Wij ondersteunen en versterken ouders van kinderen met problemen bij leren en/of gedrag in opvoeding, onderwijs en zorg

Wij ondersteunen en versterken ouders van kinderen met problemen bij leren en/of gedrag in opvoeding, onderwijs en zorg

‘Richtlijnen ADHD leven niet in de praktijk’

Drie deskundigen buigen zich over de kwaliteit van de diagnostiek en het behandelplan bij ADHD. Interviews met Pieter Hoekstra, Els van den Ban en Sarah Durston.

Interviews: Mariëlle van Bussel

 

Grote zorg was er, zo’n zes jaar geleden, over kinderen met ADHD die te makkelijk medicatie kregen voorgeschreven. Het werd zelfs een maatschappelijk debat. Om te kijken of deze zorgen terecht waren, startte Pieter Hoekstra, hoogleraar Kinder- en Jeugdpsychiatrie bij het UMC Groningen, een onderzoek naar de kwaliteit van de diagnostiek en het vaststellen van het behandelplan bij kinderen met ADHD.

 

Het onderzoeksteam analyseerde vijfhonderd dossiers van kinderen die in 2008 en 2012 methylfenidaat kregen voorgeschreven. Hoe was het diagnostisch proces verlopen? En hoe het voorschrijven van medicatie? En werden daarbij de ggz-richtlijnen ADHD gevolgd? Een van de opvallendste uitkomsten: in slechts één procent van de dossiers stond beschreven dat er een ernstbepaling was gemaakt van de ADHD-symptomen. Terwijl de ggz-richtlijnen voorschrijven dat medicatie pas mag worden voorgeschreven als er sprake is van matige tot ernstige ADHD. Bij lichte symptomen zouden eerst andere interventies moeten worden geprobeerd, zoals ouder- en leerkrachtprogramma’s.

‘Het kan natuurlijk zijn dat een ernstbepaling níét is opgenomen in het dossier, terwijl het wel gedaan is,’ nuanceert Hoekstra, ‘maar ook dan blijft het percentage schrikbarend laag.’

 

Zonder ernstbepaling krijgen kinderen te snel medicatie voorgeschreven?

‘Er zullen kinderen zijn die methylfenidaat slikken die het eigenlijk niet nodig hebben. Het is lastig om die conclusie op basis van dít onderzoek te trekken. Maar als je logisch nadenkt, kan ik me dat zeker voorstellen.’

 

Hoe kan het dat kinderpsychiaters of andere zorgverleners de richtlijnen niet lijken te volgen?

‘Ik denk dat de ernstbepaling vaak niet echt wordt gezien als een factor bij het wel of niet voorschrijven van medicatie. Daarnaast leven de richtlijnen in de praktijk niet. Hoe dat komt? Of ze sluiten niet aan bij de praktijk, of de praktijk sluit niet aan bij de richtlijnen. Ik vermoed dat de schrijvers zich sterk hebben gebaseerd op de Britse richtlijnen. Maar in het Verenigd Koninkrijk geeft men van oudsher minder snel medicatie en zet men meer in op gedragsmatige behandelingen. In de praktijk kiest Nederland meer voor de Amerikaanse traditie, waar medicatie sneller wordt voorgeschreven. Er bestaat dus een kloof tussen de richtlijnen en de praktijk.’

 

Hoe kan die kloof worden gedicht? En wie is er aan zet?

‘Als we er samen voor kiezen om de richtlijnen zo te laten, moet de praktijk zich aanpassen. Er moet bewustwording komen over de noodzaak van zo’n ernstbepaling, door bijvoorbeeld nascholingsprogramma’s te ontwikkelen. Maar de richtlijnen zelf kunnen ook ter discussie worden gesteld. Want wat is precies ‘lichte ADHD’? Of ‘matige ADHD’? Die begrippen worden niet geconcretiseerd.’

