In Kaart-panel gestart: onderzoek naar neurodivergentie
In deze nieuwe column praat projectleider Franca Leeuwis je bij over de ontwikkelingen en tussentijdse resultaten van In Kaart. In Kaart is het register voor mensen met neurodivergentie en/of beperkingen, zoals (een vermoeden van) ADHD, dyslexie of TOS. Ouders kunnen ook meedoen als hun kind geen diagnose heeft, maar er wel zorgen over de ontwikkeling zijn.
Goed nieuws: het In Kaart-panel is officieel van start gegaan!
In 2026 heeft het Nederlands Autisme Register (NAR) subsidie gekregen om hun succesvolle manier van samenwerken met ervaringsdeskundigen te delen met andere langlopende onderzoeken, zoals In Kaart. Dit project heet ABOUT – Niks over ons, zonder ons.
Het uitgangspunt van ABOUT is: ervaringskennis staat centraal. Mensen uit de doelgroep van onderzoek denken actief mee over wat er onderzocht wordt, hoe vragen gesteld worden en hoe de resultaten gebruikt kunnen worden.
Daarom werken we nog nauwer samen met belangenverenigingen zoals Balans. Daarnaast hebben we een In Kaart-panel samengesteld dat de komende jaren samen met het onderzoeksteam gaat meedenken. Begin maart kwamen onderzoekers van In Kaart en NAR voor het eerst samen met het panel. Tijdens deze bijeenkomst zijn we gestart met het opstellen van een ‘onderzoekagenda neurodivergentie’.
Met de ideeën uit deze bijeenkomst ontwikkelen we een vragenlijst die we naar een grote groep mensen gaan sturen. In deze vragenlijst vragen we mensen met verschillende vormen van neurodivergentie – en hun ouders – welke onderwerpen zij belangrijk vinden voor toekomstig onderzoek.
Nog in 2026 levert dit een ‘onderzoeksagenda’ op met onderzoeksthema’s die echt belangrijk zijn voor de mensen om wie het gaat. Deze agenda helpt In Kaart vervolgens bij het maken van keuzes over welk onderzoek we gaan uitvoeren.
Ervaring uit het In Kaart-panel
Een van de panelleden vertelt over haar motivatie om mee te doen.
Franca:
“Waarom doe je mee als panellid van In Kaart? Wat hoop je ermee te bereiken?”
Panellid:
“Mijn 12-jarige dochter heeft autisme en heeft moeite om naar school te blijven gaan. Mijn zoon en ik hebben ADHD en ervaren uitdagingen met focus en executieve functies. In ons gezin hebben we dus dagelijks te maken met de praktische kanten van neurodivergentie. Soms voel ik me ook machteloos als het gaat om het vinden van passende zorg of onderwijs voor mijn kind. Juist daarom vind ik het fijn om me in te zetten voor iets dat mijn dochter – en andere kinderen en volwassenen met een neurodivergent brein – kan helpen. Door de jaren heen ben ik met vallen en opstaan een echte ervaringsdeskundige geworden. Die ervaring deel ik graag.”
Franca:
“Vorige week hadden we de eerste bijeenkomst. Hoe heb je die ervaren?”
Panellid:
“Het was mooi om te zien hoeveel mensen een bijdrage willen leveren. Iedereen kijkt vanuit een ander perspectief en heeft andere ervaringen. Dat maakt het heel leerzaam en geeft veel vertrouwen voor de toekomst.”
Franca:
“Waarom zouden andere ouders volgens jou mee moeten doen met In Kaart?”
Panellid:
“Met iets kleins, zoals één keer per jaar een vragenlijst invullen, kun je al veel betekenen. Bovendien krijg je zelf ook meer inzicht in je eigen situatie, omdat In Kaart je antwoorden (anoniem) vergelijkt met die van andere deelnemers. Ik vind het ook heel interessant om te zien wat voor onderzoek er allemaal met onze data wordt gedaan. Het is mooi om daar als ouder aan bij te kunnen dragen.”
Oproepen
Ook meedoen met In Kaart?
Wil jij ook bijdragen aan onderzoek dat echt verschil kan maken?
Schrijf je dan in via: In Kaart: formulieren en vul jaarlijks een korte online vragenlijst in.
Ons panel is bijna compleet!
Voor het In Kaart-panel zoeken we nog deelnemers uit twee groepen:
iemand die zelf een licht verstandelijke beperking (LVB) heeft
een ouder van een kind met ADHD
Interesse?
Wil jij meewerken aan onderzoek waarin jouw ervaring echt telt?
Stuur dan een mail naar Franca Leeuwis via: inkaart@vu.nl
