Lucas

Een vrolijk jongetje dat de wereld wil begrijpen

Lucas is elf jaar oud. Hij is vrolijk, leergierig, sociaal, een jongetje dat vrienden wil hebben, wil spelen en wil leren. Maar al bijna drie jaar heeft hij geen school. Niet omdat hij dat niet wil. Niet omdat zijn ouders Debby van de Ven-Sieben en Jordy Sieben het niet hebben geprobeerd. Maar omdat school na school hem heeft geweigerd, en omdat een systeem dat hem hoort te beschermen hem steeds opnieuw buiten beeld heeft gehouden.

‘Hij leeft eigenlijk een volwassen leven,’ zegt zijn moeder Debby. Want Lucas hoort alles: de gesprekken over rechtszaken, over samenwerkingsverbanden, over TLV-aanvragen die vol fouten staan. Niet omdat zijn ouders hem bewust erin betrekken, maar omdat het niet anders kan. Er is geen kinderleven naast de strijd. Er is alleen de strijd. ‘Het is gewoon een vechtsport,’ zegt zijn vader Jordy.

Jaren zonder diagnose

Lucas wordt geboren als een gezond kindje. Maar al rond zijn vijfde levensmaand beginnen de signalen: allergieën, groeiproblemen, een opvallende motorische achterstand. Artsen zoeken jarenlang naar een verklaring en vinden hem niet. Elke keer mist hij net een criterium. Op drieënhalf jaar heeft Lucas bij uitstapjes een buggy nodig; andere kinderen van zijn leeftijd lopen dan al makkelijk. Pas via een revalidatiearts na de academische ziekenhuizen wordt het eindelijk duidelijk: EDS, het Ehlers-Danlos Syndroom. Een erfelijke bindweefselaandoening. De specialist herkent het meteen. ‘Ik herkende het ook bij mezelf’, zegt Debby. De aandoening komt vermoedelijk al generaties in de familie voor: bij haar moeder en oma zijn kenmerken herkend, Debby heeft inmiddels een diagnose en Lucas kreeg in 2019 als eerste binnen de familie de diagnose.’

School begint, maar nooit echt

Als Lucas naar school gaat, is zijn medische situatie al complex. Op de peuterspeelzaal heeft hij extra ondersteuning vanwege zijn motorische achterstand, maar zelfs één dagdeel per dag is vaak te veel. Op de basisschool gaat hij halve dagen, is hij regelmatig ziek en mist hij veel door ziekenhuisbezoeken. Na de diagnose adviseert de arts dat de rolstoel ook op school gebruikt moet worden, ook in de pauze. De school heeft moeite met de uitvoering. De juf zegt: ‘Ik weet niet hoe ik moet duwen en tegelijkertijd andere kindjes een hand geven.’

Dan breekt het voorjaar van 2020 aan. De arts is ondubbelzinnig: Lucas mag absoluut geen corona krijgen. Zijn lichaam kan de combinatie van infecties niet aan. Als hij corona krijgt, is de IC gegarandeerd. Het gezin gaat in volledige isolatie. Dat duurt uiteindelijk twee jaar.

Na de isolatie: een nieuwe klap

Tijdens de isolatieperiode doet Lucas zoveel als mogelijk mee met online lessen. Zijn ouders besluiten hem bewust een jaar langer te laten kleuteren. De ouders kiezen voor een schoolwissel omdat de samenwerking met de school moeizaam verloopt. De nieuwe school na de isolatie lijkt hoopvol. Maar aan het einde van het schooljaar van groep 3 volgt een mededeling die zijn ouders volledig overvalt: Lucas mag niet naar groep 4. Dit is nooit eerder besproken. Integendeel, er was gezegd dat hij gewoon met zijn klasgenoten mee mocht naar groep 4. Lucas is diep geraakt. In de nachten voor schooldagen krijgt hij nachtmerries; Lucas kan niet slapen van angst. In de vakantie is hij zijn vrolijke zelf. Na de vakantie begint de spiraal opnieuw. Op een ochtend na een slechte nacht laten zijn ouders hem uitslapen. Hij gaat nooit meer terug. ‘Dit was psychisch gewoon niet meer haalbaar.’