 

Dus eigenlijk kun je het de gebruikers van de richtlijnen niet kwalijk nemen dat ze ze niet gebruiken…

‘De artsen kunnen natuurlijk ook samen aangeven dat ze er niets mee kunnen. Om vervolgens de discussie te voeren over hoe het anders zou moeten. Maar dat gebeurt niet. Terwijl dat noodzakelijk is om de kwaliteit van ADHD-zorg te verbeteren. Er zou ook meer crosstalk moeten plaatsvinden tussen de clinici die in de praktijk werkzaam zijn en de schrijvers van de richtlijnen. Die twee werelden moeten elkaar ergens vinden.’

 

Het bepalen van de ernst van ADHD lijkt sowieso subjectief. Is het wel mogelijk om dat te concretiseren?

‘We hebben inderdaad geen objectief meetinstrument, dus we moeten het doen met een bepaalde mate van subjectiviteit. Ook het onderscheid tussen ‘mild’, ‘matig’ en ‘ernstig’ is te grof. Maar we kunnen wel ankerpunten vaststellen. Kijk waar het kind tegenaan loopt: op school, thuis en in contact met anderen. In plaats van criteria te turven, kijk je op welk punt een kind wordt beperkt. Maak bijvoorbeeld concreet wat een mild leerprobleem is, een matig en een ernstig. Helaas blijkt uit ons onderzoek ook dat maar 25 procent van de ouders op een semi-gestructureerde wijze (volgens een lijst met vastgestelde onderwerpen) werd geïnterviewd in het diagnostisch onderzoek, terwijl hun informatie zo waardevol is.’

 

Ouders staan enigszins aan de zijlijn, is te lezen in het onderzoek. Ze krijgen ook te weinig psychosociale begeleiding.

‘Bij een milde of matige ADHD zou je moeten starten met ouder- of leerkrachttraining. Maar leerkrachtbegeleiding wordt in twintig procent van de gevallen gegeven, de oudertraining in slechts vier procent van de gevallen. Dat is een teleurstellend resultaat.’

 

Hoe komt het dat de ouderprogramma’s zo weinig worden ingezet?

‘Medicatie is natuurlijk goedkoper en sneller te regelen. Vergelijk het met een te hoge bloeddruk. Een middeltje is snel voorgeschreven. Het advies om af te vallen, meer te bewegen en je eetpatroon te veranderen vergt veel meer inspanning. Zo werkt het ook bij ADHD. We zijn het er misschien wel over eens dat een ouder- of leerkrachtprogramma goed werkt, maar het is makkelijker gezegd dan gedaan. De praktijk is weerbarstig.’

 

Jullie hebben ook gekeken naar langdurig gebruik van methylfenidaat. Wat kwam daaruit?

‘De richtlijn adviseert elk jaar te stoppen met deze medicatie om te kijken of het nog wel nodig is. Uit vrees voor terugval wordt dit advies niet vaak opgevolgd. Maar in ons onderzoek onder kinderen die langer dan twee jaar methylfenidaat gebruiken, zagen we dat zestig procent van de kinderen die een placebo kregen, niet noemenswaardig verslechterde. Het is dus aan te raden om elk jaar te kijken of stoppen mogelijk is.’

 

Kinderen kunnen dus langer medicatie slikken dan nodig is. Wat zijn de gevolgen?

‘Het kan bijwerkingen hebben op de lange termijn, zoals bloeddruk- of groeiproblemen. Maar de meeste zorg gaat uit naar mentale gevolgen. Wat doet het met het zelfbeeld van een kind als het altijd medicijnen gebruikt? Voelt het zich gestigmatiseerd? We weten nog niet echt goed wat zo’n label teweegbrengt. Daar zou ik me meer op willen richten in de toekomst.’

 

Interview 2 ‘Helaas is er nog steeds sprake van onder- en overdiagnostiek’

Els van den Ban is kinder- en jeugdpsychiater, directeur Behandelzaken bij Karakter en voorzitter van het ADHD-netwerk.

