welzijn en zingeving, zoals we dat ook voor gezonde mensen hebben afgesproken. Maar onze systemen maken dat soms juist onmogelijk.’

Vanaf dag één anders

Giuliette is vijftien jaar en zit inmiddels een jaar thuis. Volgens haar moeder Carolina ging het al fout vanaf de eerste schooldag: ‘Vanaf dag één dat ze een voet in school zette.’ Giuliette is hoogbegaafd en kreeg later de diagnose autisme — een combinatie die haar al vroeg buiten beeld brengt. Ze loopt ver vooruit op leeftijdsgenoten, maar de overprikkeling en de vastlopers die daaronder schuilen, worden lange tijd niet herkend.

Op school moet Giuliette verplicht beginnen in groep nul. Terwijl andere kinderen er puzzels van vier of vijf stukjes leggen, maakt ze thuis puzzels van honderd stukjes. Carolina ziet op een dag hoe haar dochter in de klas haar puzzel omdraait, op zoek naar nog wat uitdaging. Het is voor haar het moment waarop duidelijk wordt: dit gaat niet werken. Ze vraagt of Giuliette naar groep één mag, bij kinderen die ze al kent van de peuterspeelzaal en gym. Dat kan niet. Hier begint voor Carolina het gevoel dat er niet naar het kind zelf wordt gekeken, maar naar wat bij een bepaalde leeftijd hoort.

Een talent dat zich moet verbergen

Ook later op de basisschool blijft die mismatch zichtbaar. Er komt een plusgroep, maar in de praktijk biedt die geen echte uitdaging. Thuis laat Giuliette allang zien wat ze kan: ze schrijft al jong, tekent nauwkeurig en denkt verder dan haar leeftijdsgenoten. Carolina merkt dat ze zich daarvoor bijna begint te schamen — niet uit gebrek aan trots, maar uit angst voor het etiket ‘die moeder die denkt dat haar kind uitzonderlijk is’.

In groep één en twee neemt de spanning toe. Giuliette wordt gedoogd, maar niet echt opgenomen in de groep. Soms moet Carolina haar achterlaten terwijl ze in paniek probeert weg te vluchten. Ze probeert van alles — gesprekken, extra werk, een andere groep, een rustruimte — maar wat zij aandraagt ‘kan niet’ of ‘past niet’, of afspraken worden simpelweg niet nagekomen. Als Giuliette haar hand opsteekt in de klas, krijgt ze soms te horen: ‘Ja, jij zal het wel weer weten.’

Pas in groep acht komt de diagnose autisme — iets wat Carolina, die zelf in de jeugdzorg werkte en als remedial teacher op scholen stond, al veel eerder vermoedde. Maar autisme werd destijds vooral herkend bij jongens; een hoogbegaafd meisje met andere copingstrategieën paste niet in het gangbare beeld.

Het zwarte gat

Een school voor hoogbegaafde kinderen lijkt daarna een uitkomst. Giuliette zit eindelijk tussen kinderen die minder opvallend ‘anders’ zijn. Maar ook hier loopt iets wezenlijks mis: de leerkrachten zijn zelf niet hoogbegaafd en slagen er niet in haar te leren hóe ze moet leren.

De overstap naar de middelbare school begint hoopvol — Giuliette krijgt begeleiding en het lijkt goed te gaan. Tot die begeleiding wegvalt door zwangerschapsverlof. Er komt geen vervanging, en Carolina wordt daar niet over geïnformeerd. Pas maanden later ontdekt ze dat haar dochter al die tijd zonder ondersteuning heeft gezeten. Giuliette zit dan diep in een zwart gat.

Ook de structuur op school helpt niet: roosters kloppen niet, studiewijzers hebben telkens een andere opzet, vol overbodige informatie. Vaak wordt iets in vijf minuten uitgelegd, waarna leerlingen zelfstandig op de computer verder moeten — voor Giuliette te weinig houvast om aan opdrachten te beginnen. Één les blijft haar juist bij: een docent die alles op het bord uitlegde, zodat ze kon meeschrijven. Zulke lessen zijn uitzonderingen. Als ze overprikkeld raakt, wordt ze uit de klas gehaald — soms juist op momenten waarop er iets verbindends gebeurt, zoals een schoolfoto. Ze staat dan niet op de foto. Het hardst komt dat gevoel van uitsluiting binnen bij de schoolreis naar Londen. Giuliette wil dolgraag mee. Carolina biedt aan zelf mee te reizen, extra begeleiding te regelen — niets helpt. Het antwoord blijft nee.

