Wim Goossens (zelf ouder van een zoon met autisme en verstandelijke beperking) is expert op het gebied van ‘ouderparticipatie in de zorg’. ‘Het draait allemaal om wederkerigheid, waarbij de professional meer moeite moet doen om zich in de context van de ouder te verplaatsen.’

Interview uit BalansMagazine no6 2018, door Nicolette Kuijlaars

De afgelopen 25 jaar ontmoette Wim Goossens ruim 250 professionals. Niet alleen als vader van zijn verstandelijk beperkte zoon, maar Wim geeft ook les in ouderschap en ouderschapsbegeleiding. Het begrip ‘ouderparticipatie in de zorg’ loopt dan ook als een rode draad door zijn zakelijke en door zijn privéleven. Hij schreef artikelen en vertelt erover, met emotie, want: ‘Ik ben vader met heel mijn hebben en houden.’

Wim Goossens pakt zijn telefoon en scrolt door de foto’s. ‘Kijk, midden op de dag krijg ik ineens deze foto opgestuurd door de groepsleider van Michel.’ Op de foto ligt de zoon van Wim languit in het zwembad. ‘Die foto doet me wat, daar word ik blij van. Die groepsleider snapt dat. Voor hem is het een kleine moeite om de foto te sturen, voor mij heeft die foto grote betekenis. Omdat die laat zien dat Michel het naar zijn zin heeft en omdat het gebaar laat zien dat de groepsleider weet waar ik behoefte aan heb. Dat is de wederzijdsheid die er moet zijn in de samenwerking tussen ouder en professional. Daarom is ‘ouderparticipatie’ zo’n complex begrip. Want wie werkt met wie samen? Het begrip wordt te vaak uitgelegd als: hoe kunnen ouders participeren in wat de professionals hebben bedacht! Terwijl het net zo goed moet zijn: hoe participeren professionals samen met ouders? Het draait allemaal om wederkerigheid, waarbij de professional meer moeite moet doen om zich in de context van de ouder te verplaatsen.’

Wat willen ouders écht?

Wim Goossens weet waarover hij praat. Zijn zoon Michel heeft autisme en is ernstig verstandelijk beperkt. De afgelopen 25 jaar hebben Wim en zijn vrouw te maken gehad met ruim 250 professionals. Bovendien leidt hij in zijn functie als expert-docent studenten op in de vakken ouderschap en ouderbegeleiding. Wim: ‘Als we praten over ouderparticipatie in de zorg, is het op de eerste plaats goed om te weten dat hierover wetgeving bestaat. Het is dus geen hoffelijkheid van een instelling dat er een cliëntenraad bestaat, nee, dat móét. Een organisatie moet aan bepaalde voorwaarden voldoen op het gebied van ouderparticipatie. Zo zijn medewerkers verplicht aan de slag te gaan met de ouders, zij moeten nadenken over de procedures die er zijn om tot samenwerking te komen. Bovendien moet de organisatie een inhoudelijke visie hebben over ouderparticipatie. Toch zijn er ook dan nog risico’s. Een instelling kan de gedachte hebben: we hebben toch een cliëntenraad, we doen toch wat de wet voorschrijft? En daarin hebben ze gelijk, maar ze gaan daarmee totaal voorbij aan de affectieve aspecten van ouderparticipatie. Wat willen ouders nou écht voor hun kind? En hoe willen zij als ouder worden gezien en erkend? Professionals spreken ook vaak over ‘verwantenparticipatie’. Fout! Dat begrip creëert afstand. Ik ben geen verwant van Michel, ik ben zijn vader, mijn vrouw is de moeder en mijn dochters zijn z’n zussen.’