‘In de klinische praktijk zijn wij er inderdaad nog niet op gespitst om de ernstbepaling in het dossier op te nemen. Ik vraag me af wat de klinische relevantie daarvan is. Ik vraag me ook af of je de classificaties ‘mild’, ‘matig’ en ‘ernstig’ objectief genoeg kunt vaststellen en één-op-één kunt omzetten in een bepaalde behandeling. Een kind met milde symptomen kan een voortraject achter de rug hebben waarin bijvoorbeeld een ouderprogramma niet heeft gewerkt. Moeten wij, als specialistische ggz, dan toch weer een ouderprogramma aanbieden omdat de richtlijnen dat voorschrijven?

 

Comorbiditeit

Daarbij moeten we de comorbiditeit niet vergeten: zestig tot tachtig procent van de kinderen met ADHD heeft nóg een andere aandoening. Dan is het te eenvoudig om alleen naar de classificatie van ‘mild’, ‘matig’ en ‘ernstig’ te kijken. Bij Karakter vinden we het belangrijker om ook naar de lijdensdruk van het kind en het gezin te kijken. Wat heeft het kind nú nodig om die lijdensdruk weg te nemen? Vaak is dat een combinatie van medicatie én ondersteuning van het kind, ouders en leerkrachten. Daarmee doen we recht aan de complexiteit van ADHD.

 

Ieder kind is uniek

Dat ouderprogramma’s nog niet voldoende worden ingezet heeft er onder meer mee te maken dat ze niet overal worden gebruikt, waardoor het behandelaanbod afhankelijk kan zijn van de organisatie waar het kind onder behandeling is. Ook pleit ik ervoor dat de kennis vanuit de psychiatrie en de (neuro-) psychologie meer wordt ingebed in het onderwijs-curriculum van de pabo’s, zodat we een deel daarvan kunnen verzorgen. We zouden dan de nadruk leggen op het feit dat de neuropsychologische make-up van ieder kind uniek is. En dat ze dus ieder op een andere manier leren.

Psychiatrie eerder consulteren

De huidige zorg voor ADHD zou ik een score van 7,5 geven. Waarom niet hoger? Er zijn nog te veel behandelingen in omloop, zoals speltherapie, die pretenderen de kernsymptomen van ADHD aan te pakken maar uiteindelijk daarop niet werken. Zorgelijk is ook de kennis over ADHD-medicatie bij huisartsen, kinderartsen en soms zelfs kinder- en jeugdpsychiaters. Medicatie wordt niet lang genoeg gegeven, niet in de juiste dosering, kortom, het stappenplan wordt niet gevolgd. Verder is er helaas nog steeds sprake van over- en onderdiagnostiek. Zo zijn de wijkteams gewend om eerst school- en thuisfactoren te onderzoeken en daar psychologische programma’s op te zetten. Maar er zijn kinderen die dan ontzettend vastlopen, depressief worden en te laat in de psychiatrie terechtkomen omdat de diagnose is gemist. Schrijnend! Aan de andere kant krijgen kinderen met een PTSS of een angststoornis de diagnose ADHD omdat er niet is doorgevraagd. Vanuit de psychiatrie moeten we dus consultatie gaan doen bij wijkteams, scholen en huisartsen. De vroegdiagnostiek is een probleem. Daarom is het hard nodig dat we onze kennis gaan verspreiden.’

 

Interview 3 ‘Kijk meer naar de context van een kind’

Sarah Durston is hoogleraar Ontwikkelingsstoornissen van de Hersenen aan het UMC Utrecht. Momenteel houdt zij zich bezig met het Labelling-project: wat doet het label ADHD met iemand?

‘Voor mij is het een wonderlijke uitkomst dat er zo weinig ernstbepalingen worden gedaan tijdens het diagnostisch onderzoek. Als je die inschatting niet maakt, ben je als arts eerder geneigd om te doen wat je altijd doet. Als dat het voorschrijven van medicatie is, dan doe je dat wéér. Het zou goed zijn als elke clinicus zijn of haar beslisboom expliciet maakt en deze tegen het licht houdt. En dat een groep experts gaat werken aan handvatten om die ernstbepaling concreter te maken. Want het nut van een richtlijn is er wel degelijk.

