Extra informatie bij artikel ‘Een kijkje in Nederlands onderzoek naar thuiszittende leerlingen’

Eindredactie Theo Bakker

Om beter zicht te krijgen op leerlingen die niet meer naar school gaan in Nederland, doen wetenschappers die betrokken zijn bij het Nederlands Autisme Register (NAR) onderzoek naar thuiszittende kinderen. In deze bijdrage voor Balans is een aantal afgeronde studies over kinderen met en zonder autisme bij elkaar gebracht. Zo hebben Carolien Rieffe en collega’s het belang van de fysieke en sociale omgeving op school onderzocht. Rachel Plak, Ralph Rippe, Inge Merkelbach en Sander Begeer hebben onderzoek gedaan naar het psychosociaal welzijn van autistische kinderen voor en tijdens de coronapandemie, een periode waarin iedereen thuiszat.

Onderzoeken die op stapel staan

Ook zijn er studies die recent zijn gestart of op stapel staan. Chantal van den Helder licht toe wat het effect is geweest van passend onderwijs op de wisselingen tussen regulier en speciaal onderwijs en welke plannen de Leo Kanner Onderwijsgroep heeft om kinderen beter te ondersteunen om onderwijs te volgen in een klas. Franca Leeuwis gaat in op de eerste, voorlopige resultaten van In Kaart. Theo Bakker en Aoife Flanderijn bespreken wat er internationaal al bekend is over het onderwerp en wat zij dit jaar gaan onderzoeken in de meerjarige data van het NAR in het ATTEND-onderzoeksproject.

Bij ieder deelartikel hebben we opgenomen waar meer te lezen is over het onderwerp, wat vervolgplannen zijn en hoe je eventueel kan deelnemen.

1 .Schoolaanwezigheid van autistische leerlingen: het belang van de fysieke omgeving

Carolien Rieffe, professor Social Interaction Technology, Universiteit Twente

Het liefst zouden we willen dat alle leerlingen ’s ochtends wakker worden en er zin in hebben om naar school te gaan, maar de realiteit is anders en de schooluitval is hoog onder autistische jongeren. De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) schat zelfs dat 50% van de thuiszitters autisme heeft. Ons uitgangspunt is dat je naar school gaat als je je daar prettig, maar ook welkom voelt. Als je ervaart dat ook jouw stem gehoord wordt en belangrijk is. We hebben focusgroepen georganiseerd met autistische middelbare scholieren om te praten over de school. Hoe is het om naar school te gaan, wat is prettig, wat niet? En voor degenen die meededen maar niet meer naar school gingen: welke factoren speelden daarbij een rol?

Wat levert stress op voor autistische leerlingen en hoe gaan ze daarmee om?

Alleen al de gedachte aan school leverde velen in onze groepen stress op. Sommigen vertelden dat ze al buikpijn hadden op zondagavond bij de gedachte om maandag weer naar school te moeten. Het was opvallend dat niemand van de autistische leerlingen in onze gesprekken een vriend had op school. Tegelijkertijd gaven ze wel aan dat de tijd sneller ging als je iemand had om mee te praten, maar de meesten brachten de pauzes alleen door. Echter, om alle drukte te ontlopen gingen sommigen vast al in het lokaal zitten waar na de pauze de lessen zouden plaatsvinden. Een meisje vertelde dat ze veel tekende, dus ging ze vast zitten tekenen in het lokaal, dan leek het voor de anderen alsof ze druk bezig was.

Geen samenhang met de sociale omgeving op school

Het veel voorkomende idee dat mensen met autisme geen behoefte hebben aan sociale contacten, dus het zogenaamde ‘gebrek aan sociale motivatie’ werd duidelijk weerlegd in deze gesprekken met de focusgroepen. Ook uit ander onderzoek met zelfrapportage-vragenlijsten komt veelvuldig naar voren dat autistische adolescenten op de middelbare school zich vaker eenzaam voelen dan hun niet-autistische (allistische) medeleerlingen. Desalniettemin bleek uit ander onderzoek met vragenlijsten onder tweehonderd ouders van autistische leerlingen dat problemen met de sociale omgeving op school niet samenhingen met de mate van schoolaanwezigheid. Maar wat dan wel?