Frikandellen bakken

Wat ouders echt willen, heeft alles te maken met het erkennen van de affectieve relatie. Wim: ‘Ouders willen vanuit hun ervaringskennis en verantwoordelijkheid betrokken zijn bij hun kind. Wie vanuit het ouderperspectief kijkt, zal altijd de onlosmakelijke verbondenheid, betrokkenheid en eindverantwoordelijkheid van de ouder erkennen. Ten tweede willen ouders controle, dus vanuit ouderdeskundigheid invloed kunnen uitoefenen. Verder is affectie een belangrijk begrip voor ouders. Zij willen niet alleen worden gezien als opvoeder, maar ook als vader en moeder. Tot slot willen ouders graag erkenning van de schaduwkanten van hun ouderschap. Ze willen dat ook de pijn, het verdriet en de onmacht worden gezien. Dit zijn de gezamenlijke behoeftes. Maar ouders verschillen van elkaar en iedere ouder wil op zijn eigen manier participeren en heeft dus individuele behoeftes. De ene moeder gaat graag in overleg met de directie, terwijl de andere liever een middag frikandellen komt bakken. De ene vader wandelt graag met zijn kind, terwijl de andere vader meedenkt over de nieuwe inrichting van de gemeenschappelijke huiskamer. Een organisatie moet zich hiervan bewust zijn, die moet hierover in gesprek gaan met ouders. Oudergericht denken betekent denken in verschillen tussen ouders. Ik pleit in dit verband dus ook voor een herwaardering van ogenschijnlijk laag gewaardeerde activiteiten. Zo was er een moeder die op een bepaald moment geen contact kon krijgen met haar kind, dat in een instelling woonde. Het was alleen mogelijk haar kind van grote afstand te bekijken. Dit zorgde voor veel verdriet. Op een middag vroeg de groepsleidster haar of ze de menukaart voor haar kind mee wilde invullen. Een op het eerste gezicht onbelangrijke activiteit die de moeder diep raakte. Het meedenken over wat haar kind zou eten, was op dat moment dé manier om toch contact met hem te maken.’

Chaos en verdriet

Volgens Wim kan een dialogische samenwerking bijdragen aan een succesvolle ouderparticipatie in de zorg. Voordat hij uitlegt wat die samenwerking inhoudt, vertelt Wim over het moment waarop hij bedacht dat er iets moest veranderen: ‘We zaten midden in een ernstige crisis met Michel. Er was chaos, verdriet en onmacht. We waren ten einde raad en we wisten niet wie van de professionals die bij de crisis waren betrokken de eindverantwoording had. Dat is voor een ouder angstaanjagend. Tot de orthopedagoog zei: ‘Ik neem vanaf nu de eindverantwoordelijkheid.’

Ik voel nóg emotie als ik terugdenk aan dat moment. Ze zei ook: ‘Jij had moeten weten wie de verantwoordelijkheid had. Het is fout dat dat niet zo was. Het behoort tot mijn beroepsopdracht om dat duidelijk te maken.’ Het tweede moment was toen de orthopedagoog mij niet behandelde als een cliënt, maar als de vader van Michel. Toen ze vroeg: ‘Zullen we samenwerken? Zullen we kijken hoe jullie als ouder kunnen bijdragen aan de behandeling van Michel?’ We kregen erkenning als vader en als moeder, we voelden ons geen cliënt meer. Vervolgens ging ik in gesprek met ouders, collega’s en professionals en luisterde naar hun ervaringen. Uit die gesprekken bleek dat iedereen de dialoog wil aangaan, ook de professionals. Iedereen besefte ook dat de houding ‘jij bent cliënt en ik ben de professional’ géén gesprek op gang bracht. Uit die gesprekken kwam ook naar voren dat de professionals bang waren niet meer als deskundige te worden gezien: ‘Mag ik dan geen professionele adviezen meer geven?’ Jawel! Ze móéten die adviezen geven, maar wel vanuit gelijkwaardigheid en door middel van een dialoog. En rekening houdend met het hartverhaal van de ouder.’

Benieuwd naar het kind

Bovendien vindt Wim dat de professionals moeten beseffen dat hun wetenschappelijke kennis gelijkstaat aan de ervaringskennis van de ouders. Wim: ‘Een ouder heeft een schat aan informatie over zijn kind op allerlei gebied. De groepsleider moet hier benieuwd naar zijn, want deze informatie is cruciaal voor de behandeling van en het omgaan met het kind. Hij moet aan de ouders vragen wat hún beelden zijn van de ontwikkelingsproblemen van hun kind. Eerst de beelden van de ouders, daarna de wetenschappelijke benadering.
De dialogische samenwerking heeft alles te maken met het luisteren naar het ouderschap. Wat zijn de omstandigheden, wat zijn de kwetsbaarheden? Als je als professional een moeder treft met borderline, moet je niet zeggen: dit is een borderliner. Het is beter om te zeggen: dit is een moeder die borderline heeft als omstandigheid van haar ouderschap. Dat heeft dus invloed op hoe ze als ouder is én het heeft invloed op de kwetsbaarheid van haar ouderschap. Of: deze vader is gescheiden, dus die scheiding heeft invloed op zijn vaderschap.’

