Thuiszitters met een neurodivergent brein
Het neurodivergente brein
Wat is neurodiversiteit?
Neurodiversiteit betekent dat geen één brein hetzelfde is. En dat mensen dus ook verschillen in hun manier van denken en leren. Het ‘normale’ brein of ‘standaardbrein’ bestaat niet. Net als dat er diversiteit bestaat in bijvoorbeeld lichaamsvormen, afkomst of gender, bestaat er ook diversiteit in breinen. Neurodiversiteit verwijst naar alle diversiteit die bestaat tussen mensen als groep, wat betreft hun brein. Zo bekeken is het autistische brein of het dyslectische brein een breinvariant.
Hoewel alle hersenen anders zijn, kunnen sommige mensen met grotendeels vergelijkbare manieren van denken, communiceren en informatie verwerken een gevoel van gedeelde identiteit en ervaring hebben. Bijvoorbeeld een identiteit als autistisch, dyslectisch of als ADHD. Mensen die één of meer van deze identiteiten bezitten, worden vaak neurodivergent genoemd.
Mensen met het meest voorkomende neurotype worden ook wel neurotypisch genoemd. Bij neurotypische mensen werkt het brein op de meest voorkomende manier. Neurotypische mensen denken of gedragen zich op een manier die door de samenleving als ‘normaal’ beschouwd wordt. Eigenlijk staat de term neurotypisch dus tegenover verschillende vormen van neurodiversiteit, waaronder bijvoorbeeld autisme en ADHD.
De term neurotypisme heeft een oorsprong in de parodie ‘The Institute for the Study of the Neurologically Typical’, waarin het neurotypisme – ook wel aangeduid als het neurotypisch syndroom – een neurobiologische stoornis is die gekenmerkt wordt door een eenzijdige belangstelling voor sociale gesprekjes en een obsessie om zich aan te passen aan de norm van de groep.
https://erikengdahl.se/autism/isnt/
Belangenbehartiging
De neurodiversiteitsbeweging is een sociale rechtvaardigheidsbeweging die ontstond in de jaren negentig, met als doel de acceptatie en inclusie van alle mensen te vergroten en tegelijkertijd neurologische verschillen te omarmen. Met de opkomst van het internet konden via online platforms steeds meer autistische mensen gemakkelijker in contact komen met elkaar en een belangenbeweging vormen. Tegelijkertijd bedacht Judy Singer, een Australische socioloog, de term neurodiversiteit om gelijkheid en inclusie van ‘neurologische minderheden’ te bevorderen.
Helaas is de neurodiversiteitsbeweging nog steeds hard nodig, want veel neurodivergente kinderen en jongeren geven aan dat zij te maken hebben gehad met intimidatie, uitsluiting, vooroordelen of discriminatie vanwege hun neurodiversiteit, op school of daarbuiten. Kinderen en jongeren voelen zich hierdoor niet altijd veilig om andere kinderen of volwassenen te vertellen over hun neurodivergentie. Ook hebben ouders, jongeren en kinderen helaas niet altijd de ervaring dat het delen van hun eigenschappen kan rekenen op begrip of de ondersteuning die zij nodig hebben.
Problemen voor neurodivergente denkers
Zo geven ouders van neurodivergente kinderen aan dat hun kinderen regelmatig niet goed gebruik kunnen maken van de voorzieningen en hulpmiddelen die zij nodig hebben om deel te kunnen nemen aan het onderwijs. Ook wordt er niet goed genoeg gekeken welke voorzieningen en aanpassingen een kind of jongere nu precies nodig heeft. Zijn er bijvoorbeeld aanpassingen nodig voor de prikkelverwerking, de belastbaarheid, de manier waarop de lesstof aangeboden wordt en/of hoe het kind de lesstof mag verwerken?
Kinderen en jongeren hebben daarnaast de ervaring dat de hulpmiddelen, aanpassingen of voorzieningen die zij nodig hebben hen soms ontzegd worden. Kinderen en jongeren vertellen bijvoorbeeld dat het niet altijd toegestaan is om hulpmiddelen mee de klas in te nemen. Een koptelefoon om storende of pijnlijke geluiden te blokkeren, een pet om het felle licht of alle indrukken te verminderen, een dierbaar voorwerp van thuis of een fijne plek in de klas om te helpen reguleren/spanning te verminderen. Niet elke school of leerkracht staat dit toe in de klas. Helaas worden ook de meer gangbare voorzieningen, zoals dyslexiesoftware, lang niet altijd aangeboden of wordt het kind niet geholpen om dit zich eigen te maken.