Problemen met de fysieke omgeving

Behalve problemen in de sociale omgeving, werden er door de autistische leerlingen in de focusgroepen ook veelvuldig problemen benoemd in de fysieke omgeving. Zo waren de kantines, gangen en trappenhuizen te druk en te lawaaierig. In de kantine te weinig zitplaatsen, de gangen zo druk dat leerlingen niet bij de kluisjes konden komen, zonder tegen anderen aan te botsen. Maar ook vormen schoolpleinen voor velen een probleem, want vaak zijn dat grote lege ruimtes, waar iedereen willekeurig door elkaar heen loopt of rent. Hoe bereik je dan veilig de voordeur van de school? Kortom, voor veel autistische leerlingen is het rondlopen in de school an sich al een uitputtingsslag en zorgt voor overprikkeling. Sterker nog, ook uit de oudervragenlijsten waren problemen in de fysieke omgeving de enige factor die samenhing met minder aanwezigheid op school.

Een autismevriendelijke schoolomgeving biedt kansen

In 2017 is in de Nederlandse wet vastgelegd dat alle openbare ruimtes toegankelijk moeten zijn voor mensen met een beperking. Echter, niet alle beperkingen zijn zichtbaar en de vraag is in hoeverre daarover kennis is en rekening mee wordt gehouden. Medeleerlingen die tegen je aan duwen, het verliezen van overzicht in een drukke omgeving, slechte akoestiek, gebrek aan duidelijke structuur in de fysieke omgeving; het zijn allemaal factoren die het voor autistische leerlingen moeilijk maken om niet overprikkeld te raken. Aanpassingen in de fysieke omgeving, oftewel een autismevriendelijke architectuur, zou veel kunnen oplossen. Het is dan niet vreemd dat in de meeste huidige schoolgebouwen de autistische leerlingen tijdens de pauzes stilte opzoeken. Ze hebben tijd nodig om bij te komen van alle drukte en stress. Daarbij is geen ruimte meer om ook nog te socialiseren.

Vervolgonderzoek

Een vervolgonderzoek naar ‘Eenzaamheid onder jongeren met autisme op de middelbare school’ zal binnenkort van start gaan. Klik hier voor meer informatie.

Referenties

Boya, L., Heyne, D., Scheeren, A., Blijd-Hoogewys, E.M.A., & Rieffe, C. (2024). School participation of autistic youths: The influence of youth, family and school factors.
Rieffe, C., & Koutamanis, A. (2023). Een autisme-vriendelijke school; Architectuur als eerste stap. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 22(4), 29-39.
Rieffe, C., Kamp, S., Pentinga, J., Becker, M., van Klaveren, L., & Blijd-Hoogewys, E. (2021). Sociale inclusie en ASS op middelbare scholen, wat is er nodig? Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 20(3), 51-59.

2. Psychosociaal welzijn van autistische kinderen tijdens de lockdowns

Rachel Plak, universitair docent neuropedagogiek en ontwikkelingsstoornissen, Instituut Pedagogische Wetenschappen, Universiteit Leiden; onderzoeker Nederlands Autisme Register

De coronapandemie heeft onze levens tijdelijk ingrijpend veranderd, ook die van kinderen met autisme.* In hoeverre een kind met autisme problemen ervaart, hangt af van persoonlijke eigenschappen en de omgeving. Over de rol van de omgeving is weinig bekend. Dit is ook moeilijk om te onderzoeken omdat het niet mogelijk is om iemands omgeving te veranderen. Maar, de coronapandemie veranderde wereldwijd plotseling ieders omgeving. Deze plotselinge verandering bood ons team van het Nederlands Autisme Register (NAR) en Universiteit Leiden (UL) de unieke gelegenheid om onderzoek te doen naar de impact hiervan op het psychosociale welzijn van autistische kinderen. Dit deden we door te kijken naar hoe autistische kinderen zich voelden en gedroegen vóór en tijdens de coronapandemie