Wat thuis zichtbaar wordt

Thuis is goed te zien hoe diep de schoolervaringen ingrijpen. Zolang school geen onderwerp is, is Giuliette vaak vrolijk. Valt het woord school, dan slaat de stemming om. Al jong vertoont ze stresssignalen: als peuter trekt ze haren uit haar hoofd, waardoor ze aan de ene kant kort haar heeft en aan de andere kant lang. Carolina begrijpt dat pas later.

Op een gegeven moment moeten Carolina en haar man haar onder dwang naar school brengen. Ze schopt, trapt, wil de auto niet in. ‘Ik ga liever dood dan dat ik naar school moet,’ zegt Giuliette — een uitspraak die ze al deed toen ze vier jaar oud was. Het vertrouwen in school is dan volledig verdwenen.

De prijs die het gezin daarvoor betaalt is hoog. Carolina was zelfstandig ondernemer, maar kon dat niet volhouden. ‘Ik kon niet eens 32 uur werken, of halve dagen, want er wordt altijd gebeld — door school of door Giuliette.’ Moeder en dochter raken samen in een burn-out.

Hulp die er was, maar niet werd ingezet

Via BOBA (Begeleiding Op Basis van Analyse) wordt Giuliette geobserveerd in de klas. Daaruit blijkt dat ze vooral moeite heeft om aan opdrachten te beginnen, omdat die te onduidelijk zijn. De BOBA had haar tot acht uur per week mogen ondersteunen, ook op school — maar daarvan wordt geen gebruik gemaakt. Alleen de observatie vindt plaats. De school verklaart zich uiteindelijk handelingsverlegen.

Al in het eerste jaar van de middelbare school nam Carolina zelf contact op met de leerplichtambtenaar, omdat ze voelde dat het niet goed ging. Het antwoord: ‘Kom maar terug als ze uitvalt.’ Er werd niets ondernomen tot het daadwerkelijk misging.

Giuliette nu

Giuliette ziet een terugkeer naar school niet meer zitten. Recent kwam er via School Zonder Muren een nieuw idee in beeld, gekoppeld aan een zorgboerderij — lessen volgen, taken uitvoeren, dieren voeren. Carolina worstelt daarmee: haar dochter is niet minder intelligent, ze leert anders. Maar in hetzelfde gesprek hoort ze ook iets dat wél raakt aan wat Giuliette nodig heeft: hulp bij plannen en leren leren.

Ondertussen ontwikkelt Giuliette zich op haar eigen manier. Ze heeft een droom: stemacteur worden. Ze volgt workshops bij InterActing, improvisatietheater voor jongeren met autisme — en blijkt daar talent voor te hebben, zoveel dat Carolina de stem van haar eigen dochter soms niet herkent in de rollen die ze inspreekt. De toekomst is nog open. Maar de school zoals Giuliette die heeft gekend, hoort daar voorlopig niet bij.

Ruim dertig organisaties, en toch alleen

Liam is eenentwintig jaar. Hij heeft autisme, angstklachten en genderdysforie. Zijn moeder Maartje vertelt niet alleen het verhaal van haar zoon, maar ook van een jarenlange zoektocht waarin onderwijs én zorg steeds opnieuw tekortschoten. ‘We hebben meer dan dertig verschillende organisaties gehad in de afgelopen jaren,’ zegt ze: onderzoeken, therapieën, dagbehandeling, dagbesteding, medicatie. ‘Hij is vastgelopen in zowel het onderwijs als de zorg.’

Een jongen die huilend naar school moet

De problemen beginnen al op de basisschool. In groep 3 merken zijn ouders dat er iets speelt: Liam gaat huilend naar school en Maartje moet hem letterlijk de klas in duwen. Er volgt een schoolwissel — ze verhuizen er zelfs voor. Op een kleine dorpsschool, met kleine klassen en vaste juffen, gaat het beter. Tot de school fuseert en de klassen groter worden: Liam stort opnieuw in. Achteraf denkt Maartje dat hij toen al een autistische burn-out had, al wisten ze nog niet dat autisme meespeelde.

In groep 7 krijgt Liam een depressie en suïcidale gedachten. Zijn ouders wisselen opnieuw van school, bewust, ondanks dat het nog maar anderhalf jaar tot eind groep 8 is. Ook op de nieuwe school, met een vaste juf vijf dagen per week en goede structuur, moet Maartje hem nog elke dag huilend naar binnen brengen en zich losmaken uit zijn handen. ‘Liam had echt zo’n moeite om letterlijk de drempel over te gaan.’

