Bijdragen aan oplossingen met In Kaart

Jouw ervaringen als ouder inzetten voor onderzoek? Dat kan bij In Kaart. Rond de vierhonderd ouders hebben zich al aangemeld om een online vragenlijst in te vullen. Franca Leeuwis (In Kaart) gaat in gesprek met Karen van Meeteren (Ouders in Evenwicht) over de waarde van het delen en samenbrengen van ervaringen van ouders. Lees hier het volledige artikel. Wil je alleen doorlezen, scroll dan iets naar beneden.

Jaarlijkse online vragenlijst

Doe mee aan In Kaart en krijg 50% korting op lidmaatschap Balans!

Heeft jouw kind (een vermoeden van) ADHD, autisme, dyslexie, DCD, een visuele of verstandelijke beperking? Of maak je je zorgen over de ontwikkeling van je kind? Doe mee aan In Kaart en vul online een vragenlijst in.

In Kaart is een register voor mensen met ADHD, DCD, dyslexie of een verstandelijke beperking, of alles wat daar tussenin zit en wat ook wel ‘neurodivers’ wordt genoemd. Deelnemers vullen jaarlijks online een vragenlijst in. Franca Leeuwis is projectleider van In Kaart. ‘Ik vind het geweldig om elke dag met zoiets waardevols bezig te zijn; namelijk bijdragen aan oplossingen en goede ondersteuning voor mensen met ontwikkelingsproblemen. We doen dat samen met onderzoekers, zorgprofessionals, belangenverenigingen (zoals Balans) en ervaringsdeskundigen. Met de ervaringen die deelnemers met ons delen, kunnen we onderzoek doen naar onderwerpen die voor deelnemers belangrijk zijn in het dagelijks leven. En belangenverengingen ondersteunen en versterken.’

Kennismakingsactie In Kaart en Balans

Doe mee aan In Kaart en krijg 50% korting op lidmaatschap Balans!

Je kunt een vragenlijst over je kind invullen via: In Kaart, aanmelden ouders van kinderen (15-).

En je kunt een vragenlijst over jezelf invullen (veerkracht en burn-out) via: In Kaart, aanmelden ouders (zelf) van kinderen.

Je mag ze ook allebei invullen!

Meer weten? Ga naar inkaart.org of bekijk dit filmpje.

Burn-out en veerkracht

‘Volgens mij vind jij je werk net zo leuk als ik,’ reageert Karen. We bevinden ons op de Vrije Universiteit in de kantine. Het is vroeg in de ochtend en er wordt dankbaar dampende koffie en theegedronken. Er wordt gesproken over hoe In Kaart en Ouders in Evenwicht, geleid door Karen, elkaar zo goed versterken. Beide projecten werken nauw samen om meer kennis en begrip te krijgen over gezinnen waar kinderen extra zorg vragen. Bij In Kaart kun je als ouder een vragenlijst over je kind invullen. Daarnaast kun je een vragenlijst over jezelf invullen en je ervaringen delen over hoe het nu met jou gaat. 178 ouders hebben deze lijst ingevuld tot nu toe. Deze lijst is ontwikkeld door Ouders in Evenwicht. De vragen gaan over burn-out en veerkracht. Het project wordt geleid door Karen. Zij is ervaringsdeskundig.

Tussenstand diagnoses

In deze grafiek zie je in welke diagnosegroep(en) de kinderen vallen van de ouders die tot nu toe mee hebben gedaan aan het onderzoek (178) en een vragenlijst hebben ingevuld over burn-out en veerkracht (Ouders in Evenwicht).

Bureaucratie

‘De ouders van deze kinderen hebben het vaak zwaar. Als ouder van een kind met extra zorg komt er zo veel op je af. Je zorgen maken om je kind zelf is al veel, en dan heb je ook nog eens te maken met allerlei instanties waar je afhankelijk van bent en waar een hoop bureaucratie bij komt kijken. Eigenlijk heel logisch dat je daar als ouder gestrest van raakt. Te veel stress kan leiden tot een burn-out en dat is natuurlijk heel naar, dat willen we voorkomen,’ vertelt Karen

Ervaringen verzamelen

‘Maar eigenlijk weten we nog weinig over de precieze oorzaken van burn-out. En over wat ouders helpt te voorkomen dat het zo ver komt of wat ouders doen om weer uit een burn-out te komen. Daar moeten we meer over weten zodat wij, en dan bedoel ik de hele maatschappij, beter weten wat we kunnen doen om ouders te helpen. Daarom is het belangrijk dat we zoveel mogelijk ervaringen verzamelen. Ook ervaringen van ouders die niet veel stress ervaren.’

Elkaar steunen

Franca beaamt dit en vraagt verder: ‘Wat hoop je met het onderzoek naar veerkracht en burn-out bij ouders te bereiken?’ Karen zegt meteen volmondig: ‘Dat geen enkele ouder meer een burn-out hoeft te krijgen. Ja, dat is mijn grootste droom. Een samenleving waarin we elkaar steunen. Juist ook omdat een burn-out in de situatie dat je een kind met extra zorg hebt anders is dan een burn-out door werk. Je kunt als ouder namelijk geen pauze nemen, of een ander kind zoeken dat beter past. De oplossing ligt niet alleen bij de ouders zelf. Dit onderzoek is daar natuurlijk een kleine schakel in. En ik wil daarom met de resultaten ook anderen aanzetten tot actie. Want we moeten dit samen doen. Het zijn niet alleen de ouders die misschien wat dingen anders aan kunnen pakken, maar juist ook iedereen om hen heen. Van familie tot aan de regering en alles daartussenin.’

