De ultieme expert

Ik ben de tel kwijt. Hoeveel artsen en hulpverleners hebben we de afgelopen jaren gezien? Van huisarts tot kinderarts, van psychiater tot psycholoog, van maatschappelijk werker tot speltherapeut. En dan op school natuurlijk de zorgcoördinator, de mentor, de coach, de gedragswetenschapper. Een hele wolk aan zorgverleners drijft om ons heen, al jaren, maar hebben we er werkelijk wat aan gehad?

Vooral de therapeuten en psychologen wisselen elkaar snel op. Doorgaans jonge vrouwen die rechtstreeks uit de schoolbanken lijken te komen, en de theorie uit hun studieboeken proberen toe te passen op onze casus. Hoe enthousiast ik ook probeer te zijn – nieuwe dame, nieuwe kansen – ik eindig meestal ontmoedigd en een illusie armer.

Hoe vaak hebben we de tijd genomen om een nieuw gezicht bij te praten over onze historie met Anne? Hoe was de zwangerschap, de bevalling, de eerste levensjaren? Lieten we haar lange perioden alleen, was er sprake van fysiek geweld? Voor mijn gevoel moest ik me iedere keer weer verdedigen. Heus, wij zijn redelijk normale ouders en doen niets vreemds of wreeds. Hooguit zijn we niet altijd even consistent, maar dat is bij zo’n kind schier onmogelijk.

Helemaal in den beginne, nog voor de autisme diagnose, kwam een dame bij ons thuis die opvoedkundige tips gaf. Een soort ‘nanny 911’. Er werden uitgebreide sticker schema’s afgesproken om positief gedrag te belonen, en negatief gedrag streng te begrenzen. Er was zelfs een schema voor gangtijd – bij slecht gedrag werd Anne afgezonderd op de gang voor X minuten, en die tijd ging pas lopen als ze stil was. Een volgende overtreding leidde tot een langere X.

Vreselijk was het. Anne zat hysterisch op de gang te gillen en ik zat met mijn wekkertje in de woonkamer sterk en consistent te wezen. Het eindresultaat was een doodmoe kind, een doorgedraaide moeder, en een relatie die verder verslechterde. Uiteraard sorteerden de straffen geen enkel effect. En ook de stickers sorteerden slechts tijdelijk effect; het leek alsof geen enkel aangeleerd gedrag beklijfde.

Op enig moment kwam een hulpverlener op ons pad die de eenvoudige vraag stelde: werkt het? Nee? Dan snel loslaten en iets anders doen. Tot mijn grote opluchting zijn we gelijk gestopt met gangtijd.

De vraag die zich dan opdringt is natuurlijk wat je wel kan verwachten van je kind. Waar maak je je wel hard voor, wat kan ze wel leren? Oftewel, hoe vind ik de balans tussen meebewegen en ruimte bieden omdat mijn kind dit gewoon (nog) niet kan, en vasthouden en de strijd aangaan omdat ze deze grens moet respecteren?

Die vraag heb ik iedere hulpverlener uit die lange stoet gesteld, maar tot mijn teleurstelling durft niemand hem te beantwoorden. Het zal niet in de studieboeken staan. Uiteindelijk moet je het zelf uitzoeken, met je eigen huis als dagelijkse arena.

Als ouder ben je de ultieme expert van je eigen kind; alle zorgverleners zijn slechts wisselende wolkjes die langsdrijven en af en toe van bovenaf welbedoelde adviezen toeroepen.