Extra informatie bij artikel ‘Geduld hebben. Heel veel geduld hebben’
De dochter van Jelle Rood (42) is autistisch. Van jongs af aan toonde Tirza (12, niet haar echte naam) al ‘ander’ gedrag dan de kinderen van haar leeftijd. Al is haar gedrag op het moment een uitdaging en zijn Jelle en zijn vrouw nog zoekende in hoe zij het beste met haar en hun jongere zoon in deze situatie kunnen omgaan, is Jelle wel positief over de toekomst.
Verkeerde afstelling
Door haar autisme zijn Tirza’s zintuigen soms verkeerd afgesteld. Zo draagt ze een zomerjurkje in de winter, en wil ze in de zomer haar dikke Uggs niet uitdoen. Jelle geeft nog een voorbeeld van een ‘verkeerde afstelling’ door autisme bij zijn dochter. ‘Een fikse jaap door een mes in de arm is voor velen een ernstige verwonding. Zij zou dat afdoen als een beetje pijn. Als ze zich echter hier in de kamer per ongeluk stoot, dan schreeuwt ze moord en brand. Is het huis te klein.’
Vredestichter
Boosheid, woedeaanvallen, schreeuwen en gooien met deuren. Het gebeurt om het minste of geringste. ‘Onze zoon treedt vaak op als een soort vredestichter. Zorgt ervoor dat zijn zus niet boos wordt. Maar dat is natuurlijk niet zijn rol: hij moet kind zijn.’ Belangrijk is volgens Jelle dat hij en zijn vrouw hem niet ‘vergeten’ en voldoende aandacht geven. ‘Ontbijten en avondeten doen we consequent met z’n vieren. Als Tirza problemen veroorzaakt, dan kan de een zich richten op haar en de ander op onze zoon.’
Even chillen
Tirza zal steeds beter leren met haar autisme om te gaan, stelt Jelle. ‘Nu komt ze soms thuis van het spelen met een vriendinnetje en zegt dan dat het haar allemaal iets te veel werd. Ze gaat dan, zoals ze dat noemt, even chillen. Op haar telefoon spelletjes doen. Dat geeft haar rust.
Dat ze dat doet, zegt me dat ze in staat is om er later beter mee om te kunnen gaan. Daar geloof ik wel in. Ze zal altijd gevoelig blijven voor prikkels. Maar ze zal zich gaan realiseren dat het bijvoorbeeld beter is vanwege de vele prikkels om een keer niet naar een feestje te gaan. Dan heeft ze controle.’
Tedere momenten
Naast alle strubbelingen en moeilijke situaties, zijn er ook plots tedere momenten. ‘In de kerstvakantie nam ik Tirza mee voor een dagje shoppen in Maastricht. Op de terugweg in de auto zei ze: papa, we hebben de hele dag geen ruzie gehad. Vind ik zo fijn. Die uitspraak van haar maakte me heel erg blij. Thuis kwam alsnog de boosheid. Door alle prikkels in Maastricht: het was er druk, veel muziek, we gingen winkel in en winkel uit. Je zou dan de weg van de minste weerstand kunnen kiezen en niet meer zo’n dagje met haar op pad gaan. Maar het is wel degelijk de moeite waard.’
- Lees ook ons Balansdossier autisme en ons Balansdossier ouderschap.