Scroll Top

Je kind een label: een last van je schouders of een zware rugzak?

Als de ontwikkeling van een kind anders verloopt dan de norm, begint voor ouders een zoektocht. Maar is een officiële diagnose de sleutel tot de juiste hulp, of juist het begin van een levenslang stigma? Een kritische blik op ons ‘label-circus’ en de drempels die we onbewust opwerpen

Het kantelpunt

Het traject naar een diagnose is voor veel ouders een periode van aanhoudende onzekerheid. Wanneer de ontwikkeling van een kind anders verloopt dan verwacht, roept dit fundamentele vragen op over opvoeding, onderwijs en de toekomst. Het uiteindelijke ‘label’
– of dit nu ADHD, ASS of een andere diagnose is – markeert een cruciaal kantelpunt. Het is het moment waarop langdurige onzekerheden worden omgezet in concrete feiten.

Voor veel ouders is dit een moment van dubbele emoties. Enerzijds is er de opluchting: alle
zorgen en vragen zijn niet voor niets zijn geweest. Anderzijds roept een officiële diagnose meer vragen op dan je al had. Hoe ziet de toekomst eruit? Hoe zullen anderen mijn kind behandelen? Zullen ze mijn kind als ‘niet normaal’ beschouwen? Dit zijn allemaal relevante en logische vragen, maar ook vragen die extra kopzorgen opleveren. De centrale vraag is dan ook: zorgt een label voor vrijheid, of is het de eerste steen in een onnodig zware rugzak?

Dit artikel is geschreven door DraadKracht, in samenwerking met Balans.

De ideale wereld: erkenning en begrip

Een diagnose is een hulpmiddel, geen eindbestemming. Voor mij was het krijgen van dat label het startsein van een onthullende reis; een proces waarin de frustratie uit het verleden eindelijk plaatsmaakt voor ‘aha-momenten’. In een ideale wereld opent een diagnose een hoofdstuk waarin begrip de boventoon voert.

Tijdens een recente lezing bij Radboud Reflects werd dit treffend omschreven door wetenschappelijk onderzoeker Amy de Roubaix en filosoof Leon de Bruin: ‘We moeten neurodiversiteit niet zien als een verzameling stoornissen, maar als de natuurlijke variatie van het menselijk brein. Geen enkel brein is hetzelfde, en dat is precies de kracht van onze soort’. Het label zou dan ook het vertrekpunt moeten zijn naar een leven waarin een kind niet langer wordt beoordeeld op zijn struikelblokken, maar wordt ondersteund vanuit zijn unieke kracht. Althans, dat is de route die we graag zouden willen zien…

De niet kneedbare kleuter

De harde realiteit is dat de kloof tussen het label en daadwerkelijke ondersteuning pijnlijk groot is. In ons bureaucratische kikkerlandje fungeert een label vaak als een ‘toegangsbewijs’. Geen toegangsbewijs? Geen toegang tot de juiste hulp. Nu ik deze woorden typ, voel ik plaatsvervangende schaamte voor hoe we in Nederland omgaan met neuro-divergentie.

Ik was zelf een lijdend voorwerp in dit circus. In groep 5 realiseerde ik me dat ik anders was. Ik dacht anders, voelde me anders. Mijn docenten vonden me druk, ongedisciplineerd en niet ‘kneedbaar’ genoeg. Kneedbaar – een bizar woord om een kind te omschrijven. Omdat ik niet in de mal der verwachting paste, resulteerde dit in constante telefoontjes naar mijn ouders over mijn ‘slechte’ gedrag. Vandaag de dag heb ik nog steeds moeite met het woord kneedbaar. Het woord kneedbaar vind ik in deze context bijna gewelddadig: het suggereert dat de oorspronkelijke vorm van een kind niet deugt en met kracht moet worden veranderd. Wanneer een docent of systeem spreekt over ‘kneedbaarheid’, vragen ze je eigenlijk om je eigen identiteit uit te wissen. Als kind leerde ik razendsnel dat mijn natuurlijke staat van zijn – mijn enthousiasme, mijn beweeglijkheid, mijn associatieve manier van denken – een probleem was dat opgelost moest worden. Dus begon ik mezelf te gedragen naar de wens van de ander.

