‘Ouders, vertrouw op jullie intuïtie!’

Juan Manterola, jeugdarts kinderrevalidatie, vindt het een groot probleem dat signalen van DCD nog te vaak niet worden herkend – waarna passende hulp uitblijft. ‘Met goede hulp – en dat is dus niet eindeloos motorische taken oefenen – willen we het vermijdingsgedrag dat deze kinderen zelfs als volwassene nog belemmert, zoveel mogelijk voorkomen.’ Interview: Joli Luijckx DCD (Developmental Coordination Disorder) is onzichtbaar en ongrijpbaar. Je ziet het niet aan de buitenkant. Dat maakt het lastig te herkennen. Terwijl het volgens jeugdarts kinderrevalidatie Juan Manterola zo belangrijk is om bij sommige kinderen tijdig de rode vlaggen te laten wapperen. Want de sociaal-emotionele consequenties van motorische onhandigheid kunnen groot zijn. Een kind direct een diagnose geven, daar is Manterola geen voorstander van. ‘Je geeft een kind toch de boodschap: er is iets met je aan de hand.’ Daarom is hij voor zorgvuldigheid, de tijd nemen, gedegen onderzoek en goed afwegen of een diagnose passend en zinvol is. Maar wel het kind direct helpen. Door de behandeling snel te starten en hulp te bieden. De weg die ouders met hun kind hebben afgelegd voor ze in het Roessingh bij de kinderrevalidatie aankloppen duurt vaak jarenlang. En datzelfde hoort hij van collega’s elders in het land.

Onbekendheid

Onbekendheid met DCD is volgens hem een groot probleem. Huisartsen herkennen de signalen niet of weten niet wat DCD is. Logopedisten en psychologen in de eerste lijn, specialisten in het ziekenhuis en de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) hebben vaak nog onvoldoende kennis en weinig tijd om signalen te herkennen. Of zij kijken onvoldoende naar de motoriek. Toch komt DCD bij vijf tot zes procent van de kinderen voor. Ouders en leerkrachten hebben te vaak het gevoel dat er iets aan de hand is, maar weten niet goed wat. Gelukkig zijn er steeds meer jeugdartsen en eerstelijns-therapeuten (kinderfysiotherapeuten, ergotherapeuten, oefentherapeuten) die wel kennis hebben en ouders op weg helpen naar passende hulp.

Signalen serieus nemen

Manterola wil meer kennis van signalen en dat die dan ook serieus worden genomen. Niet te snel conclusies trekken en goed kijken naar wat er bij een kind gebeurt. Gedrag van een kind wordt volgens hem snel onbedoeld verkeerd geïnterpreteerd. Een kind van vijf of zes jaar dat faalangst heeft, kun je natuurlijk een faalangsttraining laten volgen. Je behandelt dan het symptoom dat je in eerste instantie ziet. Niets mis mee, wordt er vaak gedacht. Toch pleit Manterola ervoor dit niet zomaar te doen. ‘Voor mij is die faalangst, zeker bij een nog jong kind, altijd een signaal. Ik wil dan eerst weten hoe het komt dat een kind zo faalangstig is. Want als die faalangst is ontstaan doordat een kind zoveel motorische faalervaringen heeft opgedaan dat het angstig wordt, dan is een gewone faalangsttraining niet de juiste hulp.’ Zo zijn er meer signalen die bij Manterola alarmbellen laten rinkelen. Natuurlijk zijn er kinderen die van nature wat gemakzuchtiger zijn. Maar het kan ook zijn dat een kind gemakzuchtig lijkt omdat het bijvoorbeeld het zelf aankleden en schoenen aantrekken ontzettend lastig vindt. De copingstrategie die een kind dan onbedoeld laat zien, is vermijden. Het kind lijkt lui, het lijkt of het zijn best niet doet, er geen zin in heeft en doet of het hem niets interesseert dat je daar als ouder dan boos om wordt. Zo zijn er meer signalen. Een kind dat zonder plezier naar school gaat bijvoorbeeld. En vaak buikpijn heeft zonder medische oorzaak, klaagt over vermoeidheid, een kind dat snel gefrustreerd raakt als iets niet lukt. Dan wil je de reden van dit gedrag weten. En dat kan onder andere DCD zijn.

Niet-pluisgevoel

Hoe herken je nou motorisch onhandig gedrag waar een kind hulp bij nodig heeft? Manterola doet een dringend beroep op ouders en leerkrachten om allereerst goed te observeren en vooral te vertrouwen op hun intuïtie. Het niet-pluis- gevoel! En dat vooral serieus nemen. En ook: ‘Als ouders heb je de neiging dingen maar snel even zelf te doen als het je kind niet lukt. Heel begrijpelijk en logisch. Als het schoenen aantrekken heel lang duurt en je moet toch op tijd op een afspraak zijn, ga je al snel zelf helpen. Toch is het goed eens verder te kijken, zeker als dit gebeurt met meerdere vaardigheden. Want lukt het zelf schoenen aantrekken niet omdat een kind het onvoldoende heeft geoefend of lukt het niet omdat het echte problemen zijn met de coördinatie? Want dan kan het een signaal zijn van mogelijke DCD. Het kan zo zijn dat kinderen met DCD de ene maand een motorische handeling, bijvoorbeeld een bal stuiteren, beheersen en een maand later de vaardigheid helemaal kwijt zijn. Je houdt ons voor de gek, zegt de omgeving dan. Terwijl het kind het echt niet meer kan. Dat zijn serieuze signalen. Wanneer we een kind onterecht lui, slordig of ongeïnteresseerd noemen, geven we het kind de boodschap dat er iets mis met hem is. Ze krijgen onterecht op hun kop.’