Opbloeiende kinderen en opvallende verschillen

Tot onze verrassing bloeiden veel kinderen op, vooral tijdens de eerste lockdown. Kinderen lieten minder hyperactiviteit en gedragsproblemen zien. We zagen geen veranderingen in emotionele problemen; deze bleven dus stabiel. De omgang met leeftijdsgenoten ging beter tijdens de pandemie en ook gaven ouders aan dat hun kinderen meer prosociaal gedrag lieten zien.Toen we keken naar verschillen tussen kinderen, ontdekten we dat kinderen in het speciaal onderwijs en meisjes meer moeilijkheden hadden. Ook speelde de leeftijd van kinderen een rol; hoe ouder hoe minder moeilijkheden. Op sociaal vlak zagen we dat kinderen in het speciaal onderwijs meer uitdagingen met leeftijdsgenoten hadden. Tot slot lieten oudere kinderen meer prosociaal gedrag zien en minder gedragsproblemen.

Geleerde lessen uit de coronapandemie

De lockdowns gingen hand in hand met minder sociale en sensorische uitdagingen. De structuur en duidelijkheid die de coronamaatregelen boden, zoals thuisblijven en sociale afstand, maakten misschien dat de omgeving voor veel autistische kinderen tijdelijk was aangepast aan hun behoeften. Dit laat zien hoe belangrijk de omgeving is voor het welzijn van autistische kinderen en hoe aanpassingen in die omgeving positief kunnen uitpakken.Natuurlijk is elk kind uniek en dus ook hun reactie op de coronapandemie. Toch biedt dit onderzoek waardevolle inzichten over de veerkracht en het aanpassingsvermogen van kinderen met autisme en hun gezinnen in uitdagende tijden. Deze inzichten helpen ons verder in het beter begrijpen wat kinderen met autisme nodig hebben én hoe we ze een ondersteunende omgeving kunnen bieden, zowel thuis, op school als daarbuiten.

Meer informatie en vervolgonderzoek

Wil je meer weten? Luister verschillende radio-interviews met Rachel terug:

NPO Radio 1, De nacht van
Radio Weetlust
Science 071

We schrijven op dit moment een wetenschappelijk artikel over een vervolg op ons onderzoek waarin we keken naar hoe kinderen met autisme onderwijs tijdens de pandemie hebben ervaren. Benieuwd naar de resultaten? Een voorproefje vind je op de website van Universiteit Leiden.

* De voorkeur voor ‘persoon met autisme’ (PFL, person first language) en ‘autistisch persoon’ (IFL, identity first language) verschilt. Zie bijvoorbeeld Buisman et al. (2022). Beide varianten hebben we daarom afwisselend gebruikt.

Referentie

Plak, R., Rippe, R., Merkelbach, I., & Begeer, S. (2023). Psychosocial Outcomes in Autistic Children Before and During the COVID-19 Pandemic. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1–14.

3. ATTEND – Een onderzoek van het NAR naar jongeren met autisme die niet naar school gaan

Theo Bakker, universitair docent klinische neuro- & ontwikkelingspsychologie, Vrije Universiteit, en Aoife Flanderijn, masterstudent psychologie

Veel jongeren met autisme gaan helaas niet meer naar school. Als zij wel leer- of kwalificatieplichtig zijn, wordt dit ook wel ‘langdurig schoolverzuim’, ‘schoolabsentie’ of ‘thuiszitten’ genoemd. Engelse termen die gebruikt worden zijn school attendance problems of school refusal. Het zijn termen die volgens veel kinderen en ouders geen rechtdoen aan de echte situatie van deze jongeren, maar een goed alternatief is nog niet gevonden. Bij gebrek aan een betere terminologie kiezen we ervoor om de term ‘thuiszitten’ te gebruiken.

Hoe worden verschillende vormen van thuiszitten ingedeeld?