Dit is waar het trauma van aanpassing begint: het is het moment waarop je ontdekt dat ‘braaf zijn’ eigenlijk ‘jezelf wegcijferen’ betekent. Ik leerde een rol spelen. Ik trainde mezelf om stil te zitten terwijl mijn zenuwstelsel schreeuwde om beweging. Ik leerde sociaal wenselijke antwoorden te geven terwijl mijn hoofd overliep van andere logica. Het resultaat? De buitenwereld was tevreden, maar ik raakte mezelf kwijt. Er ontstond een diepe, knagende eenzaamheid. Want als ik een dag ‘goed’ was geweest op school, kreeg ik complimenten. Maar die complimenten voelden voor mij als een leugen. Ze waren voor de rol die ik speelde, voor de ‘kneedbare’ versie die ik met zoveel moeite had gefabriceerd. Het leidde tot een verwoestende overtuiging die veel neuro-divergente kinderen (en volwassenen!) met zich meedragen: ‘’Ze houden van de versie die ik speel, maar ze zouden me afwijzen als ik mezelf was’’. Dat is de werkelijke schade van het labelen van gedrag als ‘niet kneedbaar’. Je dwingt een kind in een overlevingsstand waarin het zijn eigen authenticiteit moet opofferen voor veiligheid en acceptatie. Je creëert een kind dat weliswaar past in de mal, maar dat van binnen langzaam dooft omdat het voelt dat zijn echte ik er niet mag zijn.

Pas op mijn 29ste kreeg ik mijn label (ADHD) en viel alles op zijn plek. De jarenlange strijd tegen een systeem dat mij wilde kneden, had eindelijk een naam. Dit label was voor mij geen beperking, maar een bevrijding. Voor het eerst in mijn leven kon ik de schaamte en het eeuwige zelfverwijt loslaten. Ik was niet lui, ongedisciplineerd of ‘kapot’; mijn brein werkt simpelweg op een andere frequentie. Die erkenning gaf me de tools om mijn eigen ‘gebruiksaanwijzing’ te schrijven en voor het eerst echt te gaan bouwen, in plaats van alleen maar te overleven. Ik ben natuurlijk niet de enige die deze reis heeft moeten afleggen. Met mij zijn er duizenden jongeren en volwassenen die momenteel hetzelfde doormaken, of al hebben doorstaan.

Verhalen uit de praktijk

Om de complexiteit van dit label-circus te begrijpen, sprak ik met Monique van Eijkelenburg.
Haar strijd voor haar zoon Robin laat zien hoe feilbaar – en soms destructief – ons systeem is. Robin werd aanvankelijk weggezet met ‘hechtingsproblematiek’. De basisschool wilde hem naar het speciaal onderwijs sturen, maar Monique weigerde hem te laten ‘kneden’. Het kantelpunt kwam op de middelbare school, waar een docent met affiniteit voor introverte denkers wél zag wat er speelde. Pas toen volgde de diagnose Asperger en ADHD. “De diagnose was een opluchting, eindelijk wisten we wat er aan de hand was,” vertelt Monique. Maar de rugzak werd ook zwaarder. Bij de aanmelding voor de universiteit werd Robin op basis van zijn labels afgewezen, nog voordat er naar zijn kwaliteiten was gekeken. Het label werkte als een glazen plafond. Schokkend detail: toen Robin 17 was, liet Monique alles opnieuw testen door dezelfde psychiater. De uitslag? Alleen nog dyslexie. De rest was ‘verwerkt’ of simpelweg niet langer van toepassing door de juiste omgeving. Robin ging uiteindelijk alsnog naar de universiteit, deed een dubbele master, won de prijs voor de Beste Masterscriptie in 2021 en promoveerde recentelijk. Dit bewijst dat neuro-eigenschappen niet statisch zijn, maar meebewegen met de context waarin een kind zich bevindt. Monique pleit daarom voor een wetswijziging die het universiteiten en hogescholen verbiedt om bij inschrijving naar eventuele beperkingen te vragen. Volgens haar neigt de huidige praktijk naar discriminatie: “Een leerling krijgt bij voorbaat een label opgeplakt, wat leidt tot onnodige belemmeringen tijdens de opleiding. Een verbod moet ervoor zorgen dat de focus weer op het talent van de student komt te liggen.”

