Tekst chris reinders

Lucas (5 jaar) heeft een taalontwikkelingsstoornis (TOS). Zijn ouders Jordana en Erwin willen hun oudste zoon als ieder ander kind opvoeden. ‘Makkelijk is dat voor ons echter niet: we zijn toch een soort plus-plus-ouders.’

Pictogrammen

Pictogrammen
Aan het einde van het gesprek toont Erwin in de keuken van het rijtjeshuis in Zaandam ‘strookjes’: pictogrammetjes die met magneetjes op de radiator plakken. Diverse kleurrijke tekentjes erop. Om structuur in de dagen van zijn zoon aan te brengen, verduidelijkt hij. Op deze druilerige middag in april verbeeldt het bovenste tekeningetje een zitbank. Het verklaart waarom de jongen vandaag thuis is: de school heeft een studiedag.

 

Kleine klassen

Lucas zit in groep 2 van een Kentalis cluster-2-school in Assendelft. Die organisatie ‘ondersteunt mensen die slechthorend, doof of doofblind zijn of een taalontwikkelingsstoornis (TOS) of communicatief meervoudige beperking hebben’, zo vermeldt haar website. ‘Het niveau van de school is gewoon basisonderwijs, maar gericht op spraak, taal en communicatie. De lessen zijn in kleine klassen met een juf en een onderwijsassistent. Twee keer in de week krijgt hij individueel logopedie en eenmaal in de week met de hele klas,’ zo benoemt Jordana de belangrijkste kenmerken van Lucas’ onderwijspakket.

Veel herhalen

Kentalis beschrijft een TOS als ‘een neurocognitieve ontwikkelingsstoornis’. Dit betekent dat taal in de hersenen minder goed wordt verwerkt. De TOS komt tot uiting in taalbegrip of in de uitspraak van woorden. ‘Of, ook mogelijk, in allebei,’ voegt Erwin aan de beschrijving toe. Het taalbegrip van Lucas is volgens hem goed: de woorden kent hij en begrijpt hij ook. ‘De uitspraak is het probleem. Hij zegt bijvoorbeeld ‘afstandbedien’ als hij afstandsbediening bedoelt.’ Ook bij het meezingen van de teksten in (kinder)liedjes lukt het Lucas niet om alles goed te verwoorden. Dan vervangt hij woorden door een eigen taaltje. Daar komt bij dat de verwerkingssnelheid van Lucas traag is. Jordana: ‘Als je iets tegen hem zegt, dan moet je hem even de tijd geven om de boodschap tot hem te laten doordringen. En je moet veel herhalen.’

 

Spelenderwijs meer vaardigheden

Naast die tragere verwerking van de taal, is Lucas motorisch ook wat achter. Dat zie je wel vaker bij kinderen met een TOS, aldus Erwin. Als voorbeeld geeft hij de zwemles. ‘Hij leert nu de borstcrawl, maar voorlopig doet hij die met één arm. Met twee is nog te ingewikkeld, omdat hij ook nog met zijn benen moet bewegen.’ Tekenen was aanvankelijk moeilijk voor hem. Hij vond er eerst ook niet zoveel aan. Het potlood hield hij daarbij ook niet goed vast. Jordana balt een vuist om te illustreren hoe haar zoon het in de hand hield. Door ergotherapie is dat verbeterd. ‘Spelen’ noemen we die therapie, zegt Jordana. ‘Zo willen we die als iets heel alledaags laten lijken.’ Spelenderwijs krijgt hij nu meer en meer vaardigheden onder de knie, zoals de rits van zijn jas vastmaken bijvoorbeeld. En tekenen, dat vindt hij nu ook leuk. Bij kinderen met een TOS zie je vaak dat er kenmerken zijn van andere stoornissen zoals DCD en autisme. Maar bij het testen van Lucas is dit uiteindelijk niet geconstateerd. Een duidelijke verklaring voor het ontstaan van een taalontwikkelingsstoornis is niet bekend. Het is onduidelijk waardoor een TOS ontstaat.’

Woordenschat sterk verbeterd

De stoornis kwam bij Lucas aan het licht toen hij twee jaar was. Hij sprak op die leeftijd nog bijna geen verstaanbare woorden en zijn woordenschat was heel klein. Bij de gastouder waar Lucas destijds heen ging, zag de gastouder tekenen van een TOS. ‘Ook gaf de jeugdarts op het consultatiebureau aan dat Lucas honderdvijftig woorden moest kennen. We hebben toen een maand geturfd en kwamen uit op maximaal tien.’ Via de jeugdarts volgde een doorverwijzing naar het audiologisch centrum in Alkmaar (NSDSK). Dat voerde allerlei tests uit met als resultaat: het vermoeden van een TOS.
Over de toekomstige ontwikkeling van Lucas is weinig te zeggen. ‘Het antwoord op de vraag: Hoe nu verder? is door de deskundigen niet te beantwoorden. We zouden het niet weten. Ieder kind is anders, krijgen we te horen,’ zegt Erwin. ‘Gelukkig gaat hij vooruit. Elk jaar maakt hij stappen. Zijn woordenschat is nu sterk verbeterd. En het vooruitzicht dat hij naar groep 3 kan, is voor ons al pure winst.’

Rollercoaster van informatie

Om hun oudste zoon zo goed mogelijk te begeleiden, volgden Erwin en Jordana drie jaar geleden het Hanen-ouderprogramma (uitspraak ‘hennen’). In een cursus van ongeveer twaalf weken leerden ze op welke manier ze Lucas konden helpen met praten. Ze filmden onder meer hun omgang thuis. Ze kregen tips. Veel herhalen, niet corrigeren maar op de juiste manier herhalen wat je kind bedoelt te zeggen. En niet te veel opdrachten achter elkaar geven. Ze kenden de stoornis niet. ‘Niemand in onze omgeving heeft ermee te maken, of mee te maken gehad.’ Na het resultaat van alle tests kwamen ze volgens Erwin in een rollercoaster van informatie terecht. En het heeft wel enige tijd geduurd voordat ze accepteerden dat het niet duidelijk is hoe het verder gaat met Lucas. ‘Dat komt dan naast de zorg die je hebt voor je zoon. Alles kost enorm veel energie. We moeten daarbij ook oppassen dat we onszelf niet voorbijlopen.’

Lees hier tips van Jordana en Erwin voor mede-ouders van kinderen met een TOS. Welke boeken zijn handig? En waar vind je goede informatie?

Dit artikel verscheen eerder in Balans Magazine 2 2023. Wil je ook ons magazine ontvangen? Word dan nu lid. Bekijk hier de voordelen.