Gebrek aan zelfvertrouwen

Geen gepaste hulp bieden aan motorisch onhandige kinderen heeft voor een kind grote sociaal-emotionele consequenties. We weten uit onderzoek (*) onder jongvolwassenen met DCD dat zij vaker dan andere mensen last hebben van depressie en angststoornissen. En dat zij bijvoorbeeld op latere leeftijd en langer dan gemiddeld autorijles nemen. Ze maken, als ze hun rijbewijs hebben, minder kilometers met de auto. Ze gaan minder uit en zoeken een baan vlakbij huis. Manterola: ‘Deze jongeren maken keuzes uit gebrek aan zelfvertrouwen. Ze vertonen vermijdingsgedrag vanuit het gevoel ‘ik ben minder, kan minder’. Dat is ontzettend jammer omdat het beperkt. Het is vermijdingsgedrag dat ze vaak als jong kind hebben aangeleerd. Met goede hulp, en dat is dus niet eindeloos motorische taken oefenen, willen we dit vermijdingsgedrag dat deze kinderen zelfs als volwassene nog belemmert, zoveel mogelijk voorkomen.’

Sociaal-emotioneel aspect

Maar wat is dan goede hulp voor kinderen met DCD? ‘De hulp moet altijd gericht zijn op verbetering van de uitvoering van dagelijkse activiteiten en de participatie in de sociale omgeving van het kind. En dus niet op verbetering van de motoriek als een op zichzelf staand iets.’ Ouders en school moeten volgens Manterola nauw betrokken zijn bij de behandeling. ‘Zij moeten ontdekken en leren hoe zij een kind het beste kunnen helpen. En dan bedoelen we niet alleen het oefenen van motorische taken, maar ook het sociaal-emotionele aspect. Hoe kun je een kind stimuleren zonder te overvragen? Of hem helpen zonder de taak volledig over te nemen? Heel belangrijk is dat de kinderen planmatig leren werken zodat zij ook nieuwe motorische vaardigheden zelf kunnen aanleren of met ondersteuning van hun ouders. Hierdoor zijn zij minder afhankelijk van de begeleiding van een therapeut. Ouders hebben een belangrijke rol tijdens het behandelproces. Zij krijgen veel informatie over DCD en gaan beseffen dat zij expert zijn als het gaat om hun eigen kind. Zij ontwikkelen vaardigheden en tools om het kind te blijven begeleiden, ook na afronding van de behandeling. Ouders moeten zelfvertrouwen krijgen in hun rol als opvoeders van hun kind met bijzondere behoeftes.’

Maatwerk

De kinderen die Manterola ziet op zijn spreekuur zijn veelal de kinderen die al hulp hebben gehad bij een kinderfysiotherapeut, logopedist en psycholoog in de eerste lijn. ‘Kinderen met alleen motorische onhandigheid kunnen daar meestal heel goed geholpen worden door deskundige therapeuten. Wij hebben in onze regio een netwerk DCD vormgegeven samen met eerstelijns-therapeuten; wij hebben onder andere duidelijke afspraken en criteria voor verwijzing en terugverwijzing. Bij onvoldoende vooruitgang of als er naast de motorische onhandigheid nog andere problemen spelen, dan is het goed om te verwijzen naar een revalidatiecentrum voor evaluatie. We gaan hier interdisciplinair, dus met verschillende specialisten van verschillende disciplines, gezamenlijk onderzoeken wat er aan de hand is en zo nodig behandelen. Behandeling is altijd maatwerk, wij maken gebruik van elementen van verschillende behandelmethodes. Dit is nodig door de complexiteit van de problemen die kinderen met DCD hebben. Maar elke behandeling moet worden georiënteerd op de concrete activiteiten en de sociale participatie. Een kind met DCD hoeft geen soepele atleet te worden. En als volwassene hoef je niet te gaan handballen als je moeite hebt met balsporten. Dan kies je een andere sport. Maar het is wel belangrijk dat dit niet gebeurt vanuit het gevoel: ik voel me minder en ik kan minder.’ Juan Manterola is jeugdarts kinderrevalidatie in het Roessingh Centrum voor Revalidatie in Enschede. (*) Empathy, social relationship and co-occurrence in young adults with DCD. M. Tal Saban, A. Kirby, 2018.

Wat is DCD?

DCD staat voor Developmental Coordination Disorder, in het Nederlands vertaald: coördinatie-ontwikkelingsstoornis. Kinderen met DCD hebben een achterstand in de ontwikkeling van motorische vaardigheden en moeite met het coördineren van de bewegingen, waardoor ze alledaagse taken minder makkelijk uit kunnen voeren dan leeftijdsgenoten. DCD komt voor bij vijf tot zes procent van de schoolgaande kinderen.

Meer weten?

Hier lees je meer over DCD vaststellen, DCD behandelen, omgaan met DCD thuis, omgaan met DCD in het onderwijs en richtlijnen en ervaringsverhalen en vlogs. Wil je eens praten met een ervaringsdeskundige? Neem dan eens contact op met onze Advieslijn. Bereikbaar op nummer 030-2255050. Je kunt ook ons contactformulier invullen.