Ook krijgen kinderen en jongeren vaak te horen dat deze aanpassingen overdreven zijn, dat ze zich maar moeten aanpassen, zich over hun ‘ongemakken’ heen moeten zetten of dat ze bijvoorbeeld niet autistisch, dyslectisch of ADHD genoeg zijn en daarom geen voorzieningen nodig hebben. Ouders wordt verteld dat er geen uitzondering voor het kind gemaakt kan worden, omdat ‘anders alle kinderen in de klas dezelfde aanpassingen willen’ of ‘omdat later, als het kind groot is, de samenleving er ook geen rekening mee zal houden of er een uitzondering voor zal maken’.
Het klinkt misschien vanzelfsprekend om te waken voor discriminatie, maar het kan soms al in een onschuldig lijkende opmerking zitten, zoals:
- “Ach, iedereen is wel een beetje autistisch”
- “Je moet beter luisteren en opletten”
- “Ik heb dit al zo vaak uitgelegd, je hoort het nu te kunnen!”
- “Niet zo overdrijven. Er is helemaal niet veel lawaai”
- “Je krijgt geen extra tijd voor deze toets, want dat is niet eerlijk tegenover de anderen”
- “Je krijgt geen extra tijd voor deze toets, want zo erg dyslectisch, autistisch (enzovoorts) ben je niet.”
- “Je krijgt geen pauze want je werk is niet af”
- “Je begrijpt best wat ik zeg. Doe niet alsof je dom bent”
- “Hij/zij heeft geen behoefte aan vriendschappen want hij/zij is autistisch”
- “Kijk me aan als ik tegen je praat”
- “Gedraag je gewoon normaal”
Het is cruciaal om actief te letten op situaties waarin neurodivergente leerlingen – of welke leerling dan ook – mogelijk worden gediscrimineerd of uitgesloten, of situaties waarin hun ervaringen worden ontkend. Dit houdt in: vermijden van negatieve stereotypen, verminderen van vooroordelen en opkomen voor gelijke kansen. Een inclusieve en respectvolle omgeving bevordert niet alleen het welzijn van studenten, maar stimuleert ook hun deelname aan het onderwijs en prestaties.
UDL voor neurodivers leerbrein
De onderwijscontext is vooral ingericht op de neurotypische leerlingen – mensen die een gemiddeld of typisch stel hersenen hebben. Daardoor lopen neurodivergente mensen vaak tegen toegankelijkheidsproblemen aan. Voor inclusief onderwijs is het belangrijk om rekening te houden met ieders ondersteuningsbehoefte.
Een manier die succesvol gebleken is bij het vormgeven van inclusief onderwijs, is Universal Design for Learning (UDL). UDL is een leeromgeving die gelijke mogelijkheden biedt voor alle leerlingen. UDL maakt leerlingen meer tevreden en gemotiveerd omdat ze hun eigen leerproces kunnen vormgeven. Ook zijn er minder kostbare aanpassingen nodig voor individuele studenten. Dit wil overigens niet zeggen dat individueel maatwerk niet meer nodig is. Er wordt zoveel mogelijk gestreefd naar succesvolle leerervaringen voor elke leerling zonder extra ondersteuning, maar wanneer extra ondersteuning nodig is, moet dat wel beschikbaar zijn. De volgende drie principes ‘Waarom, Wat en Hoe’ vormen de basis:
- Waarom het kind leert: Het vergroten van ‘engagement’ oftewel betrokkenheid en motivatie via verschillende strategieën. Speel in op de interesses van het kind en voorzie in mogelijkheden die de individuele keuze en autonomie verhogen.
- Wat het kind leert: Representatie, het aanbieden van informatie op verschillende manieren, afgestemd op voorkeurszintuigen en leertempo. Denk aan tekst, afbeeldingen, video, audio of hands-on activiteiten.
- Hoe het kind leert: Expressie en actie. Leerlingen mogen op verschillende manieren laten zien wat ze geleerd hebben, bijvoorbeeld via presentaties, tekeningen, video’s of mondelinge toelichting.
Neurodivergente kinderen ervaren daarnaast regelmatig interoceptieve integratieproblemen (ze hebben moeite hun probleem uit te leggen aan anderen). Hierdoor vinden zij het lastig om aan te geven of er pijn en ongemak is en waar deze pijn en ongemak in hun lichaam ervaren wordt. Ook kan het hierdoor lastig zijn om emoties in het lichaam te identificeren. Dit betekent dat het zeer moeilijk is voor het kind of de jongere om aan te geven wat hij of zij nodig heeft. Veel scholen gaan ervanuit dat leerlingen dit kunnen en dat zij dus ook zelf kunnen aangeven welke ondersteuning er nodig is. Neurodivergente kinderen krijgen vaak door onwetendheid niet de steun en zorg die zij nodig hebben.