Naar thuiszitten is internationaal al veel onderzoek gedaan. Thuiszitten is verdeeld in de manier waarop schoolabsenties tot stand komen (Heyne et al., 2019) en kan verdeeld worden in problematisch en non-problematisch. Non-problematische absenties zijn geoorloofde absenties met een valide reden, zoals medische afspraken of ziekte. Binnen problematische absenties worden vier types onderscheiden: school refusal (schoolweigering), truancy (spijbelen), school withdrawal (schoolterugtrekking) en school exclusion (schoolexclusie). Schoolweigering houdt in dat een kind veel weerstand laat zien of van streek raakt van het naar school (proberen te) gaan. Bij deze vorm proberen de ouders het kind wel naar school te laten gaan en zijn ze zich ervan bewust als het kind niet naar school gaat. Bij spijbelen is het kind afwezig van (een gedeelte van) de schooldag en weten de ouders dit vaak niet, doordat het kind dit probeert te verbergen. Schoolterugtrekking vindt plaats wanneer een ouder besluit het kind thuis te houden. De redenen hiervoor kunnen verschillen, zoals wanneer ouders thuis hulp nodig hebben met taakjes of het verzorgen van familie, als straf, om het kind ergens voor te beschermen of om dingen voor de school te verbergen. Schoolexclusie is op initiatief van de school zelf die besluit het kind (tijdelijk) van het onderwijs uit te sluiten vanwege disciplinaire acties of als de school geen passende (speciale) hulp kan bieden.

Welke factoren hangen samen met thuiszitten?

Om factoren die samenhang met een hoger risico op thuiszitten in kaart te brengen is een internationaal raamwerk ontwikkeld: het Kids and Teens at School (KiTeS) Framework (Melvin et al., 2019). Dit raamwerk bestaat uit vijf ‘systemen’ rondom een kind, die invloed kunnen hebben op de aan- of afwezigheid van het kind op school (zie figuur 1). De systemen het dichtst bij het kind zijn het microsysteem (1) en het mesosysteem (2), die samen bestaan uit: a) kindfactoren, zoals leeftijd en mentale gezondheid, b) familiefactoren, zoals eigenschappen van ouders of de familie, en c) schoolfactoren, zoals de relatie van de leerkracht met het kind en de ouder(s). De systemen hier omheen zijn het exosysteem (3), zoals informatie over extra hulp uit de omgeving of het type school, en het macrosysteem (4), zoals informatie over de buurt waarin het kind woont, culturele waarden en kaders van de overheid over aanwezigheid op school. Tot slot is er het chronosysteem (5), dat veranderingen in de tijd weergeeft in bijvoorbeeld het schooljaar, de overgang van het basisonderwijs naar het voortgezet onderwijs of gebeurtenissen die een heel cohort aangaan, zoals de corona-epidemie.

Wat weten we al over thuiszittende kinderen met autisme?

Binnen het KiTeS raamwerk zijn er internationaal al meerdere kenmerken gevonden die in verband worden gebracht met thuiszitten en autisme. Zo komt thuiszitten vaker voor bij autistische jongeren. Kindfactoren die in verband staan met een hogere kans op thuiszitten zijn een hogere leeftijd, het volgen van regulier onderwijs in plaats van speciaal onderwijs, een intellectuele stoornis, angstklachten en in het bijzonder scheidingsangst, kinderen van kleur en als het kind vaker gepest wordt. Familiefactoren zijn dat ouders vaker werkloos zijn, alleenstaand, hoger opgeleid of vaker leven in armoede.

Wat weten we al over thuiszittende kinderen met autisme?

Onderzoeken die verbanden met autistische kinderen hebben gevonden komen tot nu toe vooral uit de Verenigde Staten, maar ook uit Noorwegen, Japan, het Verenigd Koninkrijk en Frankrijk. West-Europese studies kunnen misschien iets zeggen over de situatie in Nederland. Een verbeterpunt is dat deze studies vaak onderling verschillen in hoe zij afwezigheid van school meten en daarmee ook het vraagstuk verschillend definiëren. De term ‘thuiszitter’ is overigens een term die vooral in Nederland wordt gebruikt. Een tweede verbeterpunt is dat sommige doelgroepen niet zijn meegenomen, zoals kinderen met een intellectuele stoornis. Een derde punt is dat meerjarig onderzoek nog weinig is uitgevoerd.

