‘Ik heb te lang mijn eigen gevoel aan de kant gezet’
TEKST MARLOES VAN CASPEL
Maartje de Vries en haar man hebben twee jongvolwassen kinderen met autisme: een dochter van 20 en een zoon, Liam, van 21. Maartje weet sinds vier jaar dat zij ook zelf autisme heeft. Liam (niet zijn echte naam) heeft naast zijn autisme ook angsten en genderdysforie. Hij is zowel in het onderwijs als in de zorg enorm vastgelopen.
Niet gehoord, niet gezien en niet serieus genomen
Maartje: ‘Er speelt al heel lang heel veel. We voelden ons vanaf dat hij heel klein was niet gehoord, niet gezien en niet serieus genomen. We hebben wel met dertig verschillende organisaties te maken gehad: zo veel therapieën, onderzoeken, dagbehandelingen, dagbestedingen en medicatie geprobeerd. Maar niets was passend.
Vaak van school gewisseld
Liam is vaak van school gewisseld. Vier verschillende reguliere basisscholen, daarna twee vso-scholen. Maar vanaf het begin liep hij al vast. Hij kon alleen halve dagen aan en miste veel onderwijs. Niemand maakte zich daar zorgen om. Hij stond vaak ziekgemeld, het was geoorloofd verzuim. Zijn jeugdpsychiater ging akkoord met halve dagen, dus dan bemoeit de leerplicht zich er niet mee. Maar daardoor gebeurt er dus ook niets. Wij trokken zelf steeds weer aan de bel. School had geen last van Liam. Hij was er niet óf hij zat huilend op de wc. Je ziet je kind verpieteren.
Elke dag huilend naar school
Soms dacht ik: gooide hij maar met stoelen, dan werd hij tenminste gezien! Elke dag ging hij huilend naar school. Ik moest hem soms letterlijk de klas in duwen. De juf begreep echt niet wat hij nodig had. En na twee uur haalde ik hem dan weer huilend op. Na jaren ellende hebben we de knoop doorgehakt. We brachten hem niet meer naar school. Dat gaf opluchting, maar ook rouw. Hij zou geen diploma halen, niet meer meedoen aan de maatschappij. Maar we zagen Liam thuis wel weer een beetje opbloeien.
Autistische burn-out
Achteraf had hij als jong kind waarschijnlijk al een autistische burn-out, maar we wisten toen nog niet dat hij autisme heeft. In groep 7 werd hij depressief en kreeg hij zelfs suïcidale gedachten. Elke keer als zijn problemen verergerden, wisselden we van school, in de hoop dat dat zou helpen. Telkens weer werd beloofd dat er met de overgang geholpen zou worden vanuit school, maar we moesten alles zelf regelen. Op de nieuwe school werden dan ook weer dingen beloofd. Maar daar kwam nooit wat van terecht. Bijvoorbeeld dat iemand hem zou opvangen bij de deur. Maar dan stond er weer niemand, dus ging hij niet eens naar binnen.
Ruimte om rustig te landen
Liam had kleine dingen nodig. Een bekend gezicht aan de deur om hem welkom te heten. Af en toe een duimpje omhoog of een knipoog zodat hij zich gezien voelde. Ruimte om rustig te landen ’s ochtends. Veel structuur en van tevoren te horen krijgen als er iets verandert. Een vaste persoon op school waar hij naartoe kon als het moeilijk ging. En een vaste buddy in de klas die hem hielp om samen dingen te doen en erbij te horen. Het probleem was dat Liam wel steeds ouder werd en een groot lijf kreeg, maar sociaal-emotioneel nog erg jong bleef. Alsof je een baby in een autostoeltje op het schoolplein zet en zegt: tot vanmiddag, jij redt je wel!
School zag het probleem minder dan wij
Wat school had kunnen doen is ons veel meer serieus nemen. We moesten hem in de ochtenden letterlijk van mij af trekken om hem naar binnen te krijgen. Achteraf is dat heel schadelijk geweest. Ik heb daar zelf aan meegewerkt, dus ik heb daar net zo goed een aandeel in. Maar op school was hij verder vaak rustig, zij zagen het probleem minder dan wij thuis. Zij voelden zich daarom helemaal niet verantwoordelijk. Terwijl school en thuis een wisselwerking op elkaar hebben.
Pareltjes tussen alle teleurstellingen
Toch waren er ook mensen in de zorg en in het onderwijs die het verschil maakten. Niet veel, maar ze waren er. Mensen die echt meedachten, ons serieus namen, even belden om te vragen hoe het ging. Dat zijn de pareltjes tussen alle teleurstellingen. Liam heeft nu dagbesteding, drie ochtenden per week. Dat past goed: spelletjes ontwikkelen, maken, testen en spelen. Ze kijken goed naar wat hij nodig heeft en er hangt een fijne sfeer. We hebben ook zelf een plan met activiteiten en doelen, zoals koken, vrienden ontmoeten en reizen met het openbaar vervoer. We vieren dat soort stappen met ‘diploma’s’ zodat hij ook de vlag kan uithangen. Zo hebben we het overleefd, door heel bewust naar lichtpuntjes te zoeken, hoe klein ook.’
Maartje de Vries werkte al in de jeugdzorg, maar is door haar ervaringen met Liam een opleiding tot autismecoach gaan volgen. Maartje: ‘Door Liam kreeg ik de drive om mijn eigen ervaringen in te gaan zetten als professional. Ik moest bovendien andere werkkeuzes maken. Ik moest hem onverwachts kunnen ophalen. Dus ben ik voor mezelf begonnen, zodat ik altijd paraat kon staan.’ Maartje wil andere ouders laten voelen dat ze op hun eigen gevoel mogen vertrouwen. ‘Dat ben ik zelf namelijk lang kwijt geweest. Door de druk van buitenaf: hoe het hoort en hoe het moet. Daardoor heb ik veel te lang gepusht en mijn eigen gevoel aan de kant gezet. Terwijl je het als ouder eigenlijk het beste weet. Jij kent je kind echt.’
Maartje schrijft aan een boek over haar ervaringen dat op 10 september 2026 uitkomt: Onzichtbare parels, mijn reis als moeder in de wereld van autisme. En ze geeft trainingen voor ouders. Meer info op perspectivia.nl
Dit artikel verscheen eerder in Balans Magazine 2-2026. Wil je ook ons magazine ontvangen? Word dan nu lid. Bekijk hier de voordelen.