Twaalf brillen

‘De professional moet ook schuld-ontlastend te werk gaan in het gesprek. Praten over de opvoeding van hun kind is voor veel ouders bedreigend. Logisch, mensen kijken mee en hebben er een oordeel over. Die informatie knalt als een boemerang terug op het ouderschap. Hulpverleners moeten dus nooit het ouderschap de schuld geven van moeilijkheden. Ouders trekken dan meteen hun overlevingsjassen aan. Bedenk in plaats daarvan een creatieve manier om te praten over een kind. Zo ken ik een professional die tijdens de bespreking van het zorgplan altijd een doos met twaalf brillen meenam. Voor iedere gesprekspartner één. Vervolgens stelde hij aan iedereen de vraag: als jij kijkt met de bril van de ouder/groepsleider/directie/orthopedagoog/fysiotherapeut, wat voor beelden heb je dan bij het kind? Op die manier kwam er een dialoog op gang, want iedereen had zijn eigen beeld. De vragen die werden gesteld tijdens het intakegesprek van Michel, gingen voor negentig procent over hem. Terwijl er ook aan ons, de ouders, vragen moesten worden gesteld: wat doet dit allemaal met u? Wat betekent het voor u als uw kind hier komt wonen? Voer het gesprek ook vanuit het perspectief van de ouder. De professional moet het kind even uit zijn hoofd zetten en zich afvragen wat de ouder nodig heeft.’

Koffie met vlaai

Ook een juiste bejegening van ouders kan onderdeel zijn van de dialogische benadering. Wim: ‘Het bespreken van een zorgplan kan een taaie, theoretische aangelegenheid zijn. Denk dus aan alternatieven. Neem de ouders voor de bespreking van het plan mee naar de zorgboerderij waar het kind verblijft en spreek daar, ter plekke, over de voortgang. Vanuit het zien, voelen en meemaken komt er een heel ander gesprek op gang.

Of ga eens koffiedrinken met de ouders, met een stuk vlaai erbij. Creëer een sfeer waarin er niet alleen over problemen wordt gepraat, maar ook over de positieve kanten van het leven van hun kind. Of neem dit verhaal: een moeder had geen vertrouwen in de groepsleidster van haar kind. Dat veranderde op slag toen de leidster alle moeite had gedaan om het haar van de jongen met een tube gel om te toveren in een stoer punk-kapsel: tada! Kijk eens hoe prachtig deze heer eruitziet. Er was weer vertrouwen. Hier kon geen zorgplanbespreking tegenop. Wat hier gebeurde, was veel wezenlijker.’

De meeste verbazing van Wim ging de afgelopen jaren uit naar professionals die zelf vader of moeder waren en die toch zo (ver)oordelend konden zijn. Hij dacht vaak: je weet zoveel over het ouderschap, hoe kan het dan dat er zo’n kloof bestaat tussen ons?
In zijn colleges over ouderschap probeert hij opleiders en studenten daarom in contact te brengen met hun eigen beelden over ouderschap. Wim zelf voelde zich de afgelopen 25 jaar het meeste thuis bij professionals die werkten vanuit selectieve authenticiteit.
Wim: ‘Dus niet vanuit de functionele, maar vanuit de professionele nabijheid. Dat waren de professionals die konden zeggen: hier word ik zelf ook geraakt. En ik houd van professionals die buiten de gebaande paden en buiten de wettelijke regels durven te opereren ten behoeve van mijn zoon. Anders gezegd: professionals die een authentieke dialoog kunnen aangaan met ouders. Zo’n dialoog vormt de kern van de samenwerking tussen ouders en professionals.’

Wil je BalansMagazine ook ontvangen? Word dan snel lid van Balans! Bekijk hier waarom je nog meer lid zou moeten worden van Balans.