Meer info
Neurodiversiteit in het onderwijs
Neurodiversiteit zou een belangrijk aandachtspunt moeten zijn in het onderwijs in gelijkheid, diversiteit en inclusie. In de manier waarop het onderwijs is ingericht en de wijze waarop neurodivergente kinderen en jongeren benaderd worden, wordt er nu geen rekening gehouden met hun neurodiversiteit. Dit betekent dat veel leerlingen niet optimaal kunnen presteren en dat zij hun talenten niet kunnen ontwikkelen.
Het is belangrijk om inclusieve onderwijsplekken en eerlijker onderwijs te creëren, met gelijke kansen voor neurodivergente kinderen en jongeren, vrij van intimidatie en discriminatie. Een inclusieve en respectvolle omgeving bevordert niet alleen het welzijn van neurodivergente kinderen en jongeren, maar zorgt ook voor een pedagogische basis waarbij alle leerlingen zich het best ontwikkelen.
Lees ook deze artikelen: onderwijsconsument.nl en LAKS over behoefte van leerlingen aan inclusief onderwijs.
Standpunt Balans
Oudervereniging Balans vraagt het onderwijs om breder te kijken en de blik naar binnen te wenden en zich minder te richten op externe factoren. We vragen het onderwijs om het bewustzijn rondom neurodiversiteit te vergroten en de daarnaast eventueel bestaande vooroordelen en aannames te onderzoeken.
We vragen het onderwijs een leeromgeving te creëren waarin alle kinderen en dus ook neurodivergente kinderen en jongeren welkom zijn. Een toegankelijkheidsprobleem moet niet langer het probleem van het kind zijn, maar een probleem van ons allemaal. Wij zijn er tenslotte allemaal bij gebaat dat elk kind zich optimaal kan ontwikkelen.
Lees meer
Neurodivergentie en biculturele kinderen
Daarnaast wil Oudervereniging Balans aandacht vragen voor de neurodivergente BPOC en biculturele kinderen. BPOC is een afkorting uit het Engels, die staat voor Black People and People of Color. De gangbare Nederlandse versie van BPOC is de term ‘Mensen van kleur’. De term bicultureel geeft aan dat iemand zich met twee of meer culturen, etniciteiten of nationaliteiten identificeert of ermee verbonden is.
Het is belangrijk om de specifieke problemen en behoeften van neurodivergente BPOC en biculturele kinderen te erkennen en te adresseren. Deze kinderen bevinden zich vaak in een unieke positie waarbij ze te maken hebben met een samenspel van discriminatie en ongelijkheid vanuit verschillende hoeken. We noemen dit ook wel intersectionaliteit.
Intersectionaliteit is een begrip dat in 1989 werd geïntroduceerd door de Amerikaanse advocaat en professor Kimberlé Crenshaw. Het is een manier van denken die helpt om te begrijpen hoe verschillende sociale identiteiten (zoals gender, kleur, etniciteit, klasse, religie, seksuele geaardheid, leeftijd en andere kenmerken) met elkaar verweven zijn en hoe die verwevenheid kan leiden tot unieke vormen van discriminatie en ongelijkheid. In plaats van individuele kenmerken op zichzelf te bekijken, benadrukt intersectionaliteit dat mensen vaak gelijktijdig op verschillende manieren worden beoordeeld en dat deze intersecties invloed hebben op hun ervaringen en kansen in de samenleving. Dit intersectionele perspectief helpt om de complexiteit van hun ervaringen te begrijpen.
Neurodivergentie bestaat in verschillende vormen, zoals autisme, ADHD of andere neurologische variaties. Wanneer deze kenmerken samengaan met een migratieachtergrond, kunnen kinderen te maken krijgen met vooroordelen en stereotypen die hun ontwikkeling en sociale interacties beïnvloeden en helaas vaak belemmeren.
De intersectie van neurodivergentie en een migratieachtergrond kan bijvoorbeeld leiden tot een dubbel stigma. Dit verhoogt de kans op uitsluiting, zowel in sociale als onderwijskundige omgevingen. Leerkrachten en hulpverleners kunnen bijvoorbeeld onbewust vooroordelen hebben die hen verhinderen om adequaat te reageren op de behoeften van deze kinderen.
