Extra informatie bij artikel ‘Dwanggedrag beheerst een gezin, maar behandeling is mogelijk’
Leven met een Kind met OCD: Een Moeder Deelt Haar Ervaringen, Behandeling en Hoop
In Mijn kind heeft OCD vertelt een moeder onder de naam Roos van Eik over haar ervaringen als ouder. Roos van Eik is de verzonnen naam voor een moeder van een kind met dwanggedrag, want beiden willen onbekend blijven. Hun verhaal is níét verzonnen.
Het boek is geschreven door Else de Haan (gepensioneerd hoogleraar in cognitieve gedragstherapie bij kinderen en adolescenten) en Lidewij Wolters (gz-psycholoog en onderzoeker bij Accare). Roos beschrijft tussen de informatieve hoofdstukken over OCD, wat het voor een kind en ouders betekent. Voor herkenning én hoop voor andere ouders.
Hieronder een interview met Roos.
TEKST RENÉ LAMERS
‘OCD was een monster dat haar in haar greep hield’
Jullie hebben veel meegemaakt, je weet nu veel over OCD. Terug naar het begin: wanneer viel je iets op?
‘We hadden bij Julie als baby al het gevoel dat ze heel gevoelig was. Ze was veel ziek, sliep slecht, moest veel huilen. Snel overprikkeld. De kinderarts zei: ‘Ik maak me zorgen om haar vertrouwen in haar lichaam.’ Die zin is blijven hangen bij mij. Er veranderde iets door een aantal gebeurtenissen achter elkaar: een klassenindeling waarbij ze bij geen van haar vriendinnen kwam, het overlijden van een buurvrouw en een huidinfectie. Daarna was ze emotioneel, angstig, bozig.
Ze had langer gekleuterd en we dachten dat ze misschien niet zo slim was. Daarom gingen we naar een pedagogisch instituut. Dat zei dat Julie heel onzeker, perfectionistisch en bovengemiddeld intelligent is. Julie kreeg therapie die op haar onzekerheid was gericht. Toen ontwikkelde zich het dwanggedrag. Eerst viel het niet op – elk kind heeft op die leeftijd wel iets. Maar de dwang breidde zich uit: ze was lang op de badkamer bezig, wilde niet van het toilet komen. De therapeut benoemde toen voor het eerst dwanghandelingen. Deze wist er echter niet mee om te gaan. Het is denk ik niet goed geweest dat de behandelaar zei dat we ruimte moesten bieden aan de dwang. Naar ons idee breidde die zich daardoor juist uit. We weten nu dat je het keihard moet aanpakken.
Wat niet meewerkte was dat Julie nierbekkenontsteking kreeg. Dat maakte haar heel onzeker. Daarna was overal dwang.’
Zie je een relatie tussen hoe Julie in haar jonge jaren was en haar dwanggedrag later?
‘Deskundigen weten de oorzaak van OCD niet. Zelf heb ik me ook vaak afgevraagd waardoor Julie OCD kreeg – hadden wij als ouders iets verkeerd gedaan? Wetenschappelijk onderzoek bevestigt dat niet, maar die vraag blijft af en toe opspelen.’
Hoe vonden jullie een behandeling?
‘We gingen op zoek naar een ervaren behandelaar van OCD. Door te googelen kwamen we bij de ADF Stichting – Angst, Dwang en Fobie Stichting. ADF én een contact van ons in de psychiatrie lieten OCD vallen als optie. Zij noemden beiden dezelfde behandelaar. Na vier weken wachttijd konden we daar gelukkig terecht.’
Hoe benaderden jullie de dwang?
‘Mijn middelste dochter zei eens tegen Julie: ‘Die dwang ben jij niet.’ Het is een ziekte, een monster dat Julie in haar greep hield. Maar op momenten lukt het niet om het zo te zien. Bijvoorbeeld wanneer ze lang deed over schoenen aantrekken of niet van het toilet af wilde komen. ‘Kom er nú uit!!’ Maar dan zeiden we dat we het vreselijk vonden wat haar overkwam en dat we er samen wat aan gingen doen. Je kind is ziek, is er ongelukkig onder en zij wil de dwang ook niet. Bij de therapeut koos Julie als eerste dwanghandeling om aan te pakken dat ze niet op de bank durfde te zitten, omdat die ‘vies’ was. Ze wilde dus bij ons zitten! Dat deed ons veel.’
Vaak hoor je bij een stoornis dat je je kind moet accepteren zoals het is. Niet accepteren wat je kind doet, gaat dan tegen je gevoel in.
‘Inderdaad, maar op een gegeven moment merk je dat het bij dwang niet helpt. Je moet accepteren dat dwang er is en er tegelijkertijd aan werken dat het weggaat. Anders wordt het steeds erger. De oefeningen gaan ook tegen je gevoel in, omdat je merkt dat je kind er veel stress van heeft. En omdat je bang bent het contact met je kind te verliezen. Het tegendeel is waar. Heb vertrouwen voor de lange termijn. En gaat het een keer niet, dan geeft dat niet. Dan probeer je het morgen weer.’
Had het boek jullie kunnen helpen als het er eerder was?
‘Ja, de herkenning: het komt meer voor. En dat er problemen kunnen optreden tijdens de behandeling: dat er één dwang weggaat en er twee bijkomen, is normaal. En dat als je een compliment geeft, het erger wordt, want de dwang luistert mee. Door het boek had ik eerder geweten dat je ervan af kunt komen en kon ik vertrouwen in welke behandeling goed is. Als ouders kom je ook in een angststand en dat beïnvloedt je keuzes.’
Wat heeft een leven met een kind met OCD jou geleerd?
‘Ik ben het gevoel kwijt dat alles maakbaar is. Maar dat bedoel ik positief: ik ben dankbaar voor wat ik heb. Ik durf meer op mijn intuïtie af te gaan en onafhankelijker te zijn, waar ik vroeger een aanpasser was. Ik kan nu open ergens in staan.’
Hoe is het nu met Julie?
‘Ze woont op zichtzelf en studeert. Er is nog steeds een spoortje van dwang, maar nog maar drie procent. De angst dat het erger wordt, blijft, maar ze kan het nu benoemen. Ze is een strijder met pit.’
En jullie band?
‘Julie weet dat we helemaal voor haar gaan. Ze zei eens: ‘Jouw liefde voor mij was groter dan je eigen behoefte.’ Eerst mocht ik haar hand niet vasthouden tijdens de dwang, want ook wij waren vies, nu pakt zij hem. We hebben ook een enorme eerlijkheid. We zeggen tegen haar dat het ons veel heeft gekost, maar dat het haar schuld niet is en dat het ons ook dingen heeft opgeleverd. Vergeet nooit tegen je kind te zeggen dat het niet met opzet zo doet en dat je van je kind houdt.’
Hoe ging je er als man en vrouw mee om?
‘We bleven beiden werken, wel om de beurt, en konden er zo even uit zijn. Dan ben je gelijkwaardig, want anders hadden we in verschillende werelden geleefd. Je weet allebei wat het is én je zit niet de hele dag met een kind met OCD, wat zwaar is. ’s Avonds konden we er goed over praten. Op deze manier konden we het goed samen doen.’
Lees een ander interview met Roos op metronieuws.nl