Extra informatie bij artikel ‘Ik ben ook die moeder die haar kind naar school bleef sturen’
TEKST MARLOES VAN CASPEL
Heleen Gorter schreef twee boeken over TOS. Een aangeboren taalontwikkelingsstoornis met gevolgen die tot ver in de volwassenheid merkbaar blijven. In Balans Magazine vertelt ze over haar tweede boek en hoe haar zoon Matthijs (20) daarbij betrokken was. Hier lees je een aanvulling op dat artikel.
Heleens eerste boek, Vechten voor mijn kind met een TOS, beschrijft de periode vanaf Matthijs’ geboorte tot en met groep 8. Haar tweede boek, dit jaar verschenen: Doorvechten voor kinderen met TOS, pakt de draad op bij het voortgezet onderwijs en is breder.
Andere mensen helpen
Wat Heleens tweede boek bijzonder maakt, is hoe nauw Matthijs erbij betrokken is geweest. ‘Ik heb hem het hele tweede deel voorgelezen en zijn reacties opgenomen,’ vertelt Heleen. Ook kreeg Matthijs vetorecht: sommige passages moesten eruit omdat ze hem te persoonlijk waren. Het voorlezen leverde veel inzichten op. Zo staat in het boek een standaardadvies dat ambulant begeleiders vaak geven: Laat een kind in de klas nadenken over een vraag door eerst met de rest verder te gaan en er later op terug te komen. Toen Matthijs dat stuk hoorde, reageerde hij fel: ‘Dat hoef je bij mij niet te doen. Je denkt toch niet dat ik die vraag kan onthouden?’ Voor Heleen een openbaring: dit standaardadvies werkt voor haar eigen zoon averechts.
Matthijs wil zelf niet herkend worden, maar staat volledig achter het feit dat zijn moeder zijn verhaal deelt. ‘Hij zegt: Daar help je andere mensen mee.’
Wat is TOS precies?
Taalontwikkelingsstoornis (TOS) is, in de woorden van Heleen, ‘een probleem met het verwerven, begrijpen, verwerken en/of produceren van taal.’ Het is een neurocognitieve ontwikkelingsstoornis die levenslang bestaat, al verschilt de uitingsvorm sterk per levensfase. In een voorwoord bij Heleens tweede boek schrijft orthopedagoog Constance Vissers: ‘Kinderen en jongeren met TOS lijken op elkaar in de zin dat ze allemaal problemen hebben met het verwerven van hun moedertaal. Maar ze verschillen ook sterk van elkaar: in de aard en ernst van hun stoornis, in de omgevingsfactoren die hun ontwikkeling beïnvloeden en in het type sociaal-emotionele problematiek waarmee ze te kampen hebben.’ Naar schatting heeft 5 tot 7 procent van alle schoolgaande kinderen een vorm van TOS – in vrijwel elke klas zit dus wel een kind met TOS.
Taal en gevoel
Een van de inzichten die Heleen in de loop der jaren opdeed, is hoe nauw taal en emotieregulatie met elkaar verweven zijn. ‘Als je het woord verdriet niet kent, dan heb je geen verdriet – dan bén je verdriet,’ zegt ze. ‘Je hebt het woord nodig om je gevoel in een kader te kunnen plaatsen, en dat kader heb je nodig om jezelf te reguleren.’ Bij jonge kinderen gebeurt die kadering vanzelf: een kind valt, een volwassene troost, benoemt de pijn, plakt een pleister – en het kind leert zo dat het gevoel een naam en een einde heeft. Bij een kind dat nog niet kan praten, blijft die kadering vaak uit, ook als het ouder wordt. ‘Mijn zoon deed dat nog toen hij elf was – hij had nog steeds een buitenstaander nodig om zijn emoties te kaderen.’
Stichting TOS Centraal
Heleen is medeoprichter en voorzitter van Stichting TOS Centraal, dat onder meer twee vaste webinars organiseert (Mijn kind gaat naar het VO en Sociaal-emotionele ontwikkeling bij kinderen met TOS) en, als de subsidie rondkomt, volgend jaar weer een TOS-congres wil organiseren voor ouders, ervaringsdeskundigen én professionals samen. ‘Bij onze congressen zijn juist die drie groepen aanwezig, omdat je zoveel van elkaar kunt leren.’
‘Het is net alsof er tussen mij en de informatie/de lesstof een muur staat. In die muur zit een heel klein gaatje en ik moet met mijn arm door dat kleine gaatje heen om te proberen iets van de informatie/lesstof die aan de andere kant zit te pakken te krijgen. Ik kan het niet zien, want het gaatje zit te hoog en die muur staat in de weg. Als ik dan iets te pakken heb dan moet ik dat door dat gaatje zien te krijgen, het zijn dus maar hele kleine stukjes en dan pas kan ik het in mijn hoofd stoppen. En weet je wat nu het vervelendste is? Vaak, als ik de informatie zie of in mijn hoofd heb zitten, denk ik: Oh, is dat nou alles, heb ik daar nou zoveel moeite voor gedaan! Want eigenlijk vind ik het meeste wat ik leer gewoon veel te makkelijk! En het maakt niet uit of het moeilijke of makkelijke informatie is, ik moet er net zoveel moeite voor doen! Dan moet ik blij zijn met een dooie mus.’
• Lees nog meer over TOS en taalontwikkeling op onze site.