Dit blijkt ook uit het verhaal van NVA-ambassadeur Birsen Basar. Zij is net klaar met haar tweede studie, orthopedagogiek aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Ze deed een onderzoeksstage bij het Nederlands Autisme Register (NAR) naar mensen met autisme en een migratieachtergrond. Ze is zelf van Turks-Nederlandse afkomst en werd op 21-jarige leeftijd gediagnosticeerd na een traject van negen jaar. Ze denkt dat haar afkomst daarbij een rol heeft gespeeld. “Ik wilde vaak bepaald soort eten van een bepaald merk. Mijn psychiater zei dat ik verwend was en stuurde me naar huis. Ik denk dat hij dacht dat het bij de Turkse cultuur hoort dat je kinderen verwent en dat het niet aan mijn autisme lag. Maar ik kan daardoor gewoon niet tegen verandering.”
Luister naar het gesprek in Met het Oog op Morgen over biculturaliteit en neurodivergentie.
Dit artikel gaat in op de factor autisme bij biculturaliteit.
Daarnaast kan er ook binnen sommige gemeenschappen een gebrek aan begrip zijn voor neurodivergentie, wat kan leiden tot een stigma dat de toegang tot noodzakelijke ondersteuning en hulpbronnen belemmert. Ook kunnen de verwachtingen en normen binnen verschillende culturele contexten invloed hebben op hoe neurodivergentie wordt gezien en behandeld. Kinderen kunnen zich in een moeilijker positie begeven, waarin zij zich gedwongen voelen rekening te houden met tegengestelde belangen. Kinderen willen zich aan de ene kant aanpassen aan de verwachtingen van hun culturele achtergrond en de verwachtingen vanuit de samenleving zoals bijvoorbeeld school, maar ze willen – en dit is ook nodig – aan de andere kant ook hun unieke neurologische behoeften erkennen en omarmen.
Het is van groot belang dat er aandacht is voor intersectionele problematiek in het onderwijs en de zorg. Dit kan onder andere inhouden dat ouders, school en professionals worden getraind in culturele competentie en bewustzijn van neurodiversiteit, zodat ze beter in staat zijn om de unieke ervaringen van neurodivergente BPOC en biculturele kinderen te begrijpen en hen adequaat te ondersteunen.
Ouders en Oudervereniging Balans vinden het belangrijk dat er in het onderwijs gerichter gewerkt wordt aan een inclusieve en ondersteunende omgeving die recht doet aan de diversiteit van ervaringen en ondersteuningsbehoeften. Dit is noodzakelijk zodat alle neurodivergente kinderen de erkenning, ondersteuning en kansen krijgen die ze verdienen en er hierdoor bijgedragen wordt aan het verbeteren van de levenskwaliteit van neurodivergente kinderen en hun gezinnen.
Suïcide bij neurodivergente kinderen
Kinderen kampen steeds vaker met depressieve gevoelens of suïcidale gedachten. Zo geven ouders aan richting vrijwilligers van Oudervereniging Balans. Verder ziet Balans ook steeds meer zelfbeschadigend gedrag: anorexia, boulimia, snijden of krassen, extreem jezelf wassen of smetangst. Dit geldt voor zowel jongere kinderen als oudere kinderen. Ook op avonden georganiseerd voor ouders van thuiszitters wordt hierover regelmatig gesproken. Ouders geven aan dat hun kind niet naar school wil, omdat het gepest wordt, zich onveilig voelt, overbelast is of dat het constant aanpassen aan de verwachtingen van anderen tot identiteitsproblemen en uitputting heeft geleid.
Zelfdoding onder jongeren is één van de belangrijkste redenen van overlijden in Nederland. Er zijn verschillende risicogroepen onder jongeren die een verhoogd risico hebben op suïcide. Dit zijn jongeren met autisme, meisjes met chronisch suïcidaal gedrag en ernstige mentale internaliserende problemen en LHBTIQ+-jongeren. Het is belangrijk om te benadrukken dat er ook andere risicofactoren zijn.
Er is bewustzijn nodig over dit onderwerp en begrip van hoe we suïcide kunnen voorkomen en aanpakken. In 2018 zette 113 Zelfmoordpreventie voor het eerst de meest recente feiten en kennis op een rij. In de huidige factsheet voegt 113 Zelfmoordpreventie hier recentere informatie en praktische tips voor preventie aan toe.
Risicofactoren
Onvoldoende of geen passende ondersteuning
Dit kan komen doordat school of hulpverleners niet goed begrijpen wat kinderen nodig hebben. Neurodivergente kinderen en jongeren (met bijvoorbeeld autisme, ADHD of DCD, maar ook een depressie of een angststoornis) kunnen zich vaak niet goed aanpassen aan de omgeving. Dit kan ze het gevoel geven dat ze falen, afwijkend van de norm zijn en dat ze niet goed genoeg zijn.