Hoe ontwikkelt zich thuiszitten onder kinderen met autisme in Nederland?

De afgelopen jaren is het aantal thuiszitters toegenomen. Uit data van het Nederlands Autisme Register (NAR) blijkt dat 6% van de kinderen met autisme in 2016 niet naar school ging; dat aantal is in 2022 gestegen naar 11%. Voor het huidige onderzoek, ATTEND, zijn we vooral benieuwd naar hoe de internationale factoren eruitzien in de Nederlandse populatie. Doordat we meerdere jaren van het NAR kunnen onderzoeken, hopen we beter inzicht te krijgen in vroege signalen die samenhangen met het ontstaan van thuiszitten of juist het oplossen daarvan. We verwachten in de tweede helft van 2024 de eerste resultaten te kunnen melden. Daarna zullen we in 2025 een vervolgstudie doen op basis van nieuwe gegevens uit het NAR van voorjaar 2024, waarin voor het eerst het KiTeS raamwerk is gebruikt voor verdiepende vragen.

Meer informatie of meedoen?

Wil je meer weten over dit onderzoek? Kijk dan op de website van het project of neem contact op met Theo Bakker via [email protected]. Ook kan je bijdragen aan het onderzoek door je aan te melden bij het NAR.

Referenties

Heyne, D., Gren-Landell, M., Melvin, G., & Gentle-Genitty, C. (2019). Differentiation Between School Attendance Problems: Why and How? Cognitive and Behavioral Practice, pp. 26(1), 8-34.
Melvin, G. A., Heyne, D., Gray, K. M., Hastings, R. P., Totsika, V., Tonge, B. J., & Freeman, M. M. (2019). The Kids and Teens at School (KiTeS) Framework: An Inclusive Bioecological Systems Approach to Understanding School Absenteeism and School Attendance Problems. Frontiers in Education.

4.Speciaal onderwijs en thuisblijvende leerlingen met autisme

Chantal van den Helder, MSc. PhD kandidaat; onderzoeker project LKO – kinderen en jongeren met autisme. Kwaliteitsadviseur Leo Kanner Onderwijsgroep

‘Regulier waar het kan, speciaal waar het moet.’ Met passend onderwijs is het streven dat kinderen in regulier onderwijs blijven. Maar volgen kinderen met autisme in de praktijk nou echt vaker onderwijs op een reguliere school sinds de invoering van passend onderwijs? Onderzoekers van het Nederlands Autisme Register (NAR) en de Leo Kanner Onderwijsgroep (LKO) werkten samen om hier antwoord op te geven. Hiervoor gebruikten we gegevens uit 2013 tot en met 2021 (Van den Helder et al., 2023) en wat bleek? De meeste kinderen met autisme volgden onderwijs op een speciale school. Passend onderwijs voor autistische kinderen heeft er dus niet voor gezorgd dat ze meer regulier onderwijs volgden. Ook als kinderen naast hun diagnose autisme bijkomende moeilijkheden hadden, was de kans groter dat ze in het speciaal onderwijs geplaatst werden. Voorbeelden hiervan zijn een lagere intelligentie of opvallend gedrag.

Schoolwisselingen sinds passend onderwijs

In ons onderzoek zagen we dat maar een klein deel van de kinderen van regulier naar speciaal onderwijs ging. Deze schoolwisseling zagen we net na de invoering van passend onderwijs vaker dan in de jaren daarna. Vooral kinderen op de reguliere basisschool wisselden naar het speciaal onderwijs. We zagen ook wisselingen van speciaal onderwijs naar het reguliere onderwijs. Dit was vooral op het moment dat kinderen van de basisschool naar de middelbare school gingen.

Thuisblijvende leerlingen in speciaal onderwijs

In het type onderwijs – regulier of speciaal – dat kinderen met autisme volgen, is sinds passend onderwijs niet veel veranderd. In ons onderzoek hebben we nog niet gekeken naar kinderen met autisme die niet meer (volledig) naar school kunnen gaan. Dit heeft zeker de aandacht van de LKO, omdat ook zij merkt dat het aantal kinderen dat niet volledig onderwijs kan volgen in een schoolgebouw lijkt te groeien.

