Eind juni 2019 komt de Nederlandse richtlijn DCD beschikbaar. (Is inmiddels beschikbaar, red.) De richtlijn moet ervoor zorgen dat kinderen met DCD eerder worden geholpen waardoor ze minder vastlopen, vertelt Sebastiaan Severijnen (voorzitter van de commissie die de richtlijn opstelde).

Interview: Anouk van Westerloo

In 2017 is een commissie onder voorzitterschap van revalidatiearts Sebastiaan Severijnen begonnen met het opstellen van de nieuwe richtlijn DCD. Een intensief traject van twee jaar waarbij ook Oudervereniging Balans betrokken is geweest.

In zijn dagelijks werk komt Sebastiaan Severijnen veel in aanraking met kinderen met DCD. Elk jaar komen er zo’n 75 nieuwe patiënten bij met (een vermoeden van) DCD, een deel daarvan komt bij het gespecialiseerde DCD-team terecht waar Severijnen deel van uitmaakt.

DCD blijkt een onderbelichte stoornis. Severijnen: ‘Kinderfysiotherapeuten en revalidatieartsen zijn er goed van op de hoogte, maar vooral bij huisartsen en leerkrachten zien we dat de kennis tekortschiet. Ik heb weleens een verwijsbrief gekregen van een huisarts die een kind doorverwees met een ‘vermoeden van DVD’. Ook bij leerkrachten is DCD niet zo bekend. Al verschilt dat wel erg per school. Er zijn steeds meer IB’ers en ambulant begeleiders die goed weten wat DCD inhoudt.’

Onbekendheid

Om te weten waar dingen beter moeten, is er eerst een knelpuntenanalyse gemaakt, vertelt Severijnen. ‘Dat was een belangrijk onderdeel van het traject om tot een gedegen richtlijn te komen. Mensen uit het onderwijs, de zorg, beroepsverenigingen en ouderverenigingen zoals Balans, werden uitgenodigd om de belangrijkste knelpunten aan te geven. Tijdens het twee jaar durende traject van het opstellen van de nieuwe richtlijn, kwam aan het licht dat vooral de onbekendheid met DCD een heikel punt is. Het kan voor een enorme vertraging zorgen in het diagnoseproces en het starten met een behandeling. Tussen het moment dat ouders voor het eerst hun zorgen uitspreken tegenover een hulpverlener en het moment van de diagnose, zit gemiddeld wel 34 maanden, blijkt uit een recent Nederlands onderzoek!’
De richtlijn DCD die nu is opgesteld, is dan ook primair bedoeld voor hulpverleners: artsen, fysiotherapeuten, oefentherapeuten en ergotherapeuten. Iedereen die te maken kan hebben met een kind met een verdenking op DCD. Maar daarnaast is de richtlijn ook bedoeld voor onderwijsprofessionals, voor ouders en kinderen en volwassenen met DCD zelf. Hoe gaat de informatie uit de richtlijn straks bij al die diverse groepen terechtkomen? Severijnen: ‘De afgelopen twee jaar zijn er al wat artikelen verschenen over DCD, niet alleen bij Balans maar ook in tijdschriften voor intern begeleiders en onderwijsondersteuners, en ook in ons eigen tijdschrift voor revalidatieartsen. We zijn nu ook samen met Balans aan het kijken of er op de site thuisarts.nl extra informatie over DCD kan komen. Verder komt de richtlijn natuurlijk zelf beschikbaar, worden er e-learnings ontwikkeld en maken we de informatie op de site van Balans zo optimaal mogelijk.’

Vroege hulp

Kinderen met DCD vallen over het algemeen pas op de basisschool op, hun motoriek blijft achter bij die van leeftijdsgenoten. De logische volgende stap is een oefen- of kinderfysiotherapeut. Pas als daar onvoldoende vorderingen worden gemaakt, wordt een kind nog weleens doorgestuurd naar een gespecialiseerd DCD-team, zoals dat van Severijnen. Met deze nieuwe richtlijn, en grotere bekendheid, is het doel volgens Severijnen niet direct meer diagnoses, maar betere samenwerking in de hele keten van hulpverlening, inclusief school. Severijnen: ‘Geschat wordt dat DCD bij ongeveer vijf procent van alle kinderen voorkomt. Net zoveel als ADHD. Maar slechts een heel klein deel van de kinderen met DCD krijgt uiteindelijk ook echt de diagnose. Met deze richtlijn gaan die diagnoses misschien wel iets omhoog, maar hopelijk worden kinderen hierdoor juist eerder geholpen waardoor ze minder vastlopen. Bovendien moet je met kinderen tot een jaar of zes erg voorzichtig zijn met diagnoses stellen, omdat de ontwikkeling heel gevarieerd kan zijn. Een kind kan dan best motorisch gezien achter lijken te lopen op zijn leeftijdsgenoten, maar kan dat een halfjaar later al hebben ingelopen. Je moet dus voorzichtig zijn met een definitieve diagnose, maar het kind wél al helpen. En dat hoeft niet meteen met een multidisciplinair revalidatieteam, maar juist thuis en op school. Bij kinderen met DCD is het belangrijk om heel vroeg de juiste hulp te bieden, omdat het gevaar dreigt van het vermijden. Als je dingen gaat vermijden die je lastig vindt, zoals knippen of tekenen, dan ontwikkel je die vaardigheid ook niet. Terwijl kinderen met DCD juist méér oefening nodig hebben dan gemiddelde kinderen. Ik zie vaak kinderen die in een enorm negatieve spiraal terecht zijn gekomen, maar ik heb zelf ervaren dat je soms met – voor revalidatiebegrippen – heel beperkte middelen enorme veranderingen teweeg kunt brengen. DCD gaat niet over, maar de gevolgen zijn vaak wel heel goed te beïnvloeden. En juist daarvoor is het zo van belang dat DCD bekender wordt.’

