Siem

Een jongen met te veel diagnoses voor één hokje

Siem is bijna elf jaar oud. Hij is geboren met een zeldzame, ernstige metabole ziekte die volgens zijn moeder Annemarie van Overveld vrijwel alles in zijn leven bepaalt. De ziekte bracht ernstige orgaanschade met zich mee; Siem heeft inmiddels twee orgaantransplantaties achter de rug. Daarnaast heeft hij een verstandelijke beperking, een spraakstoornis en autisme. 'Hij heeft heel veel diagnoses en hulpvragen, eigenlijk op het hele spectrum van het leven,' zegt Annemarie. Het gaat niet om één probleem met een duidelijk hokje, maar om een jongen wiens situatie zich niet makkelijk laat vangen in bestaande categorieën.

Zijn dagen draaien om een voortdurend zoeken naar balans. Voeding, vocht, medicatie en calorie-inname moeten dag in dag uit worden afgestemd op wat hij doet, hoe warm het is en hoe zijn lichaam reageert. 'Het is echt een scheikundig samenspel,' zegt Annemarie. Het vraagt vrijwel 24 uur per dag toezicht en handelen. Tegelijk is Siem een jongen die wil spelen, bewegen en contact maken — mobiel, nieuwsgierig, sociaal. Maar hij is ook snel moe, reguleert prikkels moeilijk en is afhankelijk van intensieve verpleegkundige zorg.

Op zoek naar een plek tussen andere kinderen

Al toen Siem twee jaar was, begon Annemarie te zoeken naar een peuterspeelzaal of opvang — niet voor iets ongewoons, maar voor wat voor de meeste kinderen vanzelfsprekend is: tussen andere kinderen zijn. Het bleek in de praktijk steeds opnieuw onmogelijk. Reguliere opvang kon de verpleegkundige zorg die hij nodig had niet bieden. Een medisch kinderdagverblijf was dan weer bedoeld voor kinderen met veel zwaardere beperkingen — voor de mobiele, spelende Siem paste dat niet. Via een revalidatiecentrum, spraak-taalzorg en andere organisaties kwam steeds dezelfde conclusie terug: 'Hij was te complex, niet enkelvoudig genoeg, de logistiek viel niet te regelen, of hij oversteeg juist de doelgroep,' zegt Annemarie.

Uiteindelijk regelde zij het zelf: ze benaderde gewone kinderopvanglocaties met de vraag of Siem daar een paar uur per week kon komen spelen, met een verpleegkundige aan zijn zijde, gefinancierd via een persoonsgebonden budget. Dat lukte — twee keer per week een uur.

Later ontstond er een mogelijkheid in een andere gemeente: een samen-naar-schoolklas, een zorgklas binnen een basisschool waar kinderen met en zonder beperking elkaar ontmoetten. Voor het eerst leek er iets te ontstaan dat min of meer werkte. Siem bleef er uiteindelijk vijf jaar — al was dat vooral op papier. Hij was vaak afwezig door ziekte, ziekenhuisopnames en medische afspraken, en in zijn laatste jaar maakte hij van de honderden geïndiceerde uren nog geen twintig procent daadwerkelijk gebruik. 'Wij als ouders vingen alles op,' zegt Annemarie, 'want alles was onplanbaar en ad hoc — zo werken organisaties en zzp'ers niet.'

Tachtig tot negentig procent van de tijd thuis

Door zijn verminderde weerstand na de transplantaties is Siem extra vatbaar voor infecties. Gaan er kinderziektes rond op school, dan blijft hij thuis om een ziekenhuisopname te voorkomen. Valt de verpleegkundige begeleiding uit, dan gaat hij ook niet — de school kan die zorg niet zelf bieden. Daarbovenop komen alle medische afspraken en behandelingen nog. 'Hij zat tachtig tot negentig procent van de tijd thuis,' zegt Annemarie. 'En overal waren wij achterwacht.'

In 2023 verandert er iets blijvend. Tijdens een schooldag raakt Siem betrokken bij een incident met een andere leerling: hij wordt vastgepakt, tegen een kast geduwd en geconfronteerd met harde, overweldigende prikkels. Daarna wil hij niet meer terug. Er worden voorzichtige stappen gezet om dat weer op te bouwen — wennen, korte bezoekjes, videocontact — maar de weerstand verdwijnt niet. School is voor Siem een plek geworden waar spanning en angst aan kleven. Hij ontwikkelt zelfs sociale angst richting kinderen in het algemeen. 'Gelukkig is dat nu redelijk weg, door alleen nog maar positieve ervaringen te arrangeren,' zegt Annemarie.

Niemand die naast ons kwam staan

Annemarie klopte intussen overal aan: bij het samenwerkingsverband, de gemeente, de landelijke onderwijszorgconsulent. Er volgden gesprekken — veel gesprekken — maar concrete oplossingen bleven uit. 'De conclusie van de consulent was: het aanbod is te karig, het is er niet, en ver reizen woog voor ons niet op tegen dat ene uurtje dat Siem het volhield.' Wat haar het meest is bijgebleven, is wat ontbrak: 'Niemand is naast ons komen staan om echt Siems belang te behartigen. Men is bezig met protocollen, richtlijnen en regels over wie waarvoor verantwoordelijk is.' Ze verzucht: 'De tijd tikte verder en zo gebeurde er maanden, jaren helemaal niets.'

Ondertussen draagt het gezin de volle last. Annemarie kan niet meer werken en is fulltime thuis bij Siem; haar man heeft zijn baan teruggebracht naar twee dagen per week. Op een gegeven moment krijgt Siem nierfalen — zijn vader doneert een nier. 'Wij gaan soms echt stuk,' zegt Annemarie. 'Dit kost zoveel energie en zoveel tijd.' Zelfs de administratie biedt geen rust: op een dag ontdekken Annemarie en haar man bij toeval dat Siem, zonder dat zij het wisten, van school is uitgeschreven en als absoluut verzuim staat geregistreerd. 'En ook nu weer is opvallend dat niemand — zelfs de leerplicht en het betrokken samenwerkingsverband niet — ons hiervan op de hoogte stelt,' zegt Annemarie. 'Siem wil en kan niet terugkeren naar diezelfde school, dat staat vast, maar het mag wettelijk niet. En het gebeurt wel, en niemand geeft ons antwoorden.'

Hoe het nu gaat

Omdat structurele steun uitblijft, richten Siems ouders zich vooral op wat zij zelf kunnen organiseren: therapieën, activiteiten en contactmomenten in kleine stukjes — muziektherapie, spel, uitstapjes, alles afgestemd op wat Siem op dat moment aankan. 'Het is second best,' zegt Annemarie, 'want het is afhankelijk van onze inspanningen en goodwill. Maar het biedt wel rust en overzicht.'

Over de toekomst durft ze weinig te zeggen. 'Ik heb geen idee hoe de toekomst eruitziet. We hobbelen maar een beetje door en leven met de maanden.' Medische ingrepen, veranderende wetgeving en straks de overgang naar de volwassenzorg maken veel onzeker. Wat voor haar wel vaststaat: 'Die kinderen verdienen het gewoon allemaal — een waardig leven, met participatie, ontwikkeling, welzijn en zingeving, zoals we dat ook voor gezonde mensen hebben afgesproken. Maar onze systemen maken dat soms juist onmogelijk.'