3 pilaren

Monique adviseert ouders om te kijken naar drie pilaren: onderwijs/werk, sociale omgeving en thuissituatie. Wanneer meerdere pilaren wankelen, ontstaat er crisis. De focus moet daarom liggen op het versterken van de interactie met mensen en op eigen kracht, niet op het ‘repareren’ van het brein. ‘Als je weet wat je nodig hebt van jezelf, je werk, vrienden en familie, kun je beter omgaan met stress en overprikkeling’. Monique pleit dan ook voor scholing van de omgeving van het kind. Haar advies aan ouders is dan ook even krachtig als simpel: “Word zelf de expert. Leer onderhandelen met school en zorg met ‘soft power’. Blijf in verbinding, maar wees vlijmscherp in wat je kind nodig heeft. Inclusie kun je niet afdwingen; inclusie komt naar je toe zodra je er de ruimte voor geeft.”

Opinie

Een label mag nooit het doel zijn, maar moet het middel blijven. We moeten de moed hebben om af te stappen van het verstikkende ‘toegangsbewijs-denken’. In ons huidige systeem is hulp een gunst geworden die we pas verlenen na een medisch stempel, terwijl ondersteuning een fundamenteel recht is voor elk kind dat vastloopt in een te krappe mal.

We sussen ons geweten vaak met de term ‘inclusie’, maar zolang we neurodiversiteit slechts tolereren in plaats van faciliteren, blijven we kneden. We vragen nog steeds aan de vogel of hij wat minder wil vliegen en aan de vis of hij wat vaker over land wil lopen, omdat dat ‘rust geeft in de groep’. Maar échte inclusiviteit begint pas op het moment dat we de vogel en vis laten doen waar ze goed in zijn. Het begint wanneer we niet langer vragen wat er mis is met het kind. Het begint met de vraag: ‘’Wat is er mis met de omgeving die dit kind niet kan dragen?’’ Wanneer we die vraag durven te stellen, bouwen we aan een fundament waarop elk brein kan floreren. Want op het moment dat de druk van de ‘kneedbaarheid’ wegvalt, zien we de werkelijke kracht. Neuro-divergente mensen zijn namelijk niet ‘gebrekkig’; zij zijn de pioniers van een andere manier van denken. Zij bezitten een intensiteit, een eerlijkheid en een creatieve vuurkracht die pas echt tot uiting komt als we de omgeving aanpassen aan de mens, in plaats van andersom.

Het is tijd dat we de draad weer oppakken waar die ooit geknakt is: bij het kind zelf. Want
achter elk label schuilt een ongekende kracht, wachtend op de ruimte om eindelijk, zonder
masker, gewoon te mogen zijn. Of de route naar dat fundament nu mét of zonder officieel stempel wordt afgelegd, is uiteindelijk contextafhankelijk. Het label zelf is immers nooit de oplossing; het is slechts een mogelijke vertaling. Waar het werkelijk om gaat, is dat we de unieke denkwijze van het kind leren begrijpen om zijn talent te kunnen snappen en aanmoedigen. Soms helpt een diagnose daarbij om de juiste deuren te openen, maar vaker nog is pure, oordeelvrije nieuwsgierigheid naar de binnenwereld van het kind al voldoende.

Over de auteur

Dennis Mulder is communicatieadviseur, copywriter en ADHD-coach. Met DraadKracht
ontwerpt hij communicatie die barrières wegneemt en ruimte biedt aan elk brein.

https://www.linkedin.com/in/mulder-dennis/

Bronnen

  • Radboud Reflects – Lezing Amy de Roubaix & Leon de Bruin.
  • Interview met Monique van Eijkelenburg

 

Privacyvoorkeuren
Wanneer u onze website bezoekt, kan deze informatie opslaan via uw browser van specifieke services, meestal in de vorm van cookies. Hier kunt u uw privacyvoorkeuren wijzigen. Let op dat het blokkeren van sommige soorten cookies van invloed kan zijn op uw ervaring op onze website en de diensten die wij aanbieden.