Nieuw onderzoek van het NAR en de LKO

Samen met het NAR gaat de LKO onderzoeken hoe we kinderen met autisme beter kunnen ondersteunen in het volgen van onderwijs in een klas. Wat zorgt ervoor dat kinderen met autisme met plezier onderwijs kunnen volgen in een klas? Om dit beter te begrijpen, willen we onderzoeken hoe LKO-kinderen van elkaar verschillen en hoe de ondersteuning op de LKO bijdraagt aan het leren in een klas. Ouders van LKO-leerlingen die geïnteresseerd zijn in het onderzoek kunnen zich aanmelden via de website van de LKO. Andere ouders kunnen zich aanmelden via het NAR. De LKO biedt speciaal onderwijs in Leiden, Zoetermeer en omstreken. Voor leerlingen die thuis zitten of dreigen thuis te komen zitten hebben zij vijf jaar geleden de School zonder Muren opgezet. Kinderen die geen onderwijs kunnen volgen binnen de muren van een schoolgebouw krijgen thuis of op de dagbesteding onderwijs.

Referentie

Van den Helder, C., Plak, R., Meeter, M., & Begeer, S. (2023). Longitudinal Transition between Regular and Special Education in Autistic children: Predictors and Policy Effects. (Article in preparation)

5.In Kaart – Onderzoek naar thuiszittende leerlingen in de volle breedte

Franca Leeuwis, projectleider In Kaart

In Kaart is het register voor mensen met neurodivergentie of beperkingen, zoals (een vermoeden van) adhd, dyslexie, taalontwikkelingsstoornis (TOS) of een visuele beperking. Ook als een kind geen diagnose heeft, maar er wel zorgen over de ontwikkeling zijn, kunnen ouders meedoen.

Onderzoek naar thuiszittende leerlingen

In Kaart doet wetenschappelijk onderzoek en ondersteunt belangenverenigingen zoals Balans. Om dit goed te kunnen doen wil In Kaart meer te weten komen over kinderen en jongeren die helemaal of voor een deel geen onderwijs volgen. We hebben twee polls uitgezet om zo goed mogelijk aan te sluiten bij wat ouders en kinderen hierin belangrijk vinden; één voor ouders en één voor kinderen (vanaf een jaar of twaalf) die (gedeeltelijk) thuiszitten. Het invullen van de poll duurt een paar minuten. Door het invullen kunnen we in onderzoek en belangenbehartiging rekening houden met de ervaringen en behoeften van ouders en kinderen.

Wat weet In Kaart tot nu toe over thuiszittende leerlingen?

Op dit moment vraagt In Kaart al aan ouders of hun kind onderwijs volgt. Als zij aangeven dat dat niet het geval is, vragen we naar de reden. Van de 287 ouders van een kind jonger dan zestien jaar volgt 12% van de kinderen op dit moment geen onderwijs.

De redenen die deze 36 ouders opgeven waarom hun kind geen onderwijs of opleiding volgt, bieden extra inzicht. Een groot deel van de ouders (17) van wie hun kind niet naar school gaat, geeft aan dat hun kind een vrijstelling heeft van de leerplicht. We zien dat 9 ouders de optie ‘anders, namelijk…’ hebben ingevuld. Daarbij geven ze complexe redenen op, zoals: ‘schooltrauma’, ‘ziek door school’, ‘school is handelingsverlegen’.

Zelf actief betrokken worden bij In Kaart?

Wil je meedoen aan In Kaart? Schrijf je dan in via In Kaart: aanmelden ouders van kinderen (15-) en ontvang meteen via de mail de inschrijfvragenlijst. Wil je meer weten over In Kaart? Kijk dan op de website van In Kaart of mail gerust met Franca Leeuwis via [email protected]

Andere publicaties van het NAR

Wil je meer leren over het onderzoek naar autisme van het Nederlands Autisme Register? Kijk dan op de website van het NAR. Al onze publicaties zijn in co-creatie met de community ontwikkeld en gratis toegankelijk.