Tussenstand zwaarte zorg

In het diagram staat welk antwoord ouders gaven die tot nu toe een vragenlijst hebben ingevuld over burn-out en veerkracht (Ouders in Evenwicht) op de vraag: Op een schaal van 0 (niet zwaar) tot 10 (heel erg zwaar), hoe ervaart u de zorg voor uw kind?

Levend verlies

Jullie onderzoek is nog bezig, maar uit de tussentijdse resultaten tot nu toe blijkt dat ouders de zwaarte van de zorg voor hun kind een 6.8 gaven. Daarnaast geeft 77 procent van de ouders aan dat ze ‘levend verlies’ ervaren. Kun je iets meer vertellen over levend verlies? Wat is dat precies en kun je dat ook ervaren als je kind een minder ernstige probleem heeft?
Karen: ‘Levend verlies gaat over alle terugkerende emoties die je als ouder kunt voelen rondom het krijgen of hebben van een kind dat extra zorg nodig heeft. Het gaat bijvoorbeeld over het verdriet dat je misschien voelt als je kind twaalf wordt en je leeftijdsgenoten uit de straat naar de middelbare school ziet fietsen en jij jouw kind elke ochtend in een taxibusje zet. Of de pijn die je opeens kunt ervaren bij het verschonen van een luier terwijl je kind veertien is. Maar ook bijvoorbeeld dat je kind niet naar het vwo kan door dyslexie of als andere peuters beginnen te praten en de jouwe niet. Het gaat over de complexe gevoelens rond verwachtingen over je kind, het leven en jouw ouderschap die telkens moeten worden bijgesteld. En die je dus in elke fase en op onverwachte momenten tegen kunt komen. En waartoe je je elke keer weer opnieuw moet verhouden. Het gaat om verwachtingen van jezelf, maar ook verwachtingen van de maatschappij over hoe een leven hoort te verlopen.’
In het onderzoek van Ouders in Evenwicht wordt bijvoorbeeld bekeken of er een relatie is tussen levend verlies en burn-out. ‘Wij denken dat het ervaren van levend verlies los staat van de ernst of soort beperking. We zijn benieuwd of dat ook uit het onderzoek gaat komen. Omdat elk ‘probleem’ bepaalde verliezen met zich meebrengt, en verwachtingen van de ouder uitdaagt.’

Tussenstand Levend Verlies

Hieronder zie je hoeveel procent van de ouders die tot nu toe mee hebben gedaan aan het onderzoek en een vragenlijst hebben ingevuld over burn-out en veerkracht (Ouders in Evenwicht) rapporteren levend verlies te ervaren.

Hoe meer deelnemers, hoe meer impact
De definitieve resultaten laten nog even op zich wachten, vertelt Karen: ‘We zijn nog volop bezig en willen nog meer ouders bevragen voordat we de gegevens gaan bekijken. En hoe meer deelnemers, hoe meer impact we kunnen maken met het onderzoek. We houden deelnemers op de hoogte van het onderzoek door persoonlijke terugkoppelingen en nieuwsbrieven.’
Franca vult aan: ‘Dus een oproep aan alle ouders die dit lezen, schrijf je in bij In Kaart en vul online een vragenlijst in over je kind, jezelf of allebei! Het onderzoek naar burn-out onder ouders is een van de eerste onderzoeken die dankzij In Kaart uitgevoerd kan worden. Met elk nieuw onderzoek in de toekomst nemen de inzichten verder toe, dankzij de ervaringen die deelnemers al eerder hebben gedeeld. Daardoor ontstaat een steeds rijker beeld van opvoeden, opgroeien en ontwikkelen. Jouw ervaringen tellen!’

Tips van deelnemers In Kaart en Ouders in Evenwicht

In de vragenlijst kun je tips geven aan andere ouders. Hieronder lees je een aantal van die tips. Meer lezen? Kijk dan hier.

‘Geloof in jezelf als ouder, laat niemand je iets anders vertellen behalve dan dat je een geweldige ouder bent en het goed doet.’

‘Blijf voor jezelf zorgen en creëer momenten voor ontspanning.’

‘Vraag hulp, met name voor jezelf. Als je niet goed voor jezelf kunt zorgen, kun je ook niet goed voor je kind zorgen.’

‘Blijf geloven in de kracht van je kind, jezelf en je gezin. Hou hoge verwachtingen. Praat op school voor extra ondersteuning. Heb je vermoedens van diagnoses: zet door en onderzoek het. Volg je eigen gevoel. Betrek je kind veel bij wat het wil en kan. Benoem veel kwaliteiten. En giet over alles een sausje humor.’

Let op: het onderzoek van Ouders in Evenwicht en In Kaart loopt nog, de resultaten die worden gedeeld zijn voorlopige resultaten.