Speciaal onderwijs, zelf georganiseerd

De overstap naar het voortgezet speciaal onderwijs moeten zijn ouders grotendeels zelf regelen — inclusief het gevecht om de toelaatbaarheidsverklaring. Op de eerste VSO-school worden vanaf dag één afspraken niet nagekomen: er zou iemand bij de deur op hem wachten om hem naar binnen te helpen, maar er staat niemand. Hij komt niet eens binnen.

Op de tweede VSO-school zit Liam eerst drie maanden in een apart kamertje voordat hij de klas in durft. Zijn ouders regelen zelf, dagelijks een half uur, ambulante begeleiding om hem van de taxi naar binnen te helpen. ‘Dat is toch absurd voor speciaal onderwijs?’, zegt Maartje. De docenten zijn warm en bieden structuur — het gaat een tijd redelijk. Een behandelaar loopt mee de klas in om te kijken wat hij nodig heeft. Liam gaat vaak halve dagen, maar moet wel het volledige schooltempo volgen. Hij komt tot de derde klas. Dan verandert de school van aanpak: meer wisselende docenten, meer overstappen, meer prikkels — precies de randvoorwaarden die hem houvast gaven, verdwijnen.

Niemand zag het probleem

Liam staat vaak ziek gemeld en gaat halve dagen — geoorloofd verzuim, omdat de jeugdpsychiatrie daarmee instemt. ‘Dan hoor je niets van leerplicht, maar daardoor gebeurt er dus ook niets,’ zegt Maartje. Zijn ouders moeten zelf voortdurend aan de bel trekken: ze schakelen zelf een onderwijsconsulent in en benaderen zelf leerplicht. Op school is Liam rustig — hij is er niet, of hij zit huilend op de wc. ‘Niemand zag het probleem,’ zegt Maartje. ‘Soms dachten we: had hij maar met stoelen gegooid, dan werd het gezien.’

Het moment waarop zijn ouders besluiten te stoppen met school komt niet uit de lucht vallen, maar als het einde van een lange afbraak. Liam gaat dan elke dag huilend naar school en kan na twee uur huilend weer worden opgehaald. Thuis lag hij als ‘een hoop ellende’ op de bank. ‘Je ziet je kind verpieteren,’ zegt Maartje. Uiteindelijk hakken ze de knoop door. ‘Er was opluchting, maar het was ook rouw’ — opluchting omdat de dagelijkse strijd stopt, rouw omdat ze ook iets opgeven: de route naar een diploma, naar gewoon meedoen op de manier die voor anderen vanzelfsprekend is.

Wat het van het gezin vraagt

Voor Maartje zelf is de impact enorm. Ze krijgt twee burn-outs en maakt uiteindelijk andere keuzes in haar werk, omdat de combinatie niet meer te volhouden is. ‘Mijn hele leven draait om het goed te laten gaan met mijn zoon.’ Ze beschrijft ochtenden met buikpijn, de spanning of het deze keer wél zou lukken om hem naar school te krijgen, en daarna het huilend van het schoolplein lopen. ‘Voor mijn gevoel had ik er al een werkdag opzitten. Maar dan moest ik nog beginnen.’

Wat misschien het hardst aankomt, is wat ze zegt over hoe ze het uiteindelijk wél redden: door haar eigen netwerk in de jeugdzorg in te zetten. ‘Omdat ik in de zorg zit en mijn man in het onderwijs, weten wij hoe het speelveld werkt. Maar al die ouders die dat niet hebben — wat dan? Je verzuipt toch in hoeveel je moet uitzoeken en weten. Het is echt een fulltime baan erbij.’ Het gevoel dat blijft hangen: ‘Het voelde en voelt nog steeds heel alleen.’

Hoe het nu gaat

Liam heeft nu een vorm van dagbesteding die beter bij hem past: drie ochtenden per week, op een plek die kijkt naar wat hij nodig heeft, waar zijn moeder de eerste keren gewoon mee mocht. Daarnaast hebben zijn ouders zelf een plan gemaakt met kleine doelen — koken, vrienden ontmoeten, reizen met het ov — gevierd met zelfgemaakte ‘diploma’s’, zodat ook Liam succeservaringen opdoet. Hoewel Liam inmiddels niet meer leerplichtig is, blijft de zoektocht naar passende zorg ingewikkeld. Die passende plek hebben ze nog altijd niet gevonden.

Voor Maartje is dat niet alleen praktisch, maar ook een manier om het zelf vol te houden. ‘Als ík die lichtpuntjes niet meer zag, zag niemand ze meer.’ Vanuit die ervaring schreef ze een boek (Onzichtbare parels, dat in september uitkomt) en geeft ze trainingen aan andere ouders. Niet omdat zij het antwoord heeft, zegt ze, maar omdat ze weet hoe alleen het voelt als je alles zelf moet uitvinden.

