‘Geduld hebben. Heel veel geduld hebben’
TEKST CHRIS REINDERS
De dochter van Jelle Rood (42) is autistisch. Van jongs af aan toonde Tirza (12, niet haar echte naam) al ‘ander’ gedrag dan de kinderen van haar leeftijd. Ze praten als ouders met een psycholoog en hebben om meer hulp gevraagd. ‘Ik schaam me daar niet meer voor. We zijn gewoon twee mensen die kinderen hebben gekregen. We zijn hier niet voor opgeleid.’
Onverholen trots
Na binnenkomst in het dijkhuis in het Utrechtse IJsselstein is het even zoeken naar de juiste plek voor een gesprek. Er wordt druk schoongemaakt op deze vrijdagochtend. Jelle kiest daarom eerst voor ‘de speelkamer’ van zijn kinderen. De grote tafel in het midden van de ruimte is bezaaid met Legostukjes. Vertederd laat hij de bouwsels van zijn zoon zien. ‘Vind je het niet prachtig?’ glimt hij als hij de geknutselde minibolide in Legovorm laat zien. De jongen heeft zich inmiddels gezet aan een volgend zeer ingewikkeld bouwproject. ‘Het is voor achttien jaar. Hij is acht,’ zegt Jelle met onverholen trots.
Afwijkend gedrag
Na een korte rondgang door het huis wordt de keuken als gesprekslocatie gekozen. Op de vraag wat de consequenties zijn van het autisme van Tirza, denkt Jelle even na. ‘Tja, zoveel. Op jonge leeftijd constateerden we al afwijkend gedrag,’ begint hij. ‘Ze liep als het koud was in een jurkje met spaghettibandjes. En in de zomer op haar Uggs. Maar die zijn voor de winter, zeiden we tegen haar. Die zitten zo lekker, gaf ze dan als antwoord. En in de winter wil ze die niet aan.’ Waar die nukkigheid uit voortkwam, bleef in eerste instantie vaag voor Jelle en zijn vrouw. ‘We konden er de vinger niet op leggen.’ Nu blijkt dat haar receptoren omgekeerd zijn ‘ingesteld’. ‘Iets wat vaker voorkomt bij kinderen met autisme,’ stelt Jelle.
Levend verlies
Inmiddels is het drie jaar geleden dat uit testen bij een psycholoog bleek dat Tirza autistisch is. Jelle herinnert zich nog het gevoel dat hij kreeg na de diagnose: een gevoel van rouw. ‘Dat kan ik nu zo zeggen, maar ik had dat destijds eigenlijk niet bewust door. Totdat iemand tegen me zei: het is levend rouwen wat je doet.’ Telkens neem je weer afscheid van dingen die je als normaal beschouwde, aldus Jelle.
Gezellig uit eten gaan bijvoorbeeld, zit er voor het gezin al een tijd niet meer in. ‘Bij autistische mensen komen prikkels vaak ongefilterd binnen. In een restaurant zijn dat voor Tirza onder andere de kleuren, de muziek en de geuren van het eten. Ze werd door al die invloeden vaak bij de entree al boos. En ze gaf vervolgens op luide toon aan niet te willen eten in het restaurant. Aanvankelijk zeiden we tegen haar dat ze niet zo moeilijk moest doen. Maar het waren heel vervelende momenten.’
Sociaal wenselijk gedrag
Anderzijds is Tirza uitstekend in staat om sociaal wenselijk gedrag te vertonen, zegt Jelle. ‘Als klein meisje al ging ze logeren bij mijn ouders. En dat ging prima, zeiden ze tegen ons. Ze is zo lief. Maar als ik haar ophaalde of als mijn ouders haar naar huis brachten, dan ontplofte ze. Alles wat ze bij de logeerpartij bij mijn ouders had moeten onderdrukken, kwam er dan uit. Alle emoties en onverwerkte ervaringen kregen wij dan op ons bordje.’ Geduld hebben. Heel veel geduld hebben, is essentieel, aldus Jelle. ‘Mijn vrouw heeft dat meer dan ik. Soms wordt het me weleens te veel. Dan trek ik me even terug. Ga ik wandelen of een stukje met de auto rijden.’
Praten is het allerbelangrijkste
Al sinds haar negende bezoekt Tirza een psycholoog. Hij voert goede gesprekken met haar, stelt Jelle. Helpt haar tot inzichten te komen. Ook hij en zijn vrouw consulteren met enige regelmaat een psycholoog. Vaak is dat naar aanleiding van een concreet voorval met hun dochter. De sessies zijn volgens Jelle zeer verhelderend. ‘En ze doen ons allebei goed. De gesprekken leiden ertoe dat we samen verder kunnen en weer om kunnen gaan met de situatie. Praten is het allerbelangrijkste, maar ook heel vermoeiend.’
En het is niet genoeg. Via de psycholoog proberen Jelle en zijn vrouw hulp in huis te krijgen. Voorlopig staan ze op de wachtlijst. ‘Misschien dat er zelfs camera’s worden geplaatst. Ik heb dat een tijdje gezien als falen, maar de schaamte erover is inmiddels weg. We zijn hier ook niet voor opgeleid. We zijn gewoon twee mensen die kinderen hebben gekregen. Maar met Tirza is het meer dan alleen normaal opvoeden’.
Lees meer over een teder moment tussen Jelle en zijn dochter, en over Jelles positieve verwachtingen over haar toekomst. Lees ook ons Balansdossier autisme en ons Balansdossier ouderschap.
Dit artikel verscheen eerder in Balans Magazine 1-2026. Wil je ook ons magazine ontvangen? Word dan nu lid. Bekijk hier de voordelen.