Nederlandse situatie

Op internationaal niveau bestond er al een richtlijn DCD. Deze is als basis gebruikt voor de nieuwe richtlijn DCD, maar hij is ‘aangepast aan de Nederlandse situatie’ en uitgebreid. Severijnen: ‘In Duitsland wordt bijvoorbeeld een heel ander classificatiesysteem gebruikt voor DCD, dat hier niet gangbaar is. Dat hebben we dus moeten aanpassen. Verder vinden wij het erg belangrijk dat er aandacht is voor de al eerder genoemde samenwerking van de hele keten van hulpverlening: de ketenzorg. Daar was geen aandacht voor in de internationale richtlijn. En ouderparticipatie, dat is ook een apart hoofdstuk geworden dat er eerder niet in stond.’

Sebastiaan Severijnen is kinderrevalidatiearts bij Basalt Revalidatie en voorzitter van de richtlijncommissie.

Op initiatief van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) werd in februari 2017 gestart met de ontwikkeling van de Nederlandse richtlijn DCD. De richtlijnontwikkeling is gefinancierd vanuit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De richtlijn DCD is vanaf eind juni na te lezen via de website: richtlijnendatabase.nl

Ouderparticipatie in nieuwe richtlijn DCD

Hester Herweijer is al dertien jaar werkzaam als kinderrevalidatiearts en heeft zich vooral gestort op het hoofdstuk ouderparticipatie dat in de richtlijn is opgenomen. Want, zegt Herweijer, ouderparticipatie is binnen de hele kinderrevalidatie, maar zeker ook bij DCD, door de jaren heen in Nederland steeds belangrijker geworden. Toch was de eerste vraag binnen de werkgroep: wat verstaan we eigenlijk onder ouderparticipatie? Herweijer: ‘Ouders zijn eigenlijk de sleutel tot informatie over het kind, over het dagelijks functioneren. Je hebt ouders nodig om informatie uit te wisselen, mee te beslissen en lijn te geven aan de behandeling en tot een diagnose te komen. Maar daarnaast heb je ouders nodig als partner in de behandeling, en dat is waar wij vooral de nadruk op leggen. Dat wat je in de oefenzaal of in de therapiesituatie met het kind oefent, moet thuis en op school ook worden herhaald om goed te beklijven. Je moet het oefenen eigenlijk zoveel mogelijk uit de oefensituatie halen, zodat het deel gaat uitmaken van het normale functioneren.’

In Nederland worden ouders al steeds meer actief betrokken bij behandelingen in de kinderrevalidatie, zegt Herweijer, ‘Echter, binnen de verschillende centra en praktijken gebeurt dit in verschillende mate en veelal op verschillende manieren. Om hier meer eenduidigheid in te krijgen, is gezocht naar wetenschappelijke onderbouwing en zijn aanbevelingen geformuleerd. In de internationale richtlijn worden ouders hier en daar ook aangestipt, maar wij vonden dat onvoldoende concreet. De internationale richtlijn kun je dus niet zomaar op onze manier van werken toepassen. In Nederland werken we ook veel meer geïntegreerd met andere disciplines samen, en heel pragmatisch met de kinderen zelf. In een land als Duitsland zie je bijvoorbeeld nog veel meer een hiërarchie. Een fysiotherapeut heeft daar echt een andere status dan een arts.’

Ouderparticipatie begint, volgens Herweijer, altijd met informeren. ‘Ouders die zelf nog heel weinig inhoudelijke achtergrondkennis hebben, weten nog helemaal niet waarover ze kunnen beslissen. Dus informeren is altijd de eerste stap. Dan volgt uitwisseling van informatie, dan samenspraak en partnerschap. Met als ultiem einddoel regie bij de ouder. Maar we hebben geen eenheidsrecept opgesteld over hoe je dat aanpakt met ouders. Het is juist van belang om de mate waarin je ouders kunt betrekken, af te stemmen op de individuele situatie. Het blijft mensenwerk.’

Hester Herweijer is kinderrevalidatiearts bij Revalidatie Friesland en maakt onderdeel uit van de richtlijncommissie.

Meer weten?

Lees hier ons hele dossier over DCD. Wil je eens praten met een ervaringsdeskundige? Neem dan eens contact op met onze Advieslijn. Bereikbaar op nummer 030-2255050. Je kunt ook ons contactformulier invullen.