Liam

Ruim dertig organisaties, en toch alleen

Liam is eenentwintig jaar. Hij heeft autisme, angstklachten en genderdysforie. Zijn moeder Maartje vertelt niet alleen het verhaal van haar zoon, maar ook van een jarenlange zoektocht waarin onderwijs én zorg steeds opnieuw tekortschoten. ‘We hebben meer dan dertig verschillende organisaties gehad in de afgelopen jaren,’ zegt ze: onderzoeken, therapieën, dagbehandeling, dagbesteding, medicatie. ‘Hij is vastgelopen in zowel het onderwijs als de zorg.’

Een jongen die huilend naar school moet

De problemen beginnen al op de basisschool. In groep 3 merken zijn ouders dat er iets speelt: Liam gaat huilend naar school en Maartje moet hem letterlijk de klas in duwen. Er volgt een schoolwissel — ze verhuizen er zelfs voor. Op een kleine dorpsschool, met kleine klassen en vaste juffen, gaat het beter. Tot de school fuseert en de klassen groter worden: Liam stort opnieuw in. Achteraf denkt Maartje dat hij toen al een autistische burn-out had, al wisten ze nog niet dat autisme meespeelde.

In groep 7 krijgt Liam een depressie en suïcidale gedachten. Zijn ouders wisselen opnieuw van school, bewust, ondanks dat het nog maar anderhalf jaar tot eind groep 8 is. Ook op de nieuwe school, met een vaste juf vijf dagen per week en goede structuur, moet Maartje hem nog elke dag huilend naar binnen brengen en zich losmaken uit zijn handen. ‘Liam had echt zo’n moeite om letterlijk de drempel over te gaan.’

Speciaal onderwijs, zelf georganiseerd

De overstap naar het voortgezet speciaal onderwijs moeten zijn ouders grotendeels zelf regelen — inclusief het gevecht om de toelaatbaarheidsverklaring. Op de eerste VSO-school worden vanaf dag één afspraken niet nagekomen: er zou iemand bij de deur op hem wachten om hem naar binnen te helpen, maar er staat niemand. Hij komt niet eens binnen.

Op de tweede VSO-school zit Liam eerst drie maanden in een apart kamertje voordat hij de klas in durft. Zijn ouders regelen zelf, dagelijks een half uur, ambulante begeleiding om hem van de taxi naar binnen te helpen. ‘Dat is toch absurd voor speciaal onderwijs?’, zegt Maartje. De docenten zijn warm en bieden structuur — het gaat een tijd redelijk. Een behandelaar loopt mee de klas in om te kijken wat hij nodig heeft. Liam gaat vaak halve dagen, maar moet wel het volledige schooltempo volgen. Hij komt tot de derde klas. Dan verandert de school van aanpak: meer wisselende docenten, meer overstappen, meer prikkels — precies de randvoorwaarden die hem houvast gaven, verdwijnen.

Niemand zag het probleem

Liam staat vaak ziek gemeld en gaat halve dagen — geoorloofd verzuim, omdat de jeugdpsychiatrie daarmee instemt. ‘Dan hoor je niets van leerplicht, maar daardoor gebeurt er dus ook niets,’ zegt Maartje. Zijn ouders moeten zelf voortdurend aan de bel trekken: ze schakelen zelf een onderwijsconsulent in en benaderen zelf leerplicht. Op school is Liam rustig — hij is er niet, of hij zit huilend op de wc. ‘Niemand zag het probleem,’ zegt Maartje. ‘Soms dachten we: had hij maar met stoelen gegooid, dan werd het gezien.’

Het moment waarop zijn ouders besluiten te stoppen met school komt niet uit de lucht vallen, maar als het einde van een lange afbraak. Liam gaat dan elke dag huilend naar school en kan na twee uur huilend weer worden opgehaald. Thuis lag hij als ‘een hoop ellende’ op de bank. ‘Je ziet je kind verpieteren,’ zegt Maartje. Uiteindelijk hakken ze de knoop door. ‘Er was opluchting, maar het was ook rouw’ — opluchting omdat de dagelijkse strijd stopt, rouw omdat ze ook iets opgeven: de route naar een diploma, naar gewoon meedoen op de manier die voor anderen vanzelfsprekend is.

Wat het van het gezin vraagt

Voor Maartje zelf is de impact enorm. Ze krijgt twee burn-outs en maakt uiteindelijk andere keuzes in haar werk, omdat de combinatie niet meer te volhouden is. ‘Mijn hele leven draait om het goed te laten gaan met mijn zoon.’ Ze beschrijft ochtenden met buikpijn, de spanning of het deze keer wél zou lukken om hem naar school te krijgen, en daarna het huilend van het schoolplein lopen. ‘Voor mijn gevoel had ik er al een werkdag opzitten. Maar dan moest ik nog beginnen.’

Wat misschien het hardst aankomt, is wat ze zegt over hoe ze het uiteindelijk wél redden: door haar eigen netwerk in de jeugdzorg in te zetten. ‘Omdat ik in de zorg zit en mijn man in het onderwijs, weten wij hoe het speelveld werkt. Maar al die ouders die dat niet hebben — wat dan? Je verzuipt toch in hoeveel je moet uitzoeken en weten. Het is echt een fulltime baan erbij.’ Het gevoel dat blijft hangen: ‘Het voelde en voelt nog steeds heel alleen.’

Hoe het nu gaat

Liam heeft nu een vorm van dagbesteding die beter bij hem past: drie ochtenden per week, op een plek die kijkt naar wat hij nodig heeft, waar zijn moeder de eerste keren gewoon mee mocht. Daarnaast hebben zijn ouders zelf een plan gemaakt met kleine doelen — koken, vrienden ontmoeten, reizen met het ov — gevierd met zelfgemaakte ‘diploma’s’, zodat ook Liam succeservaringen opdoet. Hoewel Liam inmiddels niet meer leerplichtig is, blijft de zoektocht naar passende zorg ingewikkeld. Die passende plek hebben ze nog altijd niet gevonden.

Voor Maartje is dat niet alleen praktisch, maar ook een manier om het zelf vol te houden. ‘Als ík die lichtpuntjes niet meer zag, zag niemand ze meer.’ Vanuit die ervaring schreef ze een boek (Onzichtbare parels, dat in september uitkomt) en geeft ze trainingen aan andere ouders. Niet omdat zij het antwoord heeft, zegt ze, maar omdat ze weet hoe alleen het voelt als je alles zelf moet uitvinden.