IJskastmoeder

De diagnose autisme kwam onverwacht, vreemd genoeg. Ik heb me er zelfs enige tijd tegen verzet. We hadden al vele diagnoses achter de rug die het allemaal net niet waren. Hechtingsstoornis, ODD (oppositional defiance disorder), angststoornis. Op de één of andere manier was autisme de meest heftige diagnose. We hebben allemaal een beeld bij een ‘rainman’ en weten dat dit niet iets is waar je overheen groeit of waar een pilletje voor is.

Wat misschien meespeelt is de rol die de moeder toebedeeld krijgt. In vroegere (barre) tijden keken wetenschappers naar de relatie van het autistische kind met de moeder en stelden vast dat die tekortschoot, met name op emotioneel gebied. Weinig warmte, weinig begrip. Dat voelt als een dolksteek recht in mijn moederhart.

Tot ik een boekje tegenkwam met de titel ‘IJskastmoeder’ met korte verhalen van een moeder over haar autistische dochter. Een heel ander kind, met heel andere capaciteiten, maar toch een feest van herkenning. In één hoofdstuk biedt ze een heel ander perspectief op de term ijskastmoeder. Deze houding ten opzichte van je autistische kind is uit nood geboren, en juist een reactie op de beperking van je kind, in plaats van de aanleiding. Om jezelf te beschermen zou je kunnen denken, maar meer nog om je kind te beschermen. Zo’n kind kan namelijk helemaal niet omgaan met heftige emoties – positief of negatief. Het kan die emoties niet invoelen en daardoor lastig voorspellen of uitleggen; een voor haar ‘plotseling’ vertoon van emoties maken haar juist onzeker en angstig. ‘Waarom staat mama opeens tegen me te schreeuwen?”

Om je kind een vertrouwde en voorspelbare omgeving te bieden, en daarmee duidelijkheid en veiligheid, leert de moeder neutraal te reageren en afstand te bewaren van haar eigen gevoelens. Korte uitleg, weinig blijk van emoties.

Maar van binnen barst je natuurlijk van de opgekropte gevoelens. Een hele wervelwind gaat er soms door me heen, terwijl ik ‘neutraal’ probeer uit te leggen waarom het helemaal niet aardig is als Anne vriendinnetjes en onbekenden onomwonden haar mening geeft (‘Jij bent veel te dik om diëtist te zijn.’ of ‘Jij spreekt echt heel raar, ik versta er niets van!’).

Het is ook een hele opgave om kalm te blijven als mijn dochter intens verdrietig of boos is, en ik een sterke drang heb om haar een stevige knuffel te geven. Van een plotselinge aanraking schrikt Anne, en verstijft ze. Verbale goedkeuring is nodig voorafgaand aan iedere knuffel. Meestal heb ik alleen maar woorden tot mijn beschikking om enige troost te bieden.

Kortom, het is een duivelse opgave om een ijskastmoeder te zijn, want volstrekt tegennatuurlijk. Ik hoop dat die wetenschappers op een dag al die koele moeders eens goed in het zonnetje zetten.