Een meisje dat denkt over de wereld

Sophie is veertien jaar. Volgens haar moeder Marieke is ze een slim en gevoelig meisje, met kenmerken van hoogbegaafdheid. Ze denkt veel na over wat er in de wereld gebeurt en is daar sterk gevoelig voor, maar is tegelijk gevoelig voor de prikkels en de sociale dynamiek in de klas. Sophie is een serieus meisje, loopt cognitief en (sociaal-) emotioneel voor op leeftijdsgenoten en ervaaart daardoor minder aansluiting met hen.

‘Zij voelt zich niet veilig op school,’ zegt Marieke. Die tegenstelling loopt door haar hele verhaal: het lukt Sophie niet om mee te draaien in het schoolsysteem, maar ze blijft wel leren. Ook terwijl ze thuiszit, maakt ze toetsen en doet ze haar schoolwerk. ‘Ze haalt alleen maar goede cijfers, bovengemiddeld nog steeds, zonder dus een les te volgen op school.’

Opleven, uitvallen, opnieuw proberen

Sophie’s schoolloopbaan laat een patroon zien van opleven, uitvallen en opnieuw proberen. In groep 8 bloeit ze dankzij een thuiszittersinitiatief weer wat op. Ze maakt haar Cito-eindtoets en stroomt door naar een reguliere middelbare school, in een Back-up-klas — voor leerlingen voor wie het niet lukt volledig mee te draaien in de lessen. Daar haalt ze goede cijfers en pakt ze het ritme snel weer op na korte uitval. Aan het eind van dat jaar volgt zelfs een havo/vwo-advies.

Toch is de basis kwetsbaar. Sophie leert snel, maar wordt niet voldoende uitgedaagd. Tegelijk trekt ze zich de sfeer in de klas sterk aan — gedrag van andere leerlingen, hoe ze met elkaar omgaan. Haar moeder vat dat samen als de druk om te voldoen aan ‘het perfecte plaatje’: je aanpassen, voorbeeldig zijn, leuk gevonden worden.

De coronaperiode speelt een sluipende rol. Tijdens de lockdown kan Sophie thuis schoolwerk doen, en merkt hoeveel fijner dat voor haar is dan de hele dag in de klas. Toen de scholen weer opengingen, bleek de stap terug veel groter dan verwacht. ‘Van de rust thuis terug naar een drukke klas, dat ging gewoon niet,’ zegt Marieke. Vanaf dat moment raakt school steeds sterker verbonden met angst en blokkade.

Een burn-out die niemand zag

Het echte breekpunt komt in havo 2, als Sophie opnieuw thuis komt te zitten — december 2024. Er volgen nog pogingen om terug te keren, de laatste in september 2025, maar telkens loopt het na korte tijd opnieuw stuk door overbelasting.

Achteraf kijkt haar moeder er anders naar. ‘Sophie heeft, nu we erop terugkijken, een burn-out gehad die niet gezien en behandeld is.’ Doordat die burn-out te lang onopgemerkt bleef, gleed ze in een depressie. ‘Sophie heeft een schooltrauma, wat nooit geheeld en nooit goed behandeld is.’ Lange tijd werd op school vooral gestuurd op aanwezigheid: ze mocht geen achterstand oplopen. Pas op de middelbare school bleek het tegenovergestelde van wat was aangenomen — geen achterstand, maar een ontwikkelingsvoorsprong.

Wat er gebeurde toen het echt misging

In de periode dat Sophie uitvalt, is het gezin ontwricht. Ze krijgt paniekaanvallen, trilt fysiek, kan niet meer goed denken. ‘De angst nam haar volledig over,’ zegt Marieke. Sophie liep ook weg van huis: ‘We waren haar dan echt kwijt en dat was heel spannend.’ Kwam ze in de buurt van school, dan wilde ze alleen nog vluchten. Er ontstonden suïcidale gedachten — bij Sophie, en op een ander moment ook bij haar broer. ‘Je weet niet of je kind veilig is… dat is een immens naar gevoel,’ zegt Marieke, die intussen ook nog moest blijven werken. Ze spreekt over schuldgevoel: dat ze, na veel wikken en wegen, soms toch voor haar werk koos in plaats van thuis te blijven.

In december 2020 raakt Marieke zelf burn-out. ‘Ik had alles gegeven, in mijn werk en in de begeleiding van mijn twee kinderen die vastliepen op school.’ Ze herstelt te kort en te snel, en zegt nu dat ze daar nooit helemaal van is bijgekomen.