Een TLV vol fouten en deuren die sluiten

Dan begint het bureaucratische traject. School en samenwerkingsverband starten een TLVaanvraag — een toelaatbaarheidsverklaring voor speciaal onderwijs — zonder de ouders van tevoren te betrekken. Als ze het document te zien krijgen, schrikken ze: er staat onjuiste informatie in. Mensen worden vermeld als onderschrijvers die nooit zijn benaderd. Er staat een diagnose dyslexie in die nooit is vastgesteld. ‘Dit is gewoon valsheid in geschrifte,’ zegt Debby.

De ouders weigeren te tekenen. Dan volgt een harde mededeling van de directeur van de overkoepelende schoolorganisatie: ‘Als jullie de TLV niet ondertekenen, mag Lucas na de zomervakantie niet meer terug naar school.’ Ze tekenen uiteindelijk met de woorden ‘onder protest en dwang’. Ze zetten bewust geen vinkje om informatie te laten delen vanwege de onjuiste informatie. De TLV wordt op die basis van het ontbrekende vinkje afgewezen. Daarna wordt exact hetzelfde document, met dezelfde fouten, eenzijdig opnieuw ingediend door school.

Op basis van dat document wordt Lucas bij school na school afgewezen. Één SBO-school zegt de andere kinderen niet te kunnen leren om bij de allergenen van Lucas vandaan te blijven. ‘Geen enkel kind wordt geweigerd vanwege allergieën,’ zeggen zijn ouders. Maar het antwoord blijft nee. Sinds 1 jaar is er geen TLV meer, maar recent is Lucas wéér afgewezen, bij de allerlaatste school uit de regio, ook al is er 100% één-op-één begeleiding gegarandeerd en betaald vanuit het jeugdteam. ‘Die ondersteuning is kant en klaar geregeld. En dan nóg afwijzen.’ Ze gaan twee keer naar de geschillencommissie. Beide keren: geen uitkomst. ‘Dat valt niet onder onze taak.’

Er is niemand die het verandert’, zegt Jordy. En: ‘Als ik zijn tafeltje oppak en ik zet het aan de andere kant van de grens neer, dan zit Lucas in Duitsland en dan krijgt hij wel gewoon onderwijs, want dat is geregeld via de wereldschool.’ De wanhoop was zo groot dat zijn ouders zelfs emigratie hebben overwogen. Dat bleek onmogelijk, omdat zij in een aangepaste woning wonen en dan geconfronteerd zouden worden met een verhuisboete van enkele tonnen.

Wat Lucas zelf zegt

Kort voor dit gesprek was Lucas in het nieuws: hij las de kinderrechten voor bij een nieuwsuitzending. Helder, zelfverzekerd. ‘Die kinderrechten worden gewoon overtreden,’ zei hij. Op de vraag wat hij het meest mist van niet naar school kunnen gaan, is zijn antwoord kort en raak: vrienden. Op de camping heeft hij soms leeftijdsgenoten om zich heen. Maar zijn ouders zien ook wat hij mist: de alledaagse conflictjes, het ruzie maken en vijf minuten later samen verder spelen. Sociale vaardigheden die je alleen leert als je die regelmatig oefent. ‘Dat kun je niet inhalen.’

Hoe het nu gaat

Lucas is bijna drie jaar zonder school. Zijn ouders zijn nooit gestopt met zoeken. Lucas leert intussen op zijn eigen manier. Engels heeft hij zichzelf bijgebracht. Maar wat hij wil is niet ingewikkeld: naar school, met vriendjes, gewoon meedoen.

‘Er moet gewoon iemand verantwoordelijk zijn,’ zegt Jordy. ‘Al is het maar de minister van Onderwijs die zegt: jullie gaan dit gewoon regelen.’ Zijn ouders hebben de stichting4lucas.nl opgericht voor noodzakelijke hulpmiddelen voor Lucas die niet (volledig) worden vergoed vanuit de Wmo, Jeugdwet of de Zorgverzekeringswet.