 

Financiering van zorg

Overigens zou deze discussie over zo’n ernstbepaling misschien helemaal niet nodig zijn als de financiering van zorg niet afhankelijk was gemaakt van een diagnosestelling. Want hierdoor is het aantal kinderen met milde klachten dat een diagnose heeft gekregen toegenomen. Als die koppeling er niet zou zijn, zouden deze gezinnen bijvoorbeeld ouderbegeleiding kunnen krijgen en dan zouden alleen de ernstigste gevallen een diagnose krijgen. Wat medicatie betreft: dat kan een juiste oplossing zijn, maar ook vind ik dat er te veel naar het kind wordt gekeken en te weinig naar de context. Een kind met ADHD heeft hersenen die anders werken, vind ik te kort door de bocht. Als datzelfde kind in een klas met vijftien kinderen zou zitten in plaats van dertig, zou er misschien niets aan de hand zijn. Maar het is nou eenmaal goedkoper om vijf kinderen in de klas medicatie te geven dan de klas te halveren. Onbewust hebben we als maatschappij in de loop der jaren deze keuzes gemaakt. Het is dan ook onze verantwoordelijkheid om hierover na te denken.

Stigmatiserend of helpend?

Zelf houd ik me nu bezig met het labelling-project: wat doet het label ADHD bijvoorbeeld met iemand? Aan de ene kant zorgt het ervoor dat je hulp krijgt, aan de andere kant zorgt het ook voor een stigma. Tijdens workshops met stakeholders rondom ADHD – jongeren, leerkrachten, ouders van kinderen met ADHD, bestuurders – bleek dat zij zelf conflicterend over het label spraken. Binnen één persoon kunnen beide gevoelens bestaan: het heeft me iets gebracht én het zegt niets over wie ik ben. Voor jongere kinderen is het lastiger, omdat het label meeloopt met de identiteitsontwikkeling. We weten uit ander onderzoek dat kinderen die praten in termen van ‘ik ben altijd hartstikke moe’ een veel slechter verloop hebben dan kinderen die zeggen dat ze het chronisch vermoeidheidssyndroom hebben. Dat kan ook gelden voor het verschil tussen ‘druk zijn’ en ‘ADHD hebben’.

We hopen ook met het labelling-project een gesprek op gang te brengen. Nu is er sprake van een enorm gepolariseerde discussie: of ADHD is een hersenaandoening, of ADHD bestaat niet. Beide overtuigingen zijn niet helpend. Dat gesprek moet nuance gaan brengen. Als iedereen in zijn hoek blijft staan, gebeurt er niets.’

 

Meer informatie

Lees hier het ADHD dossier uit BalansMagazine (nr. 1 2020).

Zie ook Flyer academische werkplaats voor ADHD en druk gedrag

Heb je vragen of zorgen over je kind met ADHD, of herken je kenmerken en wil je daar graag eens met een ervaringsdeskundige praten? Neem dan eens contact op met onze Advieslijn.

Klik op de volgende link voor het gehele ADHD Dossier  op onze website:  om meer informatie te krijgen over wat ADHD is, hoe de diagnose wordt vastgesteld, wat het behandelplan en de richtlijnen zijn, hoe je er in de opvoeding, in de vrije tijd of in het onderwijs mee om kunt gaan, en meer..

Zoek op deze website:

  • Categorie

  • Diagnose/Aanleg

  • Leeftijd

  • Regio

  • Documenttype

Deze website is gemaakt door Project Icarus!

Project Icarus is een uitdagende en leerzame plek voor jongvolwassenen met een beperking die zichzelf willen ontwikkelen op het gebied van computers en ICT.

Wil je ook je website laten maken door Project Icarus?