Wat het extra zwaar maakt, is het gevoel er alleen voor te staan. Lang dacht Marieke dat zij de enige was met een kind voor wie het onderwijs niet passend was — totdat ze het woord thuiszitter ontdekte, en hoorde dat er op de school van haar kinderen meer leerlingen waren vastgelopen. ‘Dat is ook niet eerlijk: thuiszitters betreft een steeds grotere groep kinderen, het is geen individueel probleem. Er moet echt naar het onderwijssysteem gekeken worden.’

Ook de manier waarop met vertrouwelijke informatie wordt omgegaan, raakt het gezin direct. Het verslag van Sophie — met daarin gevoelige details over haar overbelasting tijdens corona — belandde via school bij een middelbare school waar ze zich aanmeldde. Die school wees haar af: ze konden de zorg niet bieden die in het verslag stond. ‘Maar Sophie kreeg gewoon geen enkele kans,’ zegt Marieke.

Hetzelfde gezin, een ander kind: Tim

Tim is elf en heeft, in tegenstelling tot zijn zus, nooit echt thuisgezeten — maar het heeft maar weinig gescheeld. Hij bezocht eerst gespecialiseerd onderwijs (cluster 2) vanwege een taalontwikkelingsstoornis, en zat daar volgens zijn moeder ‘enorm op zijn plek’. Na anderhalf jaar moest hij daar weg, omdat zijn woordenschat en zijn Cito-score te goed waren voor de doelgroep.

Op de reguliere basisschool die daarna volgde, begrepen Tim en zijn leerkracht elkaar niet. ‘Zijn leerkracht was elke dag boos op Tim, maar ook boos op ons,’ zegt Marieke. Tim voelde zich voortdurend onbegrepen, wist niet wat hij verkeerd deed, en wilde alleen nog vluchten of weglopen. Op zijn zesde was hij zo wanhopig dat hij van een muurtje af wilde springen — ‘omdat hij het leven niet meer leuk vond.’ Een psychologisch onderzoek volgde, met als uitkomst autisme en adhd. Marieke twijfelt inmiddels aan die diagnose; ze ziet nu vooral kenmerken van hoogbegaafdheid.

Tim ging terug naar gespecialiseerd onderwijs, dit keer cluster 4, en kreeg Ritalin. Op een gegeven moment ging het mis: hij werd onhandelbaar, brutaal en agressief. ‘De pillen namen hem over,’ zegt Marieke. Toen de psychiater nog meer medicatie en antipsychotica wilde voorschrijven, besloot zij zelf te stoppen met alle medicatie. ‘Vanaf dat moment hadden we ons kind weer terug.’

Toch bleef school zwaar: drukke klassen, strenge leerkrachten, en voor Tim het gevoel dat school een gevangenis was — ‘geen zuurstof, geen ruimte om te ademen.’ Zijn ouders gingen op zoek naar een school waar hij zichzelf mocht zijn, maar liepen tegen iets fundamentelers aan: ‘Geen enkele school wil een kind van cluster 4 onderwijs overnemen met een diagnose autisme en adhd. Als een kind eenmaal in het hokje zit, komt het kind er eigenlijk niet meer uit.’

Inmiddels gaat het met Tim, in groep 7, goed: hij heeft een leerkracht die er vijf dagen per week is en bij wie hij zich op zijn gemak voelt. ‘Het gaat fantastisch, en het geeft ons even rust.’ Maar de overstap naar het voortgezet onderwijs ligt voor hem nog open, en zijn moeder vreest dat de zoektocht naar een passende plek opnieuw moeizaam zal zijn.

Hoe het nu gaat

Het gaat inmiddels beter met beide kinderen — zolang ze thuis zijn. Sophie doet schoolwerk, wandelt veel met haar moeder, en doet dingen waar ze goed in is zodat ze ook weer trots op zichzelf kan zijn. ‘Dan maar niet naar school,’ zegt Marieke. ‘Dan doen we het op een andere manier.’

Toch is de schade niet weg. Sophie durft nog niet alleen te fietsen of ergens naartoe te gaan; maakt ze een toets op school, dan wil ze dat haar ouders meegaan. ‘Er is nog steeds schade,’ zegt haar moeder. Sophie wil later bioloog worden en blijft dus graag leren — alleen past de route daarheen voorlopig niet in de vorm van onderwijs zoals ze die kent.

Voor Marieke is wel duidelijk waar het op neerkomt: ‘Als Sophie een fijne plek op school had gehad, dan was ze nooit bij de GGZ terecht gekomen, dan had ze nooit zorg nodig gehad. Nooit.’