‘We moeten leren van elkaars expertise’

TEKST: NICOLE MULDERS

Heleen Reinders (links op de foto) en Sarah Flap zijn werkzaam bij Revalidatie Friesland. Reinders is senior onderzoeker, Flap projectleider. Samen werken zij al jaren aan onderzoek en behandeling van dcd. Revalidatie Friesland heeft vestigingen in Leeuwarden en Beetsterzwaag.

De samenwerking tussen Revalidatie Friesland en eerstelijnspraktijken, zoals huisartsen en fysiotherapeuten, rond kinderen met dcd is verbeterd. Dat is de belangrijkste conclusie die een projectgroep deed, na het drie jaar durende project De juiste zorg op de juiste plek voor kinderen met dcd. ‘We weten nu dat we beter naar elkaar moeten luisteren.’

Zelfvertrouwen en zelfstandigheid beschadigd

Al jarenlang ligt de focus van senior onderzoeker Heleen Reinders en projectleider Sarah Flap op onderzoek naar Developmental Coordination Disorder (dcd), een motorische ontwikkelingsstoornis. Kinderen hebben daardoor moeite met het coördineren van bewegingen en het aanleren van dagelijkse vaardigheden. ‘Maar dcd is meer dan alleen een motorische onhandigheid,’ aldus Flap. ‘Het heeft effect op het functioneren thuis, op school en in de maatschappij. Het zelfvertrouwen en de zelfstandigheid van de kinderen wordt beschadigd.’

Bewegingswetenschappen

Vanwaar hun belangstelling voor dcd? Flap: ‘Ik kwam toevallig met dcd in aanraking tijdens mijn stage, daardoor kreeg ik er interesse in en ben ik erin gedoken.’ Reinders: ‘Voor mij is het persoonlijker. Ik ben de oudste uit een gezin van vijf kinderen. Mijn broer kreeg als kind behandeling voor zijn motoriek. Zijn fysiotherapeut was een geweldig persoon en dat trok mijn aandacht. Ik wilde later ook iets vergelijkbaars gaan doen en ben rond gaan kijken. Voor mij kwam alles bij elkaar in bewegingswetenschappen, ik ben dat in Groningen gaan studeren. Daar kwam dcd op mijn pad.’

Vicieuze cirkel

Vergeleken met andere ontwikkelingsproblemen is dcd vrij onbekend, zelfs bij professionals in de zorg, erkent Reinders. ‘Een stoornis als dyslexie bijvoorbeeld is bekender, terwijl dcd ook een grote impact heeft op het leven van kinderen.’ Leren fietsen en zwemmen bijvoorbeeld is lastig. Kinderen komen daardoor in een vicieuze cirkel terecht. Ze worden bijvoorbeeld als laatste gekozen bij sporten. ‘Dat verlaagt hun zelfvertrouwen. En daardoor bewegen ze weer minder, terwijl dat juist goed voor hen is.’ Maar ook het halen van het rijbewijs op latere leeftijd is lastig. Bijkomend probleem voor een heldere diagnose is dat dcd een overlap heeft met adhd en autisme. Daardoor is diagnosticeren moeilijk.

Evaluatie van onderzoeken

Inmiddels is er veelvuldig onderzoek gedaan naar dcd. Reinders en Flap vonden het tijd worden voor een evaluatie daarvan. Flap: ‘Het lastige tegenwoordig is dat we – door de bezuinigingen – alleen kunnen doen wat echt nodig is. Dus daar moesten goede keuzes gemaakt worden.’ Onmisbaar voor de start van de evaluatie is goodwill. Die medewerking kwam van physician assistant Stefan Luis. ‘Hij zag het zitten. En dat was net wat we nodig hadden om te kunnen beginnen.’ Er werd ook samengewerkt met Kinderfysiotherapie Leeuwarden, Fysiotherapie Oosterwolde en ouders van Balans.

Er werd subsidie aangevraagd bij ZonMw, een organisatie die onderzoek doet in de gezondheidszorg en daarin ook faciliteert. Het project duurde uiteindelijk drie jaar en is in de zomer van 2024 afgerond.

In het project is een behandeltraject van achttien weken ontwikkeld waarin Revalidatie Friesland en de eerste lijn, zoals huisartsen en fysiotherapeuten, nauw samenwerken. Studenten orthopedagogiek van de RuG hebben onder andere interviews afgenomen met de zorgprofessionals en ouders. Ook de Kinder-AdviesRaad werd naar een advies gevraagd.

Samenwerking is verbeterd

Een van de belangrijkste conclusies van het project was dat de betrokken partners (Revalidatie Friesland en eerstelijns therapeuten) inmiddels beter samenwerken. Reinders: ‘Eerder bestond er een wij-zij-cultuur. Dat is natuurlijk geen goed uitgangspunt. Het doel was wel altijd goede zorg voor het kind. Maar door de jaren heen was er wantrouwen ontstaan. Tweedelijnszorg (dus zorg waarvoor je een verwijzing nodig hebt van de huisarts) werd als hooghartig gezien en de eerstelijnszorg (waar geen verwijzing voor nodig is) zou de kinderen onnodig lang in behandeling houden.’Flap: ‘Het was belangrijk dat we elkaar leerden kennen. Het was cruciaal uit te zoeken hoe we elkaar het beste kunnen aanvullen.’ Zo organiseerden ze een netwerkstudiedag. Waardoor ze elkaars expertise nu beter begrijpen en zelfs waarderen. Flap: ‘Je kunt wel zeggen dat er nu eindelijk sprake is van vertrouwen. We spreken dingen naar elkaar uit en vragen elkaar feedback over de samenwerking. Een belletje naar elkaar is nu zo gedaan.’ Een concreet voorbeeld is dat de eerstelijnszorg nu moeiteloos naar Revalidatie Friesland doorverwijst.

Ouders willen vooral goede zorg

De betrokkenheid van ouders in het project was belangrijk. Zij zitten echter niet te wachten op informatie over allerlei afspraken en schema’s. ‘Ze vinden die informatie te droog,’ aldus Reinders. Ouders willen vooral goede zorg. En ouders waarderen het dat zorgprofessionals elkaar meer vertrouwen.’

De zoektocht van ouders naar een goede behandeling is ook vaak een grote frustratie. Reinders: ‘Ze vermoeden vaak dat hun kind iets heeft. Het is een opluchting als zij – vaak na jaren – een diagnose krijgen.’ Gemiddeld duurt het zo’n drie jaar voordat een kind de diagnose krijgt. ‘Veel te laat natuurlijk.’ Aan de andere kant stellen Flap en Reinders ‘dat het ook niet goed is te snel door te verwijzen’.

Lees hier alles over dcd in ons Balans kennisdossier. En je vindt hier een link naar het informatie(ver)werkboek DCD? Snap dat dan! en de bijbehorende poster om signalen van dcd te leren herkennen. En je vindt er de dcd-onderwijskaarten.

Dit artikel verscheen eerder in Balans Magazine 4-2024. Wil je ook ons magazine ontvangen? Word dan nu lid. Bekijk hier de voordelen.