Daarnaast is het belangrijk dat kinderen en jongeren toegang hebben tot goede geestelijke gezondheidszorg. Als ze geen hulp krijgen voor problemen zoals angst of depressie kunnen deze gevoelens verergeren. Dit is vooral gevaarlijk voor jongeren met autismespectrumstoornissen, die een groter risico lopen op suïcidaliteit. Ze hebben vaak moeite met het uiten van emoties en het omgaan met veranderingen en kunnen problemen ervaren op school.
Het is belangrijk om hen te ondersteunen bij het aanleren van copingmechanismen, betrokkenheid bij sociale activiteiten en onderwijsondersteuning.
Sociale uitsluiting
Kinderen en jongeren die niet goed passen in het reguliere onderwijssysteem kunnen vaak te maken krijgen met pesten en zich eenzaam voelen. Zonder vrienden en sociale steun kunnen ze zich nog slechter gaan voelen. Veel neurodivergente kinderen en jongeren krijgen daarnaast te maken met vooroordelen en discriminatie.
“Op school niet begrepen, thuis eenzaam.”
Een ouder zegt over de neurodivergentie van haar kind:
“Neurodivergent is niet zozeer een andere manier van denken en doen, maar een andere manier van zijn… Door te verwachten van het kind dat het zich aanpast aan zijn omgeving, raakt het kind de verbinding met zichzelf kwijt… Thuiszitten geeft rust, maar neurodivergente kinderen willen ook gewoon gewaardeerd worden om wie ze zijn.”
Schadelijke weg naar suïcide
Jongeren die zich niet op hun gemak voelen in hun omgeving kunnen te maken krijgen met hoge stressniveaus. Dit kan leiden tot angst en andere mentale gezondheidsproblemen. Soms ontwikkelen kinderen en jongeren ongezonde manieren om met stress om te gaan, zoals middelenmisbruik. In een recent onderzoek bleek op het moment van overlijden zes op de tien jongeren in zorg voor hun psychische problemen te zijn. Patronen waren zichtbaar: pesten, een gespannen thuissituatie, drugsgebruik en misbruik speelden vaak mee. Jongens hadden vaker schoolproblemen; meisjes worstelden vaker met perfectionisme en sociale druk.
“Camoufleren leidt tot laag zelfbeeld.”
Autismespecialist Lisa Morgan zegt:
“Het camoufleren en dus onderdrukken van autistische eigenschappen… zorgt ervoor dat iemand geen goed zelfbeeld, zelfbewustzijn en gevoel van eigenwaarde kan opbouwen. Als een persoon met autisme camoufleert wanneer hij om hulp vraagt, dan is de aangeboden hulp afgestemd op een neurotypisch persoon en niet op een autistisch persoon.”
Lees meer op Uniquely Human en op de site van Autism Crisis Support.
Stressfactoren
Als jongeren zich niet gehoord of gezien voelen, kunnen ze het gevoel krijgen dat ze geen toekomst hebben. Problemen in het gezin, onvrede over maatschappij, prestatiedruk en onvoldoende toegang tot zorg versterken deze gevoelens.
Onderzoek van het NJi toont dat 1 op de 3 jongeren prestatiedruk ervaart. Meisjes ervaren gemiddeld meer druk dan jongens. De druk neemt toe met de leeftijd en is sterker in het voortgezet onderwijs. In 2021 gaf 47% van de leerlingen aan veel druk door schoolwerk te voelen.
Zie: Cijfers over prestatiedruk en tips om prestatiedruk te verminderen.
Samenwerking met ouders
Ouders kennen hun kinderen het beste. Toch worden ze vaak onvoldoende betrokken bij het vormgeven van ondersteuning. Betrokkenheid van ouders is essentieel om een ondersteunende omgeving te creëren. Netwerken voor thuiszitters zijn ook belangrijk voor sociale verbinding en toegang tot onderwijs.
Maatschappelijke signalen
Suïcidale gevoelens onder jongeren zijn signalen van grotere maatschappelijke problemen. Het wijst op systemen waarin jongeren zich niet veilig of verbonden voelen. Het bevorderen van inclusie, diversiteit en samenwerking is niet alleen individueel, maar ook maatschappelijk preventief.
De rol van school
School speelt een sleutelrol in de sociale en emotionele ontwikkeling. Een veilige en inclusieve omgeving helpt suïcidaliteit voorkomen. Onderzoek uit de Journal of School Psychology bevestigt dat schoolverbondenheid en anti-pestbeleid belangrijk zijn.
Lees het onderzoek: Journal of School Psychology